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An alle MC-Stomis!! Brauche eure Hilfe!! – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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5 Beiträge • Seite 1 von 1

An alle MC-Stomis!! Brauche eure Hilfe!!

Beitrag von Dia » 28.11.2011, 21:24

Hallo und einen schönen guten Abend liebe Forumsmitglieder!

Heute.....nach langer Zeit.....brauche ich einmal eure Hilfe! Speziell die Hilfe von Stomaträgern mit schwerem MC-Verlauf und Versagen der Therapie mit Remicade als auch Humira!

Kurzes Update von mir:

Ich befand mich jetzt wieder 15 Tage in der Klinik. Ich habe sehr viele Knoten an der Schilddrüse, eine enterovesikale Fistel mit Mündung in der Harnblase, Dünndarm und Scheide. Sie wurde mittels Methylenblaufärbung über das Stoma gefunden. Weiter geht es mit einer Raumforderung in der re. Niere, Schub vom MC im Oberbauch und 15cm ab Stoma sowie einen beginnenden Gitternetz-Narbenbruch. Die Schilddrüse wird am 16. Dezember per Schilddrüssen-Szintigramm genauer unter die Lupe genommen, da ein Knoten schon ziemlich groß und dunkel ist. Einige befinden sich schon am Anfang des Brustkorbes. Andere wiederum sind cystisch und Einige verkalkt.

Nun hat der Prof. mir Cimzia, Wirkstoff Certulizumab Pegol, verschrieben, da bei mir Remicade und Humira ihren Dienst versagt haben. Eine Fertigspritze enthält 200mg Certulizumab.....ist schon eine ganz schöne Menge! Dagegen hatte eine Fertigspritze Humira nur 40mg Adalimumab!

Es beinhaltet eine Menge an NW, die bei mir schon durch das Humira aufgetreten sind.

Nun meine Frage: Bekommt noch irgend Jemand hier bei uns im Forum Cimzia wegen MC?

Ich habe schon gegoogelt, falls jemand auf die Idee kommt und mir es vorschlagen wollte.... :D ! Die Studie, welche ich las, wurde nur mit Kaukasiern und Asiaten durchgeführt! Nicht gerade prickelnd! Ebenso ist mir bekannt, dass es aus der Rheumabehandlung (Polyarthritis) kommt. Es ist ebenso ein TNF-Alpha Blocker.

Für mich wäre es wichtig zu wissen, wie es sich auswirkt, wenn man schon Hautprobleme, Wundheilungsstörungen etc. hat und ob es in der Lage ist, Fisteln zu verschließen, welche unter Humira nicht verschlossen wurden. Meine Fistel existiert seit 2007 und Humira bekam ich von 8/2009 bis 3/2011. Wichtig wäre für mich auch noch, wie lange es ihr genommen habt, da in den Studien steht, dass man bei Anwendung länger als 6 Monate nicht sagen kann, wie und ob es dann noch wirkt und welche Auswirkungen es dann auf den menschlichen Organismus hat!

Ich danke Euch vorab und wünsche Euch noch einen schönen Abend!

LG Dia

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An alle MC-Stomis!! Brauche eure Hilfe!!

Beitrag von Häslein » 29.11.2011, 05:57

Hallo Dia,

ich will Dir in jedem Fall antworten, dafür brauche ich aber mehr Infos von Dir. Alleine die Situation mit der Schildkröte :D ist nicht unerheblich und muss mit ins Therapiekonzept genommen werden.

Um Dir möglicherweise etwas weiter helfen zu können, muss ich mehr wissen. Das würde den Rahmen der Beiträge hier sprengen, daher bekommst Du gegen Mittag eine PN. Vorher durchforste ich Deine bisherigen Beiträge, damit ich nix frage, was Du schon geschrieben hast und um mir ein besseres Bild zu machen.

Ich weiß selbst, wie gemein und gnadenlos der Crohn sein kann.

Zu TNF Blockern und Fisteln: oft, eigentlich immer, eine Milchmädchenrechnung: selbst, wenn sie sich verschließen, sie werden sich wieder öffnen, wenn man die Antikörper nicht mehr gibt. Außerdem ist die Gefahr bei Fistelungen, wie Du sie beschreibst, auch gegeben, dass sich statt ein Verschluss ein Abszess entwickelt.

Es gibt noch andere Alternativen...ob die hier passen, muss man sehen. Ich melde mich dann. :lesen:

LG, Häslein

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Beitrag von Dia » 29.11.2011, 09:04

Guten Morgen Häslein!

Vielen Dank für deinen Einsatz :D ! Leider habe ich ja mit noch ein paar Nebenwirkungen zu kämpfen, die im Beipackzettel aufgeführt sind. So habe ich unter anderem eine ausgeprägte Paradontose infolge des Crohn und des Humira! Hautprobleme habe ich seit letztes Jahr im Sommer ebenfalls durch Humira!

Das es eine Milchmädchenrechnung mit der Fistelung ist, dass war mir schon klar! Hat es Humira bisher nicht geschafft das Ding zu verschließen....warum sollte es jetzt Cimzia schaffen?? Sollte ich wirklich mal Glück haben???......nein...das ist schwer zu glauben!

Egal wie es jetzt ist, wenn mich mein Crohn nicht umbringt, dann tut es Cimzia und wenn Cimzia es nicht tut, dann tut es der Crohn!!!

Was hälst du davon, wenn wir heute Mittag uns einmal am Telefon unterhalten?? Ich rufe auch durch.....dank Flaterate kein Problem.... :D :D !

Vorab wünsche ich dir einen schönen Vormittag! Bis dann.... :D

LG Dia

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Beitrag von Häslein » 29.11.2011, 10:50

Hi Dia,

ja klar können wir telefonieren! :)

Ich habe auch ne Flat, sogar für alle Netzte, auch mobile... :D und SMS :D

Ich habe da noch ein paar Ideen. Dich bringt der Crohn ganz sicher nicht um, und das andere Mittelchen braucht es vielleicht gar nicht. Komplett beschwerdefrei wird's evt. nicht. Aber: Ich habe mir Deine Threads durchgelesen und ich sehe jetzt ein wenig klarer als heute Nacht. Vieles habe ich genauso durchgemacht. Heute geht es nicht prickelnd, aber ich kann existieren.

Habe gelesen, dass man Dir Humira nach einer längeren Pause wieder gab. :shock: :shock: :teufel: :teufel: Das nennt sich dann Spezi?! :heul:

Das Ende der Fahnenstange sehe ich nicht bei Dir! :) Auch, wenn es jetzt so aussehen mag... Ich schicke Dir meine Nummer per PN.

Der Crohn kann uns mal... :troest:

LG, Häslein

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Häslein
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An alle MC-Stomis!! Brauche eure Hilfe!!

Beitrag von Dia » 29.11.2011, 12:27

...... :danke: :danke: ,

liebes Häslein :kiss: !

Habe dir auf deine Pn geantwortet!

Bis dann!

LG Dia

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