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2 Stoma und jetzt???? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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8 Beiträge • Seite 1 von 1

2 Stoma und jetzt????

Beitrag von MaPieK-ArT » 04.06.2015, 11:36

Hi zusammen :winke:
Die Colostomie ist mir 1988 angelegt worden, seid dem 6.5.15 habe zusätzlich eine Urostomie bekommen.

Nach dem man die Phasen durch hat und alles Kinderkrankheiten durch sind, wie lebt ihr mit den Beiden?? Beruf, körperliche Belastung, Ausflüge.
Mit meinem Colo habe überhaupt keine Probleme, trotzdem ist es komischer Weise Neuland für mich. Bin von Natur aus sehr aktiver Mensch. Seid meinem 12 Lebensjahr, besitze ich die Colostomie. Habe alles mitgemacht: Vollkontakt, Bodybuilding, Party und alles was dazu gehört.
Jetzt sehe ich mir vor eine neuen Welt gestellt.

Danke schon mal für die Antworten!

Gruß

Martin

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MaPieK-ArT
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2 Stoma und jetzt????

Beitrag von Addie » 04.06.2015, 22:40

Hallo lieber Martin

Ich kann Dir zu Deiner Frage leider nichts sagen. Dafür hab ich Deine Geschichte gelesen :) .

Ich wollte Dir einfach ein

HERZLICHES WILLKOMMEN im Forum schicken :roseSchenken: .

Ich hoffe Du bekommst von anderen Fories noch eine Antwort auf Deine Frage.

Liebe Grüsse Addie :winke:

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Addie
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2 Stoma und jetzt????

Beitrag von Sabine049 » 05.06.2015, 09:45

Hi Martin,

auch ich heiße dich herzlich Willkommen. Teilweise erkenne ich mich in deiner Geschichte wieder, insofern, dass ich selbst infolge eines gen. Defekts u.a. mit einer *Analatresie* geboren wurde; allerdings vor über 50 Jahren. Da ich zudem eine hohe Fistel hatte, wurde bei mir anfangs der Stuhltransfer über jene umgeleitet, bevor ich mit vier Jahren der ersten großen Operation ("Durchzugop." nach Rehbein) unterzogen wurde. Die Blasenfunktionalität war bei mir dito betroffen, wohl eher wg. eines zusätzlichen "Neuralrohrdefektes".

Ich habe meiner Signatur ersichtlich eine Colostomie und einen kontinenten Harnblasenersatz, ein sog. Pouch.

Was mich ein wenig irritiert, ist nachstehendes Zitat:

Ich bin mit einer Analatresie zu Welt gekommen, 12 std. nach der Geburt lag ich schon unter dem Messer. Diese Op bescherte mir einen fast 40 jährigen Kampf gegen meine Harninkontinenz.


Könnte es sein, dass du ausser der Atresie weitere Fehlbildungen - just im kongenitalen Bereich hast?

Oder was lief aus deiner Sicht bei der Operation vor vierzig Jahren schief!? Das erschliesst sich mir nicht ganz, wie gesagt ich bin selbst betroffen.

Viele Atresiekinder haben weitere Handicaps und körperliche Einschränkungen!

Vielleicht magst du meine Frage beantworten!?

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von MaPieK-ArT » 08.06.2015, 13:30

hallo Sabine
Ich hatte nur die eine Fehlbildung, warum das damals schief lief ist es ganz einfach. Die ärztliche Erfahrung und die medizinisch-technischen Möglichkeiten haben damals gefehlt.

schöne Grüße Martin

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MaPieK-ArT
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Beitrag von Sabine049 » 08.06.2015, 18:04

Hallo Martin,

du bist 1977 geboren und die Colostomie wurde im Alter von 12 Jahren (1988) durchgeführt - korrekt!?

Bei einer Analatresie muss generell umgehend gehandelt werden, weil ansonsten das Neugeborene in wenigen Stunden, ausser es besteht ein Fistelgang, über den der *Kindspech* abgehen kann, verstirbt. Mir wurde in den ersten Wochen dieser mehrmals wöchentlich aufbougiert/"geweitet" und mit drei Monaten wurde die Fistel durch u.a. einen Dammschnitt operativ erweitert. Im Alter von vier Jahren wurde erstmalig die sog. klassische Durchzugsoperation durchgeführt. Ich war in der Kinderchirurgie - Bremen Mitte bis zu meinem 17. Lebensjahr betreut worden.

