von Gitta » 23.11.2008, 17:18
Hallo,
meine Mutter hatte im April 2008 eine OP wegen Darmkrebs. Danach gab es nur noch Komplikationen (1. OP - Entfernung Dickdarmkarzinom) nach 4 Wochen Rückverlegung Stoma weil es fast nicht versorgbar war (lag in einer Bauchfalte). (2. OP Rückverlegung Stoma) bei dieser OP wurde wohl der Darm beschädigt, so daß nach 5 Tagen eine erneute OP erfolgte wo der Darm "geflickt" wurde. Dann 4. OP weil nach 3 Tagen Platzbauch (alle Darmnähte waren wieder offen und die Stuhlflüssigkeit kam durch die Narbe in der Bauchdecke raus. Anschl. wieder OP mit Verlegung Stoma und 12 Tagen künstl. KOma mit täglicher Bauchspülung. Nachdem diese OP einigermaßen überstanden war, 3 Wochen Reha in Braunfels mit dem Ergebnis dass Sie Ihr Stoma immer noch nicht selbst versorgen konnte bzw. wollte. Jetzt versorge ich das Stoma jeden 2. Tag und meine Mutter weigert sich immer noch sich das Stoma überhaupt nur mal genauer anzusehen. Sie lehnt es vollkommen ab. Jetzt nach ca. 4 Monaten zuhause ist sie leider mit den Nerven fix und fertig (warum weiß ich nicht - sie wird von mir gut versorgt und meine Tante kümmert sich auch noch um sie) bis jetzt war sie keinen Tag alleine im Haus. Da sich bis jetzt weder körperlich noch seelisch eine Besserung einstellt, habe ich folgende Frage: Gibt es die Möglichkeit einer zweiten Reha, wo Sie lernen kann mit Ihrem Stoma umzugehen und wo sie auch psychologische Betreuung hat um ihre seelischen bzw. nervlichen Probleme aufzuarbeiten. Gleichzeitig bräuchte Sie auch etwas Bewegung, weil Sie zuhause fast nur in Ihrem Sessel sitzt und auch nicht vor die Tür geht (war anfangs ja auch fast nicht möglich, da durch das 2. schlecht versorgbare Stoma die Versorgung sich von selbst löste. Mittlerweile habe ich das ganze gut im Griff und seit ca. 6 Wochen hat sich die Versorgung nicht mehr von selbst gelöst und sie könnte etwas mobiler werden, was aber leider nicht der fall ist. Jetzt bin ich leider auch mit den Nerven fix und fertig, weil ich wohl der einzige Ansprechpartner für sie bin und sie mir ihre nervlichen Probleme täglich schildert und ich ihr diesbezüglich aber nicht helfen kann. Bitte ich brauche Hilfe und meine Mutter auch. Mir wäre schon geholfen wenn sie nochmal für 1-2 Wochen in eine Klinik kommen würde, wo man sich der Angelegenheit etwas mehr annehmen würde (Stomaberatung, psychologische Betreuung, Bewegung und Ernährungsberatung). Gibt es eine solche Möglichkeit und wenn ja - wird diese nach so langer Zeit noch von der Krankenkasse bezahlt.
von Siskinanamok » 23.11.2008, 18:05
Hallo Gitta,
das größte Problem scheint ja derzeit der Gemütszustand deiner Mutter zu sein.
Ich selbst war aufgrund meiner Krankheit (war zwischendurch sehr deprimiert) sogar bevor ich operiert wurde von meinem HA in die Psychosomatische Ambulanz nach Heidelberg überwiesen worden.
Nach einem 2 std Gespräch Vorort, wurde mir damals die stationäre Aufnahme angeboten, welche ich aber ablehnte und mich für eine ambulante Therapie entschied. (das wurde ohne mit der Wimper zu zucken übernommen, musste nur ne Unterschrift beim Therapeuten setzen)
In Heidelberg arbeiten die einzelnen Kliniken doch stark zusammen und es gibt in so ziemlich jeder Klinik die Abteilung Innere Medizin (welche ja auch das Stoma beinhaltet, haben die keine eigene Stomatherapeutin im Haus, schicken die im Normalfall eine.)
Ich denke das so etwas auf jeden Fall übernommen wird, es bedarf meiner Meinung nach nur eine vernünftigen Diagnose(gar nicht sosehr auf das Stoma sondern eher auf den Gemütszustand bezogen)+ Überweisung durch den Hausarzt. Wie das mit einer weiteren Reha aussieht weiß ich leider nicht.
