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Angiodysplasien im Magen-Darm-Trakt, kennt sich jemand aus? – Seite 5

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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60 Beiträge • Seite 5 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Angiodysplasien im Magen-Darm-Trakt, kennt sich jemand aus?

Beitrag von snoopy66 » 03.11.2014, 21:25

Hallo Ele,

Tegaderm ist auch sehr teuer, aber ich habe das auf Rezept bekommen, das gehört, wie Rosi schon geschrieben hat, zur Portversorgung.
Gute Besserung :glueckWuenschen:

LG Katja

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snoopy66
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Angiodysplasien im Magen-Darm-Trakt, kennt sich jemand aus?

Beitrag von Ele83 » 04.11.2014, 00:32

Danke für den Hinweis ihr zwei.Ich werde meine Ärztin bitten mir das zu verschreiben,weil ich eben die anderen nicht vertrage.Mit ihr kann ich wenigstens sprechen - sie ist sehr lieb und verschreibt fast alles auf Rezept.Wahrscheinlich meint es der Pflegedienst nicht mal böse.Die müssen ja auch sparen...

Gute Nacht :winke:

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Ele83
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Beitrag von Ele83 » 19.11.2014, 19:41

Super es funktioniert! Bekomme jetzt Tegaderm verschrieben und hab keine Probleme mehr mit der Haut :super: .

Lieber Gruß Ele.

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Ele83
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Beitrag von snoopy66 » 19.11.2014, 20:30

Hallo Ele,

super das freut mich für dich, dir weiter alles gute :glueckWuenschen:

LG Katja

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snoopy66
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Angiodysplasien im Magen-Darm-Trakt, kennt sich jemand aus?

Beitrag von Hanna70 » 20.11.2014, 00:39

:super: :super: :super:

:winke: :winke: Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Ele83 » 19.04.2015, 13:17

Hallo ihr Lieben.

Nun ist der Frühling eingetroffen und irgendwie kann ich mich leider noch nicht daran erfreuen. Mein Allgemeinzustand hat sich verschlechtert :( . Ich komme einfach immer schwerer zu Kräften. Seit 3 Wochen bekomme ich nun schon parenterale Ernährung ohne Pause, aber ich merke keine Besserung. Außer der Schwindel ist etwas gebessert.
Weiß nicht mal Recht wo mein Hauptproblem momentan liegt? Gewicht ist noch etwas gesunken - am ehesten Muskelabbau wegen der Schwäche meint meine Ärztin. Letzte Woche musste ich das erstmal seit der letzten Op Ende 2013 wieder erbrechen :cry: . Die Hb Werte liegen zwischen 9-10 mg/dl trotz alle 4 Wochen Ferinject 500mg (Dosis wurde erhöht). Immer wieder Teerstühle *schnief*. Und die Schmerzen sind leider ohne Fentanyl und Novalgin nicht mehr zu ertragen. Oh man ich bin echt verzweifelt :cry: und Klinik oder Op kommt für mich einfach nicht mehr in Frage. Das schaffe ich körperlich und psychisch nicht mehr!

Ich weiß gar nicht warum ich das hier schreibe. Aber vielleicht hat wer noch irgendeine Idee was mir die Schmerzen etwas nimmt, irgendwas alternatives. Warmes Bad schaff ich vom Kreislauf nicht. Bauchwickel mit Oxalisöl versuch ich gerade jeden Abend.
Ich weiß ich habe ja kein Stoma, deshalb weiß ich nicht mal ob ich hier überhaupt hin gehöre. Aber wie ich so lese haben doch auch sehr viele hier ähnliches durch gemacht. Oder leiden an Kurzdarmsyndrom nach Darmoperationen.
Hat jemand Erfahrung mit dem Ferinject gemacht? Wie steigt bei euch der Ferritin Spiegel darunter an?

