von Bezaubernde Fee » 09.04.2012, 13:36
Hallo zusammen,
ich habe MC und seit letzem Jahr im August eine Fistel, die Wunde ist inzwischen fast 2 cm lang, sie ist oval. Letzte Woche habe ich eine Kernspint gemacht, sie geht in den Darm und eine zweite Fistel ist auch noch irgendwo, die nicht in den Darm geht und auch nicht nach außen. in den nächsten Tagen bin ich mit den Kernspint Bildern bei meinem Arzt. Ich vermute fast das ich ein temporäres Colostoma brauche, kann das sein? Was habt ihr so für Erfahrungen mit Fisteln gemacht? Wird meine Wunde am Po noch größer? Ich kann nur noch mit Einlagen rumlaufen weil was raus suppt und ich habe ständig Schmerzen am Po. Bauchkrämpfe habe ich auch vor den Stuhlgängen und oft kommt nur Schleim. Ich bin grad so verwirrt weil ich noch keine Antworten hab, ich weiß nicht wie es weiter gehen soll. Ich bin erst Anfang 20 und mit einem temorären Ausgang könnte ich mich eine Zeitlang anfreunden aber wie sind die Chancen das es wirklich zurück verlegt wird? oh man, ich hoff ich hab nicht zu durcheinander geschrieben.
Vielen Dank.
von Melli » 09.04.2012, 13:48
Willkommen, Feechen!
Ein temporäres Stoma ist in der Tat oft die letzte Möglichkeit bzw eine der aussichtsreichsten Möglichkeiten, um die Fisteln (bei MC) loszuwerden.
Ich selbst hatte zweimal eine Stomaanlage und beide Male heilten meine Analfisteln sofort nach der OP ab.
Was danach passiert, kann man leider nicht pauschal vorhersagen. Ebenso ist das mit der Rückverlegung nicht pauschal zu sagen. Wenn die Ärzte bei dir aber schon sagen, dass es ein temporäres Stoma zur Fistellösung sein soll, dann ist die Rückverlegung auf jeden Fall in Sicht und bei einem Colostoma sollte auch noch genug Darm vorhanden sein, dass das klappt.
Zur Fistelentlastung kann man dir auf jeden Fall zu einem Stoma zuraten, deine Chancen sind damit auf jeden Fall weit besser als im jetzigen Zustand.
Du musst es so sehen: du schreibst, du bist erst 20, da ist der Gedanke eines Stomas natürlich nicht einfach zu verarbeiten. Aber andererseits: du bist erst 20, hast eine suppende Fistel und trägst Einlagen.
Ich war einmal 13 und einmal 28 bei der Stomaanlage, und was ich absolut loswerden wollte, war diese Fistelschei*e (das Ätzendste am Crohn, finde ich).
von Bezaubernde Fee » 09.04.2012, 14:00
Hallo und danke für die schnelle Antwort.
Also ich war bei verschiedenen Ärzten und einer hat gesagt es wäre das Beste das man einen Ausgang legt um es austrocknen zu lassen. Ich selbst binauf die Idee des Colostoma gekommen, klang für meinen Fall am "besten" ich weiß es aber natürlich nicht.
Wie ist das so mit einem Stoma?
Ich hatte an der gleichen STelle wie jetzt auch schon mal eine Fistel, vor 7 Jahren. Sie wurde mit Remicade behandelt. Die selbe Fitel ist sozusagen wieder aufgegangen.
Ich will natürlich die für mich Beste Methode haben, wie jeder. Aber es gibt ja schon relativ viel, auch mit Laser kann man sowas behandeln. Ich bin irgendwie überfordert.
Danke.
Fee
von Melli » 09.04.2012, 14:05
Hallo Feechen!
Das Stoma ist oft die letzte Methode, diese Biester zu bekämpfen, die Stilllegung ist oft erfolgreich.
Wir können dir hier natürlich nur aufgrund der Sachen raten, die wir in 2 Minuten von dir lesen.
Hast du einen guten Arzt bzw ein gutes, auf MC spezialisiertes Krankenhaus? Das ist supersuper wichtig, um diese OP Möglichkeit mit jemandem durchzusprechen.
Wie es mit Stoma so ist? Nun, das kannst du lesen, wenn du hier ein bisschen stöberst. Aber: daran denken, dass in der Regel Leute mit einem Problem in solche Foren kommen
Übrigens....vor 7 Jahren die Fistel...wann war denn bei dir die Erstdiagnose?
von Bezaubernde Fee » 09.04.2012, 15:11
Hallo nochmal
also einen auf MC spezialisierten Arzt habe ich noch nicht gefunden. Habe aber schon im Internet geschaut und einen gefunden, allerdings nur ein Gastro. Ich muss noch mehr suchen.
Die Erstdiagnose war vor 7 Jahren. Hatte einen hubbel am Po der irgendwann aufging und eiterte, wurde schnell operiert und hinterließ eine große Wunde die länger nicht heilen wollte. Hatte aber keine Schmerzen soweit ich mich erinnere. Wurde dann mit Remicade behandelt und es war zu, hat aber ne unschöne Narbe hinterlassen die jetzt wieder offen ist.
Ist mir schon klar das hier viele schreiben weil sie Probleme haben, aber man kann auch relativ Problemlos damit leben, oder? Meine Größere Sorge ist eigentlich das die Fistel nicht heilt. Ich finde das ist wirklich das schlimmste an allem. Diese Fisteln.
Danke
von Melli » 09.04.2012, 15:13
aber man kann auch relativ Problemlos damit leben, oder
von Melli » 13.04.2012, 23:13
Mal das Thema hochschieben, denn ich bin aus einer anderen Gegend und habe keine Ahnung, außer dass Erlangen vor 20 Jahren mal bekannt für CED war
von kleine leuchtende Blume » 14.04.2012, 08:43
Hallo bezaubernde Fee,
Fisteln sind doof !!! |
von sabter » 14.04.2012, 12:35
Hallo Fee,
bezüglich Arztsuche kann ich Dir empfehlen dich an den DCCV zu wenden. Wir sind mit deren Empfehlung sehr zufrieden und haben den Arztwechsel (an eine große Ambulanz/Uniklinik) keine Minute bereut.
Gruß sab
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