Ich selbst wohne über 100 km weg von HD, aber meine Gesundheit ist es mir trotzdem wert.
Viele Grüße
Siski
von Gitta » 23.11.2008, 18:39
Hallo Siski,
danke für deine Antwort und deine Tipps. Habe vor mit meiner Mutter morgen mal zu einem Psychologen zu fahren. Mal sehen was der zu der ganzen Sache meint. Ich denke ein stationärer Aufenthalt wäre für mich wohl das Beste. Bin einfach fertig und möchte nur mal ein paar Tage nur für mich. Wohne im gleichen Ort wie meine Mutter und fahre 3x täglich zu ihr und jedesmal jammert sie rum (sorry, aber im Moment bin ich nur noch genervt und brauche einfach mal eine Auszeit). Mal abwarten was der Psychologe meint, von unserem Hausarzt kann ich in der Beziehung nicht viel Hilfe erwarten, bin froh wenn der wenigstens alle 3 Wochen mal vorbeischaut. Danke und LG , Gitta
von Siskinanamok » 23.11.2008, 18:53
Hallo Gitta,
dafür brauchst du dich nicht entschuldigen, jeder Mensch hat seine Grenzen. Deine Mutter kann sich glücklich schätzen dich zu haben, das was du tust ist nicht selbstverständlich!!
Ich hoffe doch du hast einen Termin gemacht bei dem Psychologen? Sonst kommst du da nämlich nicht dran, die arbeiten normalerweise nur nach Terminvereinbarung.
Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg und Kraft!
Vielleicht schafft es deine Mutter ja auch sich mit psychologischer Unterstützung mit dem Stoma und seiner Versorgung zu arrangieren. Wie macht sie das eigentlich mit dem entleeren? Machst das auch du oder kann sie zumindest damit umgehen?
Viele Grüße
Siski
von Gitta » 23.11.2008, 19:00
Liebe Siski,
den Beutel entleeren macht Sie selbst, nur das kleben der Platte mache ich (jetzt jeden 2. Tag). Anfang war die Haut um das Stoma rum total entzündet weil die Krankenschwestern im in der Rehaklinik das Loch zu groß ausgeschnitten haben. Nachdem ich das jetzt mit Hilfe von Tipps aus dem Stoma-Forum enigermaßen geschafft habe dass die Haut abgeheilt ist, bleibt die Platte kleben. Aber sicherheitshalber wechsle ich die Platte jeden 2. Tag. Das mache ich immer morgens gegen 6.30 Uhr, bevor ich zur Arbeit fahre. Die Erfahrung hat gezeigt dass dann das Stoma meistens Ruhe gibt und ich in Ruhe kleben kann. Einen Termin beim Psychologen habe ich noch nicht, aber meine Tante ruft da morgen früh an und macht es ganz dringend. Hoffe dass wir dann auch gleich morgen vorbei kommen können. Bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt - irgendwie tröstet es mich schon zu wissen, dass ich nicht alleine bin. Ganz Liebe Grüße, Gitta
von Siskinanamok » 23.11.2008, 19:25
Also da verschlägt es einem ja fast die Sprache.
Die hatten da ja wohl nicht wirklich Ahnung von Stomas.
Also wirklich nochmal Hut ab vor dem was du da täglich leistest.
Um nochmal kurz das Thema Psychologen anzusprechen....
Das ist gar nicht so einfach da direkt und schnell einen Termin zu bekommen. (liegt daran das die meisten Therapien auf ein halbes Jahr und länger ausgerichtet sind und meistens jeder Patient fixe Termine hat)
Ich denke es wäre sinnvoll wenn deine Tante mehrere Psychologen kontaktiert.
Bei mir war es so, das ich erstmal nur das Vergnügen hatte mit Anrufbeantwortern zu reden, und der Therapeut hat dann zurückgerufen (die haben während der Sitzung das Telefon natürlich nicht laut und sind meistens nur 5 - 10 min in der Stunde zu erreichen)
Aber um dir Mut zu machen, ich bekam bei meiner Therapeutin gleich in der Woche nach meinem Anruf einen Termin. ABER Ich hatte auch eine Überweisung!
Hast du eigentlich eine Empfehlung bekommen?
Weil Therapeut ist nicht gleich Therapeut, und er sollte sich zumindest etwas mit dem Krankheitsbild und seinen Folgen auskennen.