Passt auf euch auf! Lieber Gruß eure Ele83. *knuddel* wer mag :aah:

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Ele83
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Beitrag von Hanna70 » 19.04.2015, 16:08

Hallo Ele,

ach Mönnisch, das tut mir sehr leid. :troesten:

Ich hatte zwischenzeitlich auch mal wieder gut 3 Monate parenterale Ernährung. Aber ich wollte sie dann einfach nicht mehr. Zum einen hatte ich kein Gramm zugenommen und zum anderen hat mich das alles psychisch sehr belastet, weil ich immer nur im 2-Stunden-Takt schlafen konnte. Letztendlich war ich so appetitlos und abgeschlagen geworden, dass die parenterale Ernährung nicht zusätzlich war, sondern Ersatz für normales Essen.
Meine Ernährungsärztin hat lange diskutiert, aber ich wollte nicht mehr und hab mich durchgesetzt und mir geht es psychisch wieder etwas besser.

Meine Venen sind inzwischen auch so kapputt, dass ich oft die wöchentlichen Procaininfusionen auslassen muss. An den Port will dabei niemand ran. :schlecht: :cry:

Zu Deiner Erkrankung und zu den Ferritinwerten kann ich Dir leider nichts sagen. Bei mir sind die leicht erhöht, aber noch hat kein Arzt das als behandlungsbedürftig angesehen. :?

Das Kurzdarmsyndrom bringt zwar so einige Entgleisungen der Blutwerte und vor allem viele Beschränkungen bei der Ernährung mit sich, aber zumindest ich habe wegen des KDS keine Schmerzen.

In einem Deiner ersten Beiträge hattest Du geschrieben, dass Du über ein Stoma nachdenkst. Was sagen denn Deine Ärzte dazu? Natürlich wäre das eine erneute OP, die Du Dir gerade nicht zutraust. Aber wenn es eine Option wäre, die Dir helfen könnte? So, wie jetzt, kann es ja auch nicht auf Dauer weitergehen.

Wie gesagt, ich habe von Deiner Krankheit keine Ahnung. Hast Du schon einmal nach Spezialisten auf diesem Gebiet gegoogelt?

Gute Besserung und liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Ele83 » 19.04.2015, 20:07

Hallo liebe Rosi,

ja gegoogelt habe ich schon sehr viel, nur finde ich irgendwie nichts handfestes. Eine Betroffene habe ich bis jetzt gefunden und es hat sich auch ein guter E-Mail Kontakt mit ihr entwickelt. Es tut gut sich da etwas aus zu tauschen. Weil Gleichgesinnte einen einfach auch ohne viele Worte gut verstehen können. Auch wenn ihr Krankheitsverlauf doch nochmaletwas anders ist als meiner...

Meine Ärztin und auch den Chirurgen der die letzte Op durchgeführt hat habe ich nach einen Stoma gefragt und ob das mir evtl. Besserung verschaffen könnte. Beide haben da auch keine wirkliche Antwort geben können. Meine Ärztin sieht es eher skeptisch, weil sie nicht weiß wie die Erkrankung sich noch entwickelt. Selbst als man die meisten Angiodysplasien im Dünndarm und im Magen entfernen konnte - hat man später doch bemerkt das sie dann an neuen Stellen entstehen. Momentan sind die Ärzte sehr vorsichtig was eine weitere Op angeht. Und ich weiß halt nicht ob ein Stoma mir die Verwachsunsbeschwerden wirklich nehmen könnte? Der Chirurg deutete eine Dünndarmtransplantation an - er glaubt damit bestände evtl. eine Chance die Angiodysplasien vollständig zu beheben. Aber er sagt er sei kein Spezialist auf dem Gebiet und es sei eher so eine Idee die er hätte. Da müsste ich mich wirklich eher an eine Uni-Klinik wenden. Wäre hier am ehesten Heidelberg oder Tübingen. Nur wenn ich mir darüber Gedanken mache wird mir echt Angst. Eine Transplantation und dann noch vom Darm wo kaum Erfahrungsberichte bestehen kann ih mir nicht vorstellen. Dann werde ich lieber mit den Schmerzmitteln leben und nach oben ist ja noch viel möglich :( .
Ich suche gerade eher nach Alternativen. Hab auch nicht wirklich viel Kraft groß zu suchen oder Ärzte zu kontaktieren. Schaff ich einfach nicht. Meine Schwester hilft mir sehr viel und Unterstützt mich wo sie kann. Ich nehme sie auch oft mit zu meiner Ärztin das sie mit zuhört und eher mal nachfragt.