Ich will nicht neugierig sein, allerdings frage ich mich (zum besseren Verständnis), was wurde konkret kurz nach der Geburt operativ unternommen.

Ist bei dem Versuch, einen anus naturalis zu schaffen, die Harnblase intraoperativ verletzt worden!? bzw. weshalb hat man just erst erkannt, dass deine Harnblase unwiderruflich defekt ist!?

Auch bei mir ging man anfänglich _nur_ von einer Atresie mit einer hohen rektovaginalen Fistel aus, alle anderen Fehlbildungen entpuppten sich erst im zunehmenden Alter. Selbst die massive Schädigung meines Rückenmarks nebst riesigen Einschlusstumor wurde bei mir erst im Alter von 36. Jahren diagnostiziert. Und dass bei mir letztendlich, das in der Signatur stehende Syndrom vorliegt, wurde erst im Jahr 2011 durch eine aufwändige genetische Untersuchung festgestellt.

Irrigierst du eigentlich? Solltest du die Irrigation durchführen, wärest du zumindest hins. der Colostomieversorgung gut bedient und bist dann eigentlich wenigstens 24 Std. - ggfs. länger - ausscheidungsfrei quasi die Versorgung des Colostomas wäre/ist völlig unauffällig und leicht.

Weil die Urostomie noch recht frisch ist, gehe ich davon aus, dass du dich derzeitig in einer Anschussheilbehandlung befindest?

Wirst du wenigstens stomatherapeutisch betreut?

Abschliessend ich denke, wir, die von Geburt an, mehr oder minder betroffen sind, arrangieren sich relativ schnell und lernen auch schneller dieses in ihrem Alltag zu integrieren.

Sorry, wirklich weiterhelfen konnte ich dir wohl nicht!

Liebe Grüße Sabine

PS. Wende dich bei Interesse u.a. an die SoMa ev., die werden dich gewiss gut beraten können. Über jene Vereinigung erfuhr ich erst, dass mein komplexes Syndrom auf einen Gendefekt zurückzuführen ist.

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Sabine049
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Beitrag von Sabine049 » 08.06.2015, 18:09

SoMA e.V.
Weidmannstr. 51, 80997 München
Fon: 089-1490 42 62, Fax: 089-1490 42 63, E-Mail an SoMA e.V.

Adresse nebst Mailaddy, ein Versuch ist es allemal wert :gut: !!

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Sabine049
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2 Stoma und jetzt????

Beitrag von MaPieK-ArT » 09.06.2015, 13:08

Hallo Sabine

Geboren bin ich 75, bei der ersten op ist es tatsächlich ein anus naturalis versucht worden. Dabei ist der hauptnerv was die schließmuskel stimuliert beschädigt worden.
Irrigation habe ich mal versucht, ist aber nicht mein ding. Komme auch so wunderbar klar.
Die Anschlußheilbehandlung ist mir nah gelegt worden, habe ich aber dagegen entschieden. Ich mag dieses behütete nicht weil die realität ganz anders ist. Ich denke werde ganuso machen wie damals mit 12 jahren, mich in den grossen alltag werfen und so mein übereinkommen heraus finden. hat damals auch super geklappt :D

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MaPieK-ArT
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2 Stoma und jetzt????

Beitrag von Sabine049 » 09.06.2015, 17:03

:super: , Martin, gute Einstellung!

Okay, als "alte Hasen" haben wir inpuncto "Stomie" schon hinreichend viele Erfahrungen und indes ein Grundwissen; und _nur_ du allein (kollektives Du) findest zurück in den Alltag! Nicht zu vergessen, der Mensch ist i.A. ein "Gewohnheitstier" :D !

Somit wünsche ich dir alles Gute und viel Glück!!

Liebe Grüße

Sabine

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Sabine049
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