von kleine leuchtende Blume » 14.03.2012, 18:46
Nougattörtchen hat geschrieben:....aber ich frage mich schon: "sieht so jetzt meine Zukunft aus? Immer von einem Doc zum Nächsten, ständig Untersuchungen, immer wieder Angst? Angst vor Rückschlägen, Angst vor dem was noch alles kommen mag? "
von Hanna70 » 14.03.2012, 18:54
Hallo Bella,
auch als Laie, aber mit einem recht guten "Bauchgefühl", würde ich unbedingt dazu raten, auf Häslein zu hören!
(Ich hatte das schon geschrieben, da bekam ich unerwarteten Besuch und weg wars!)
Mir wäre die Diagnose einfach zu schwammig und ein mehr oder weniger "blindes Herumstochern" zu riskant.
Bauch auf, gucken, raus mit dem Ding und Bauch wieder zu. Das klingt zwar recht radikal, aber ist bestimmt sicherer und vor allem nachhaltiger.
Liebe Grüße von
Rosi
von Blondie55 » 14.03.2012, 19:33
Hallo Bella,
das sind bestimmt nicht die Antworten, die Du lesen wolltest.
Trotzdem würde ich der Sache unbedingt auf den Grund gehen.
Alles Gute
Blondie
von Nougattörtchen » 15.03.2012, 01:17
Huhu Blondie,
ja du hast recht, das sind wirklich nicht DIE Antworten die ich gerne hören (lesen) wollte
ABER, ich bin natürlich dankbar für jeden Tipp und jeden Hinweis den ich von euch allen bekomme!!!
Der weitere Plan sieht so aus: mein Chirurg ist diese Woche noch im Urlaub, mein Doc ruft aber gleich nächste Woche dort an, bespricht meine Situation und vereinbart einen Termin für mich.
Das alles versuche ich so gelassen wie möglich auf mich zukommen zu lassen.
Was ich nicht verstehe ist, warum ihr so grundsätzlich gegen eine Punktion seit????
Wenn ich ehrlich bin muss ich sagen, auch jetzt, ein dreiviertel Jahr nach meiner letzten OP, hab ich das Gefühl mich noch nicht richtig erholt zu haben. Einer erneuten OP fühle ich mich weder physisch noch psychisch gewachsen!!!
Schon der Gedanke, dass ich das KH "nur" zu einer Untersuchung betreten muss löst bei mir extreme panikattacken aus.
Ganz ehrlich, wenn die mich einmal in ihren Klauen haben komm ich da nie wieder raus (hört sich dramatisch an-ist aber grad mein Gefühl)
Eine Punktion ist doch ein kleiner, ambulanter Eingriff, was soll daran falsch, oder nich gut sein?
von Nougattörtchen » 15.03.2012, 01:27
...ups, falsch gedrückt, es geht noch weiter...
Auch mein chef, der ebenfalls Internist ist und immer sehr besorgt um mich ist, meint dass es wohl auf eine Punktion hinaus läuft. Wäre er von dieser Untersuchung, im Hinblick auf meinen Befund, nicht überzeugt würde er mir das auf jeden Fall sagen und mir davon abraten.
Bin jetzt natürlich doch ganz schön verunsichert bedeutet aber NICHT, dass ich für eure Ratschläge nicht dankbar wäre.
Jetzt in Panik zu verfallen hilf mir natürlich nicht weiter, ich versuche gelassen zu bleiben und abzuwarten was mein sehr einfühlsamer und erfahrener Chirurg, der meinen Bauch besser kennt als ich, zu sagen hat.
Bella
von Nougattörtchen » 15.03.2012, 02:03
Hi Claudi,
Sorry Süße, hab dich "überlesen",
Will dir aber auch noch gschwind antworten.
Ich glaube das unterscheidet mich von vielen hier, ich hab sei 23 Jahren MC und mir ging's bis auf exakt 6 Schübe, bei denen ich Cortison nehmen musste immer gut (hab heut extra in meiner Pat.Akte nachgeschaut).