So das war jetzt doch ganz schön viel. Mah erstmal eine Pause.
Wünsche dir auch weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen! Hast du eigentlich das Fortimel Yogurtstyle mal versucht? Fällt mir gerade ein :D .

Grüßle Ele83. :winke:

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Ele83
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Beitrag von Hanna70 » 19.04.2015, 20:35

Liebe Ele,

Tübingen ist wohl die erste Adresse für Darmtransplantationen. Es ist nur so eine Idee von mir - sammle Deine Krankenakte und schick mal alles unverbindlich dahin. Ich kann allerdings auch gut verstehen, wenn Dir dazu gerade die Kraft fehlt. Aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben. Bei mir gibt es auch so ein paar "ich müsste eigentlich..." ;) Aber oft fehlt sogar die Kraft, ein wichtiges Telefonat zu führen.

Das Joghurt-Style habe ich als Proben bekommen. Aber alle sind mit irgendeinem Fruchtaroma und das ist nicht soooo sehr mein Ding. Joghurt pur wäre mir lieber. Ich hab noch 6 Flaschen im Kühlschrank, evtl. schmeckt es ja im Sommer besser. ???

Letztens hatte ich versehentlich einen Karton Fortimel Extra bekommen. PUHHHH, das hat noch ein paar kcal mehr als das normale, ist aber sooo fett, man kann schon sagen "fettig". Das konnte ich nicht mal mit Milch verdünnt runterbekommen.

Ich glaub, ich bleibe bis zum St.-Nimmerleinstag bei meinem Fortimel Energy Schoko. :DD Mache mir gleich wieder meinen Abendkakao damit. :trink: :DD

Ich weiß nicht, ob ich es schon mal erwähnt hatte. Fortimel Energy gibt es ja auch konzentriert in kleineren Flaschen, aber auch mit 300 kcal. Da lasse ich mir im Sommer immer einen Karton mit Vanillegeschmack bringen und nehme so eine Flasche als Vanillesoße auf Rote Grütze oder Götterspeise. Schmeckt fast wie die von Dr. Oe... ;)

Krankheit ist schon Mist, aber so seltene Krankheiten ist noch mal Mist obendrauf. Ich drück Dir die Daumen, dass Du bald wieder etwas besser drauf bist. :troesten: :roseSchenken:

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Addie » 20.04.2015, 22:29

Liebe Ele
Das tönt nicht gerade toll :troesten: !
Ich kenne mich mit Deinem Problem gar nicht aus. Aber jemand in diesem Forum hat mal was über "bakterielle überwucherung" geschrieben... Weiss nicht ob das zu Deinem Darm passt? Vielleicht bin ich auch komplett falsch :oops: ,
aber zu Deinem 2. Thema Ferinject und Gewicht habe ich mehr zu sagen :) Du schreibst von Teerstuhl und Gewichtsverlust. Seit meiner OP letztes Jahr kämpfe ich ja auch um jedes Gramm nach oben. Ich hatte die Drinks von N'stle Resource aber mir haben sie auch nicht so viel Gewicht gebracht. Mehr Erfolg hatte ich mit natürlichen Methoden = zur Tomatensauce immer einen Löffel Olivenöl oder einfach eins das Du magst. Wie sieht denn Dein Vit. B12 aus? Ich hatte das Gefühl mir hat das Auffüllen dieses Vitamins einen kleinen Energieschub verschafft. Du bekommst ja alle 4 Wochen Ferinject, das ist wie Du weisst ein Eisenpräparat und das kann manchmal einen "Teerstuhl" geben. Wenn ich mal ein paar Eisentropfen nehme, dann ist mein Stuhl automatisch dunkel :). Zu viel Eisen kann übrigens auch zu erhöhtem Stuhlgang führen :schlecht: .. Und Du erbrichst :( - also ich würde das mit dem Eisenpräparat mit Deinem Arzt nochmals genau unter die Lupe nehmen. Auch wenn Deine Werte nicht steigen, kann dies ein "zu viel" sein für Dein System. Der Körper kann nur gewisse Mengen Eisen absorbieren, den Rest stösst er ab.

Liebe Grüsse Addie :winke:

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