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Zurück zum colostoma – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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24 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

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Beitrag von keks » 16.12.2016, 09:14

Hallo ihr lieben

Unsere Geschichte kennt ihr ja bereits. Leider geht es dem Keks immer schlechter und alles ist s.....
Wir müssen uns jetzt mit dem Gedanken endständiges colostoma und prokinetikas beschäftigen. Am 28. haben wir wieder Termin in der klinik und sollen uns bis dahin entschieden haben.

Was meint ihr?

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Beitrag von Melli » 19.12.2016, 00:43

Hallo Mama-Keks,

schade, keine Nachrichten sollen ja immer gute Nachrichten sein. Dass es dem Keks nicht gut geht, ist :cry:

Ich habe ja schon früher in den Raum geworfen, dass es sich so anhört, dass ein Stoma bzw eine Entfernung des betroffenen Darmabschnittes Erleichterung bringen könnte. Aber, natürlich weiß ich nicht mehr von diesem Krankheitsbild, als dass du hier seit Jahren erzählt hast. Also nur so ein Gedanke.
Falls es so weit kommt, kann ich dich nur aufmuntern, ich war damals 13 und bin damit wirklich super zurecht gekommen, sowohl psychisch als auch physisch (und das war in den 80ern, wo die Versorgung noch echt mau war). In erster Linie zählt, dass man sich wieder schmerzfrei bewegen kann. Wieder mitmachen, wie andere Kinder.

Also Kopf hoch, wenn es so kommen sollte. Ich hoffe, ihr habt gute Betreuung und Beratung in dieser Sache.

Liebe Grüße und (trotzdem) ein wunderschönes Weihnachtsfest!
Melli

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Melli
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Beitrag von Trudi » 19.12.2016, 01:11

Hallo!

Wir hatten in einer unserer Ski-Klassenfahrten mal einen Buben mit Stoma dabei. Nur wir Lehrer wussten das. Ich weiß nicht wie, aber der hat es geschafft, es auch da niemanden sehen zu lassen!

Und er war der Wildeste von allen! Er ist super damit zurechtgekommen, hat alles alleine gemacht, zwei Wochen lang!

Vielleicht macht euch das noch mehr Mut als ihr ohnehin schon habt!
Alles Gute!

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Trudi
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Beitrag von Butterfly » 19.12.2016, 18:17

Hallo,

Manchmal ist ein Stoma eine Erleichterung. Auch wenn ich was anderes habe als Euer Keks, habe ich im Sommer fast drum gebettelt, mein Stoma zurückzubekommen.

Gegen den Zustand vorher wollte ich es nicht tauschen. Trauert nicht um das "was hätte sein sollen", sondern seht das Positive, was das Stoma bewirken kann. Ich mag diese Kalendermotivationsblätter nicht - auch wenn sich das nun so anhört.

Was sagt Euer Bauchgefühl? Um die Entscheidung zu bekräftigen hilft vllt. auch eine ganz sachliche Pro/Contra-Liste. Das schwierige ist sicher, dass Ihr nicht für Euch entscheidet...

Viele Grüße
Butterfly

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Beitrag von keks » 19.12.2016, 21:24

Das jahr war eine absolute Katastrophe. Deswegen habe ich auch kaum noch geschrieben. Wir wollen niemandem nerven. Da er nur noch ca.34 kg wiegt auf eine Größe von 155cm wird er in der klinik immer parenteral ernährt. Dadurch gehen uns aber die Venen kaputt. Er ist seid Sommer ständig im Krankenhaus und alle sind ratlos. Jetzt kommt noch eine Spastik, sowie stenosen dazu. Eine konnte delatiert werden, die 2. Ist eine funktionelle. Die Entleerung durch spülung klappt überhaupt nicht mehr. Der Arzt meinte letzte Woche zu mir: man muss sich sein darm wie eine regenrinne ohne Gefälle vorstellen. Es steht alles.

Von daher denken wir das das stoma die einzige richtige Lösung ist uns zusätzlich diese prokinetikas.
Mittelwelle bekommt er bis zu 3xtäglich metamizol 500.

Allerdings scheinen die Ärzte sich die Entscheidung sehr schwer zu machen, verständlicherweise. Ich glaub die op wird nicht leicht

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keks
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Beitrag von Trudi » 19.12.2016, 23:31

Oh neeee, was ein Mist!
:troesten: :troesten: :troesten:

Was wäre mit einem Port für die Ernährung???
Dann geht das nicht so auf die Venen....

Alles Gute!

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Trudi
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Beitrag von Peter51 » 21.12.2016, 16:58

Hallo liebe Mama von „Littl“ Keks,

ich verfolge deine Beiträge schon seit Anfang an, wo Du über deinen „kleinen“ Sohn schreibst.
Ich bin selbst Vater eines schwer kranken Sohns den wir mit viel Liebe und Geborgenheit begleiten.
Ja ich weiß wie schwer es ist immer wieder ist, ein Kind leiden zu sehen, diese teilweise Hilflosigkeit kann einen enorm belasten.

Wie wichtig eine intakte Familie in solchen Situationen ist, kann ganz sicher jeder verstehen der Kinder hat.

Nein man darf sich von dieser Hilflosigkeit nicht beherrschen lassen und der Versuch mit seinen Kind zu kämpfen wird immer wieder durch ein lächeln des Kindes belohnt.
Die kleinen aber schönen Momenten im Alltagsleben, sind kraft Spender die es gilt mit Dankbarkeit zu suchen. Gerade betroffenen Kinder brauchen die ambulante/stationäre Hilfe der Regeneration in der Bewältigung von nachhaltigen Therapieformen.