Trotz MC war ich gesundheitlich verwöhnt, was viele hier so schreiben kenn ich gar nicht, zig mal aufs Toi gehen müssen, Schmerzen, nicht wirklich am Leben teilnehmen können... Das kenn ich nicht.
Darum bringt mir das Stoma auch keine verbesserte Lebensqualität, ich hatte vorher ein super Leben.
Trotz allem akzeptiere ich mein Stoma (zumindest meistens) denn ich weiß, dass es in der Situation in der ich war, es mir das Leben gerettet hat und dafür bin ich sooooooooo dankbar, denn ich hab noch ganz ganz viel vor.
Und trotzdem muss ich sagen, dass sich meine Lebensqualität im letzten Jahr extrem verschlechtert hat. Das liegt nicht am Stoma, das ist "nur" eine zusätzliche Begleiterscheinung.
Vieles was ich früher konnte geht jetzt nicht mehr, ich bin müde, abgeschlagen, antriebslos, schwach und ich muss immer, immer, immer auf der Hut sein, dass ich nicht in Depressionen verfalle.
Ich musste immer daran denken, dass ich wenigstens 1x pro Jahr bei meinem Doc vorbei schaue, jetzt hock ich jede Woche in ner anderen Praxis. Ich hab mir nie über MC Gedanken machen müssen, hab mich nie damit beschäftigt, warum auch, ich hatte so ne leichte Form, dass ich kaum was davon mitbekommen habe.
Jetzt beobachte ich jedes Zwicken, jedes Grummeln und denke Bitte, bitte lieber Gott, lass nicht schon wieder was sein.
Mit Stoma kann man super gut leben, ich bin sicher dass man wegen eines Stomas wirklich kaum einschränkungen im täglichen Leben hat, und für viele viele Menschen ist ein Stoma sicher der Weg in ein neues, glückliches Leben.
Mein Problem ist nicht mein Stoma, sondern mein Körper, der einfach macht was er will und nicht, was ich mir wünsche
So, genug gejammert, noch ein Schlückchen Wein, ein Zigarettchen und dann ab in die Heia...
Bella
von Hanna70 » 15.03.2012, 02:56
Liebe Bella,
entschuldige bitte, wenn ich Dich verschreckt habe, aber ich persönlich habe einfach nicht sehr viel Vertrauen zu einer Punktion, wenn man nicht genau weiß, was da punktiert werden soll.
Die Befindlichkeiten, die Du gerade an Claudia beschrieben hast, kenne ich nur zu gut. Ich hatte ja absolut nichts mit dem Darm und der Blase bis 2008. Und plötzlich war alles anders. Der Kopf kommt damit nicht klar und ist sauer auf den Körper.
Du schreibst ja, dass das Stoma selbst Dich eigentlich nicht belastet, Du Dich aber insgesamt einfach nur mies und kaputt fühlst. Ich vermute, dass es genau dieses ominöse "Etwas", das da in Deinem Bauch ist, Dir diese Beschwerden macht.
Ich hatte nach den OPs ständig Blutungen und die Entzündungswerte waren stark erhöht. Ich konnte nicht sitzen und mir ging es nur noch dreckig. Bis man nach einem Jahr einen Fremdkörper entdeckte und entfernte. Danach ging es mir sofort besser.
Dass Dein Arzt Dir einen Bauchschnitt ersparen will, ist sicher gut gemeint. Zumal er ja sicher Deine Panik vorm KH kennt. Ich fürchte nur bei Dir, wenn man nur punktiert, wird die eigentliche Ursache nicht entfernt.
Ich möchte doch, dass es Dir bald wieder besser geht und Du wieder die fröhliche Bella bist.
Liebe Grüße von
Rosi
von Skyfire » 15.03.2012, 09:09
Huhu Bella,
ich wusste ja das du nicht der extrem MC-Fall bist so wie viele andere hier. Das ist auch nicht der Punkt den ich eigentlich anschneiden wollte.
Fakt ist, der Krebs der aufgetaucht ist, der ist futsch. Und der soll auch futsch bleiben. Du wirst Angst haben das der Krebs wieder auftaucht (was ich auch nachvollziehen kann, ich bin da voll bei Dir, ich weiß nämlich nicht wie ich so eine Diagnose wegstecken würde!!)
