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Aktivität des Crohns nach Ileostomaanlage – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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6 Beiträge • Seite 1 von 1

Aktivität des Crohns nach Ileostomaanlage

Beitrag von kuebi » 03.04.2011, 17:35

Hallo zusammen :winke:

nun wende ich mich auch mal mit meinen Fragen an euch. Ich habe seit 9 Jahren Morbus Crohn, der auf den Dickdarm beschränkt war. Nun hatte ich im Dezember meine erste OP. Die endete mit einem endständigen Ileostoma, also keine Rückverlegung geplant. Schließmuskel und ein kleiner Teil sind noch erhalten.
Mir gings es jetzt fast schon richtig gut. Aber mein Crohn will doch nicht ganz verschwinden. Im Hartmannsstumpf (nennt man glaub ich so oder :abgedreht: ) ist nun wieder eine Entzündung. Mein Hausarzt (Internist) hat die Untersuchung gemacht. Insgesamt gehts mir auch wieder schlechter. Bekomme weiterhin Venofer gespritzt, da das irgendwie auch nicht wirklich besser wird. Bin recht schnell am Ende meiner Kräfte und mir geht es ziemlich an die Nerven.

Muss ich nun mit weiterer Aktivität des Crohns rechnen? Muss ich vielleicht wieder operiert werden? Ich bin auch arbeitslos/arbeitssuchend gemeldet (da fühlte ich mich noch recht fit :party: ). Naja nun bin ich weiter krank geschrieben. Mit der neuen AU bin ich bei 7 Wochen und mein Arzt sieht mich noch länger nicht arbeitsfähig. Keine Ahnung wie alles weiter geht. Am Donnerstag hab ich meinen Termin bei meinem Gastrologen meines Vertrauens in der Uniklinik . Aber ich mach mir ständig Gedanken. Vielleicht kann mir hier jemand was berichten oder dazu sagen. :danke:

LG kuebi :kiss:

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kuebi
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Aktivität des Crohns nach Ileostomaanlage

Beitrag von Webkänguru » 04.04.2011, 08:23

Hallo kuebi,

kuebi hat geschrieben:Muss ich nun mit weiterer Aktivität des Crohns rechnen? Muss ich vielleicht wieder operiert werden?
Was die Aktivität betrifft: leider ja. Auch wenn sich dein Crohn bisher auf den Dickdarm beschränkt hat, kann er z.B. im Dünndarm oder im Hartmannstumpf wieder aktiv werden. Davor ist man bei Morbus Crohn leider nie sicher. Aber du hast gute Chancen, dass du in eine längere Ruhephase kommst, das zeigt uns die Erfahrung vieler hier, denen aufgrund des Crohns ein Stoma angelegt werden musste :troest:

Eine neue Entzündung muss aber nicht gleich eine neue OP nach sich ziehen. Wenn dein Crohn jetzt im Hartmannstumpf wieder aktiv wird, kann er dort lokal z.B. mit einem kortisonhaltigen Schaum gut behandelt werden. Sprich deinen Arzt mal darauf an.

Dein Eisenspiegel müsste ja ok sein, wenn du regelmäßig Venofer bekommst. Eisenmangel sollte dann als Ursache für deine Abgeschlagenheit wegfallen. Vielleicht gibt es noch andere Gründe, hier ist auch dein Arzt der richtige Ansprechpartner.

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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Beitrag von Cilly 53 » 04.04.2011, 09:57

Hallo Kuebi

Genau wie bei Dir habe ich Morbus Crohn und zwar überwiegend im Enddarm. Bei mir wurde damals aber ein Colostoma angelegt.

Nach dem Stoma hatte ich nur noch 2 Fistel-OPs meinen Darm brauchte man nicht mehr operieren.

Auch ich war zu der Zeit arbeitssuchend, habe mich aber dann wegen der anhaltenden Leistungsschwäsche und weil mich keiner einstellen wollte für die EU-Rente entschieden.
Das nimmt einem etwas den Druck und man kann sich etwas besser um die Gesundheit kümmern.

Die Schübe des Crohn sind mit dem Stoma deutlich erträglicher (die Toilettenpanik entfällt) :wc: und man selbst wird dadurch auch ruhiger. Somit hat man auch weniger Schübe.

Alles braucht seine Zeit.

Wie das genau bei einem Ileostoma ist kann ich Dir natürlich nicht sagen, aber für mich war das Stoma der Weg zurück in einen normalen Alltag.

Liebe Grüße

Cilly

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Cilly 53
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Beitrag von bogartschwarz » 21.04.2011, 19:08

Hallo !!

Ich kann gut mitfühlen ... - nach bisher drei sehr schwierigen OPs innerhalb eines Jahres (mit Fast-Hops-Gehen im Oktober) wurde ich per AHB und mit meinem Ehrgeiz wieder gut aufgebaut - muss nur leider wieder operiert werden, weil ich mir einen supergroßen Prolaps eingehandelt habe, den man so nicht lassen kann ... (war vielleicht zu viel Ehrgeiz?)