Kinder haben ein besonderes Gefühl zu erkennen für sich zu kämpfen und wir Eltern sollten es förmlich fördern den Weg zum Ziel zu begleiten. Aus lauter Angstgefühlen den Kindern diese Art der Selbstständigkeit zutrauen zu „wollen“, entgleiten wir nicht selten die Kinder mit unseren Angstgefühlen zu ersticken.

Littl Keks, hat schon so vieles über sich ergehen lassen und er hat unter Beweis gestellt, er ist ein großer Kämpfer, der für sich sein Ziel nicht mehr zu viel leiden zu müssen beherrscht.
Wo immer man welche Art von Therapie auch durchführen lässt, bitte immer daran denken

-Zweitmeinungen einholen
-nicht jedes Krankenhaus eignet sich für spezielle Operationen

Die Zukunft von Keks liegt nicht nur in den Händen von guten Ärzten, es müssen die Besten sein, den Anspruch kann/muss man den kleinen Mann erfüllen.

Ja Littl Keks hat sicher leiden müssen bei allem was er schon für sich meistern musste, jetzt braucht er wieder solche Power Mama die ihn die Wege leicht macht.
Ich bin davon überzeugt, Littl Keks hat die beste Mama der Welt, deine Beiträge hier im Forum zeigen das deutlich.

Alles Gute für den kleinen Mann und dir wünsche ich zu allen Zeitpunkten wo dein Sohn dich braucht, viel Kraft den Mut ein schweren Weg zu gehen, auch wenn man völlig kraftlos ein Kind zum Ziel geführt hat, es ist das schönste ein Kind geholfen zu haben.

GLG aus Berlin der Peter51 der genau weiss wie wichtig Liebe und Geborgenheit für ein Kind ist

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Beitrag von Melli » 22.12.2016, 00:23

Hallo Keks-Mama,

was du beschreibst, ich denke, da bleibt nichts als Stoma. Ihr habt es lange versucht zu vermeiden, aber ich denke, es kann die einzige Lösung sein.
Ich war zwar etwas älter als Keks, aber was ich gut finde und empfehle: bezieht ihn mit ein in die Entscheidung. Mir wurde damals das Gefühl gegeben, dass ich es alleine entscheide. Klar war das nicht so, aber es schien mir so. Und ich habe mich dafür entschieden, mit 13 Jahren. Wieso? Mir ging es einfach saumäßig schlecht, ich war nur mit Schmerzen zu Hause, nichts ging, was andere 13jährige machen. Ich habe mich regelrecht auf die Erlösung gefreut. Und noch heute, fast 30 Jahre später, weiß ich, dass ich es selbst wollte und es richtig war. Auch wenn es sich meine Mutter ganz ganz sicher nicht leicht gemacht hat, dass ihrer Tochter mit 13 der komplette Dickdarm entfernt wird.
Es tut mir so leid, dass es nicht geklappt hat, aber ihr habt es lange und auch alles versucht. Ein Stoma ist nichts Schlimmes, auch in diesen jungen Jahren nicht. Vielleicht sogar im Gegenteil, denn man gewöhnt sich schnell daran und später kennt man es kaum mehr anders.

Liebe Grüße
Melli

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Beitrag von Sabine049 » 23.12.2016, 09:30

Hallo Keks-Mama,

ich sehe und schrieb es bereits vor Monaten wie u.a. Melli; dito aus eigenen Erfahrungen geht auf die Bedürfnisse von eurem kleinen Keks ein; und sorry für meine Direktheit - schiebt eure Befürchtungen und Ängste vorläufig beiseite, stellt diese hinten an.

Der kleine Keks wird definitiv, just in der heutigen Zeit, :super: mit einer Colostomie zurechtkommen.

Ich, die bereits ein älteres Semester bin, litt während der insbesondere Schulzeit höllisch, wünschte mir nicht sehnlicher als ein Stoma (trotz damaliger - gelinde formuliert - schlechten Versorgungsmöglichkeiten), ließ allerdings u.a. weil meine Eltern dagegen waren, stattdessen an mir herumexperimentieren (Ersatzchließmuskelanlagen etc.) . Wo ich bei der 1. Revision fast drauf gegangen wäre.

Ich habe meine Eltern unendlich lieb gehabt, a b e r deren damalige Einstellung konnte ich bis vor wenigen Jahren (bin mittlerweile ;) 55-zig) in keinster Weise nachvollziehen, obgleich mir bewußt ist, dass sie sich in der Annahme in meinem Interesse zu agieren gegen eine endständige Lösung inform einer Colostomie entschieden hatten.

Aus heutiger Sicht möchte ich an betroffene Eltern appelieren, stellt eure eigenen Horrorvisionen und Ängste bitte hinten an und lauscht gut auf die Bedürfnisse eurer Kinder, soll heißen, bezieht sie mit ein!!!!!

Hat der kleine Mann nicht die Tage Geburtstag!? :roseSchenken:

:troesten: und ganz viele liebe Grüße

Sabine

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Beitrag von keks » 25.02.2017, 16:07

Hallo ihr lieben



Am 01. März ist es soweit.
Der kleine Keks wird wieder zum Känguruh


Liebe grüße

Eine ängstliche Mama Keks

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keks
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