Momentan gehe ich davon aus, das es "nur" eine abgekapselte Wundfistel ist. Punktiert man die und die Flüssigkeit ist weg aus dem Bauchraum ist es gut, verschließt sich die Fistel aber nicht richtig, wird sie sich wieder füllen und dann können diese Flüssigkeiten auch in den Bauchraum eintreten, und das haste aber die Ka... am dampfen.
Das ist was wir versuchen zu erklären.
Bitte gehe absolut sorgsam mit Dir um. Hole zur Not sogar noch ne zweite Meinung ein nachdem du bei deinem Chirurgen warst.
Möchte keine Panik verbreiten Bella, aber auch so ein sogenanntes Serom, kann ordentlich Schwierigkeiten machen, und vielleicht bist du auch deswegen so schlapp, es gehört schließlich nicht dort im Bauch eigentlich hinein!!!
von kleine leuchtende Blume » 15.03.2012, 10:09
Hallo Bella,
wenn das Dings weg ist, wird es dir bestimmt schnell besser gehen.
20 cm ist ja auch nicht gerade klein und deine Beschwerden hängen bestimmt damit zusammen.
Bei dem was du im KH mitgemacht hast, kann ich deine Panik sehr gut verstehen.
Die Ängste werden bleiben, die kann man nicht wegschnippeln,
zumal es ja sooo lange auch noch nicht her ist.
Ob eine Punktion gut oder schlecht ist weiß ich nicht, da habe ich keine Ahnung von.
Aber Kopf hoch, das packst du auch noch
und dann wird es dir bestimmt wieder gut gehen.
Kleine leuchtende Blume
von Häslein » 15.03.2012, 10:56
Hallo Bella,
die Krankenhaus - Panik ist sehr verständlich; ich lag bereits als Kind sehr oft und lange in Kliniken. Das kann man mit dem heutigen Standard für Kinder überhaupt nicht mehr vergleichen.
Ich kann Dir versichern, dass ich dadurch sehr traumatisiert war. Auch als ich ( auf dem Papier ) erwachsen wurde, bin ich verdammt oft operiert worden.
Heute kann ich in der Klinik trotzdem gut für mich selbst sorgen, und das kannst Du auch!
Unter den von Dir beschriebenen Umständenen verbietet sich eine Punktion.
Zur Verdeutlichung: Fährst Du blind ohne Navi alleine Auto?
Falls ein Arzt hier punktieren würde, fiele mir das Gesicht raus - den hätte ich gerne mal gesprochen.
Sabine hat es bereits geschrieben - vielleicht ging es etwas unter:
Das Anfertigen von MRT - Bildern ist keine Kunst. Die Kunst besteht darin, diese zu deuten!!!!
Hier braucht es sehr viel Erfahrung, vor allem, wenn man keinen Standardpat. darstellt.
Eine Punktion kann nur in Frage kommen, wenn man weiß, was Sache ist. Daher lasse die Bilder entweder von einem Spezie befunden oder lasse ( vielleicht sogar besser ) neue Bilder in einer sehr erfahrenen Radiologie anfertigen.
Kapazität, die auch Fremdbilder befundet: Dres. Reif & Möller - Dillingen - Saarland.
Die haben ein bundesweites Diagnosenetzwerk aufgebaut und viele Kliniken und Ärzte aus der Republik lassen die Bilder dort befunden. Dank Internet kein Problem mehr.
Google hilft weiter. Ich selbst habe nur 30 km zur Praxis, Befunde von dort sehr empfehlenswert.
Bella, die Anderen haben recht: Deine Beschwerden wie Rückenschmerzen, Abgeschlagenheit usw. können sehr gut von diesem Ding in Deinem Körper sein. Nimm es ernst.
Noch was: Wenn Dein bisheriger Radiologe etwas nicht sieht oder erkennt, heißt das nicht, dass es nicht vorhanden ist.
Also, mach was. Es geht hier um niemand geringers als um Dich!!!
LG, Häslein
Edit wegen grausamem Casusfehler
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