Ergo war ich Anfang April wieder im Krankenhaus - aber Fehlanzeige: Wieder alles entzündet - der Hartmannstumpf komplett mit Entzündung sowie schwerer Proktitis (immer mal wieder was Neues) sowie nur 10cm Coloskopie beim Anus-Praeter-Eingang möglich, danach wieder Stenosen und super-Verdickungen durch Entzündungen ..... - Ergebnis: Ich wurde wieder nach Hause geschickt, muss wieder komplett Cortison nehmen, der Hartmann-Stumpf bekommt noch jeden Abend ein tolles Klistier (Salofalk) und Wiedervorstellung in frühestens sechs Wochen - dann wird erstmal wieder ein MRT gemacht ..... - Das Blöde ist, dass diesmal überhaupt keine Entzündungswerte per Blutbild sichtbar waren, also weiß ich auch in sechs Wochen nicht, ob ich "reif" für die OP bin oder wieder nach Hause geschickt werde .........

Irgendwie hört das nie auf .....

Ein Tip: - Mach Dir einfach keine Gedanken mehr um Arbeit und Beruf ... - mir (47) hat es im Laufe der letzten 25 Jahre nicht einmal geholfen, sondern mich immer nur noch mehr unter Druck gesetzt (und dadurch oft genug wieder Schübe ausgelöst). Hier in Deutschland verhungert man nicht (wir leben zu Zweit auch nur von 1100 Euro im Monat), bekommen keinerlei staatliche Unterstützung - aber wir haben uns !!!

Solange die Krankheit uns beherrscht wirst Du's nicht hinkriegen, genau diese Dinge längerfristig zu beeinflussen. Der doofe Satz gilt: Man muss sich damit abfinden und das Beste daraus machen. Zur "Not" auch ohne Geld möglichst gut zusammen leben ....

Ich wünsche Dir viel Glück - und viel Kraft dazu ...

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bogartschwarz
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Beitrag von Häslein » 22.04.2011, 01:39

Hallo kuebi, :ballon:

du bekommst Eisenspritzen, erhälst Du denn auch Vit. B12 gespritzt, vorzugsweise in den Muskel :confused:

Falls nicht: Ohne B12 bzw. bei einem Mangel kann man literweise Eisen spritzen, es wird alleine dann wenig nützen.

Ansonsten kann ich immmer nur wieder darauf hinweisen, dass man Crohn nicht wegoperieren kann. Eine OP sollte immer der letzte Ausweg sein, wenn ALLE medikamentösen Maßnahmen versagt haben, und derer gibt es viele. Also vier Stufen einer Therapie: Von Mesalazin über Cortison über Metronidazol über Azathioprin über Infliximab...alles Beispiele...

Würde man einen neuen Darm einpflanzen können, so würde das meist gar nix nützen, da die Ursache nicht der Darm ist, es zeigt sich nur über den Darm...zumindest so die Theorie. Es gibt auch noch andere Theorien, die mit Bakterien im Darm einhergehen, dies wäre aber zu kompliziert jetzt...

Bist Du auch in einem Forum speziell für Deine Erkrankung :confused:


Dort kannst Du sicher auch viele Tipps zu Deiner Krankheit erfahren. Es gibt das Haus der Crohnfreunde, den Cröhnchenclub, den DCCV. Der DCCV ist der Dachverband für solche Krankheiten. Dort erhält man auch einmal juristischen Rat oder auch die neuesten Therapiemöglichkeiten. Lange nicht jeder Doc kennt sich mit der Erkrankung aus. :haarezuberge:

Ich kann nur aus meiner Erfahrung sagen, dass die seelische Situation sehr stark auf den Verlauf der Krankheit wirkt.

Mein Tip, falls Du es noch nicht getan hast: Informiere Dich umfassend über die Krankheit, lerne selbst, welche Medikamente du keinesfalls nehmen solltest, welche Dir gut tun und und und...mir hat auch einmal eine psychologische Therapie geholfen.

Ich wünsche Dir alles Gute und auch von Herzen Frohe Ostern. :kiss:

Häslein

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Beitrag von Bienchen » 23.04.2011, 13:05

und ich habe auch noch einen Tip...
habe auch selber Crohn und die verschiedenen Ärzte haben bei mir lange rumgeeiert, bis ich kapiert habe, dass sie sich gar nicht so gut auskennen mit dieser Erkrankung, kaum Erfahrung mit anderen Crohn-Patienten gemacht haben.
Da habe ich mich ans Telefon gehängt und über den hier schon genannten Dachverband die nächste sehr gute kompetente Morbus Crohn Sprechstunde herausgefunden. Das war für mich die Uniklinik Mannheim, die betreuen da 1000!! Crohn Patienten und gehen dementsprechens souverän und kompetent mit dieser Krankheit um!!!
Ich fahre selber 1 1/2 Stunden, aber das lohnt sich
Wenn Du unsicher bist, so suche Dir auch was Größeres, ich wollte mich irgendwann nicht mehr auf meinen niedergelassenen Gastroenterologe verlassen und das war auch gut so!
Gruß Bienchen

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