Ich hatte damals eine Liste von Therapeuten die sich mit meinem Krankheitsbild auskannten von der Psychosomatischen Ambulanz bekommen... (in den Sitzungen ging es zwar sehr wenig um meine Krankheit, aber es ist schon gut wenn man dem Therapeut nicht alles neu erklären muss!)
Und noch etwas, ich will dir deinen Strohhalm nicht wegnehmen, aber nach wie vor denke ich das eine KH Einweisung von einem HA erfolgen sollte. Wenn eurer da nicht kompetent genug ist, dann würde ich einen anderen Arzt konsultieren. Was ist denn mit dem Facharzt der sie über ihren Krebs hin begleitet hat?
Gut, das war jetzt doch etwas länger
Und NEIN, du bist nicht alleine, und hast dir hier schon einen guten Platz zum Austausch ausgesucht. Es geht eben nicht immer ohne Hilfe, und noch weniger geht immer alles Glatt. Und wenn dem so ist, dann darf man es auch ruhig sagen das es einem S*** geht und es einfach nur nervt!
Liebe Grüße
Siski
von Gitta » 23.11.2008, 19:34
Hallo,
welcher Facharzt? Meine Mutter wurde im Krankenhaus Wetzlar operiert, da hat niemand mit uns über Ihren Krebs gesprochen, mit ihr auch nicht. Während den ganzen Komplikationen war ich froh wenn sich überhaupt ein Arzt Zeit für meine Fragen genommen hat. Und in der Reha war die zugeteilte Stomaberaterin gerade in Urlaub, aus dem Grund hat wohl auch niemand versucht meiner Mutter das Ding genauer zu erklären. Die waren einfach nur froh, dass ich gesagt habe dass ich das versorgen fürs erste übernehmen würde. Und dabei ist es bis heute geblieben. Dieses Krankenhaus nennt sich "Darmzentrum" - ein Witz war das ganze. Von Gesprächen bezgl. des Krebs weiß ich nichts. Da war niemand da. Genauso wie ich jetzt alleine bin mit den ganzen Problemen. Gut dass es das Internet gibt, da finde ich wenigstens ein paar Antworten auf meine Fragen. Mein verstorbener Vater hatte auch mal Darmkrebs und wurde erfolgreich operiert. Nur aus dem Web weiß ich dass ich zu einer Risikogruppe gehöre und habe mich aus diesem Grund vor ein paar Tagen auch untersuchen lassen (war gottseidank nichts). Zum Thema Psychologe kann ich nur sagen, dass meine Mutter vor Ihrer Krankheit schon mal mit den Nerven so runter war und daher haben wir den Psychologen, da will sie jetzt wieder hin. Mit dem HA mach ich nächste Woche auch einen Termin und dann gibt es mal ein längeres Gespräch glaub ich. LG Gitta
von Siskinanamok » 23.11.2008, 19:48
Hallo Gitta,
das tut mir wirklich leid! Es ist immer wieder unglaublich wie schlecht manche Patienten betreut werden.
Wenn sie den Psychologen kennt, ist das denke ich schnell erledigt (Termin und so)
Recht haste, dem Hausarzt würde ich mir auch mal ordentlich bei Fuß holen. er ist schließlich Arzt und sollte sich auch für die Aufklärung der Patienten + Angehörigen Zeit nehmen und Hilfestellung bieten! Mach dir ne Liste und lass den nicht aus dem Zimmer bevor er dir nicht alles beantwortet hat! Kette ihn zur Not am stuhlbein fest :feiern:
Wenn das allerdings alles nichts bringt, kann ich dir eigentlich nur raten einen Facharzt zu konsultieren und den dann auch zum Hausarzt zu machen. War selbst lange Zeit in einer Gastroenterologischen Fachpraxis und bin nur dahin ganz ohne Hausarzt. Wir leben ja schließlich in Deutschland und haben die freie Arztwahl!
Mensch ich wünsche dir wirklich alles gute, und hoffe das euch bald Hilfe zuteil wird!
Liebe Grüße
Siski
von Gitta » 23.11.2008, 19:52
Danke für deinen Zuspruch - jetzt gehts mir schon wieder viiiel besser. Ich wünsch Dir noch einen wunderschönen Abend.
Alles Gute und Ganz Liebe Grüße aus der "immer noch schneefreien" Wetterau.
von Siskinanamok » 23.11.2008, 20:00
Gern geschehen!
und jetzt lach nicht aber auch ganz liebe Grüße aus dem "immer noch schneefreien" Schneeberg! (da wohn ich wirklich!)
Dir auch noch einen schönen Abend!
Bis demnächst einmal
Siski
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