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Angiodysplasien im Magen-Darm-Trakt, kennt sich jemand aus? – Seite 6

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Angiodysplasien im Magen-Darm-Trakt, kennt sich jemand aus?

Beitrag von Hanna70 » 21.04.2015, 01:37

Liebe Ele,

das mit den natürlichen Methoden hat Addie zwar gut gemeint, nur beim Kurzdarmsyndrom ist gerade Olivenöl nicht so angesagt. :schlecht: Hast Du es mal mit MTC-Fetten versucht (gibt es als Öl und auch als Margarine)? Die gibt es im Reformhaus, sind allerdings auch entsprechend teuer.

Statt Öl mache ich lieber zusätzlich Schmand an Soßen, auch wenn das wegen meiner kapputten Bauchspeicheldrüse ebenfalls nicht der Hit ist. :cry: Aber irgendwoher muss man ja die Kalorien holen.

Übrigens sind 3 Wochen parenterale Ernährung noch keine Zeit, in der man einen Erfolg verbuchen kann. Auch dabei ist mal wieder das Wort "Geduld" angesagt.

LG Rosi

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Hanna70
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Angiodysplasien im Magen-Darm-Trakt, kennt sich jemand aus?

Beitrag von Addie » 21.04.2015, 09:52

Liebe Rosi
Danke für den Hinweis :) . Das hab ich nicht gewusst - ist gut zu wissen. Hab mich grad etwas schlau gemacht und hab festgestellt, dass Kokos und Palmöle (das wäre ja MTC oder?) für mich durchaus auch gut wären :gut: . Seit meiner OP ist meine Verdauung auch nicht mehr ganz so funktionstüchtig wie vorher :DD .
Sonnige Grüsse Addie :winke:

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Beitrag von Ele83 » 21.04.2015, 19:29

Hallo Rosi,

Meine Schwester war mit der Idee meine Unterlagen mal nach Tübingen zu schicken begeistert - sie würde das sofort für mich tun. Momentan bin ich da aber irgendwie nicht in der Stimmung mich damit zu beschäftigen. Ich muss da erstmal etwas Zeit drüber schlafen und nochmal mit meiner Ärztin darüber sprechen. Klar selbst wenn ich mich jetzt dort melden würde, ist mir auch klar das da noch Monate - eher Jahre nehme ich an vergehen würden bis so eine Transplantation überhaupt von statten geht. Da gibt es so viele Bestimmungen. Hab da keine Ahnung von.
Jetzt hoffe ich erstmal wenn ich das Wort mit "G" nämlich Gedult etwas durchstehe das es mir vielleicht nach weiteren paar Wochen mit der parenteralen Ernährung etwas besser geht. Das mit dem Fortimel compact (heißt das glaub?) als Vanille Soße zu verwenden ist eine super Idee. Ich glaube das probiere ich tatsächlich aus. Ich liebe nämlich Rote Grütze ;) . Und auch dein Abendkakao lacht mich irgendwie an - vielleicht versuch ich das auch mal.
Vielen Dank für die aufmunternten Worte!

Übelkeit ist etwas besser eingedämmt. Bekomme jetzt Morgens wenn die Ernährung abgehängt wird Vomex Amp. i.v., weil die Übelkeit vorwiegend Morgens auftritt. Davon werde ich zwar nochmals paar Stunden extrem müde, aber es hilft etwas. Die Schmerzen sind noch eher das Problem. Meine Ärztin meint wenn es nicht sichtlich besser wird soll ich beim nächsten Pflaster Wechsel das Fentanyl erhöhen - mal 2 kleben. Jetzt weiß ich noch nicht, Morgen muss ich wechseln ich glaub ich probier es nochmal mit einen. Möchte es nicht übertreiben.

Hallo Addie,

auch vielen Dank für deine Zeilen. Ja das Ferinject ist absolut gerechtfertigt in meinen Fall. Da ich chronischen Blutverlust (das nicht unbedingt wenig) über den Dünndarm habe. Eben durch diese Angiodysplasien - das sind Gefäßmissbildungen die dort eigentlich nichts zu suchen haben. Und das leider sehr ausgeprägt. Also auch der Teerstuhl kommt nicht vom Eisen bei mir. Das ist mehrfach bestätigt. Aber kannst du ja schlecht wissen :) . Ja Olivenöl ist tatsächlich wegen meines Kurzdarmes eher ungeschickt. Aber diese MTC Fette - da werde ich mich doch mal schlau machen und das versuchen.

Sonnige Grüße und bis bald eure Ele :winke: .

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Ele83
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Beitrag von Hanna70 » 21.04.2015, 20:13

Liebe Ele,

ich drück Dir weiter die Daumen und mach mir jetzt meinen Abendkakao. :DD

Hatte ich geschrieben, dass ich da noch etwas Milch drangebe? Ich nehme so einen üblichen großen Kaffeepott, gebe das Fortimel Schoko rein und fülle dann mit Milch auf. Ab in die Mikrowelle und dann aufs Stövchen, damit er schön heiß bleibt. Lauwarm ist nicht so doll! :schlecht:

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Ele83 » 25.04.2015, 16:25

Hallo Rosi,

Danke für den Tipp. Meine Schwester hat mir vorhin 4 Fortimel Schoko mitgebracht. Werde das nachher gleich mal versuchen ;) .
Meine Ärztin vermutet einen beginnenden Dünndarmileus weit oben. Donnerstag soll nochmal ein Kontrollultraschall gemacht werden. Bis dahin soll ich möglichst nur flüssige Kost zu mir nehmen. Hab eh kein Appetit da ist mir das grad egal.

Grüßle und euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende :rose: Ele.

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Ele83
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Beitrag von Hanna70 » 25.04.2015, 16:32

Hallo Ele,

schreib mal, ob es Dir geschmeckt hat! ;)

:winke: :winke: Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Ele83 » 25.04.2015, 17:50

Huhu Rosi,

super lecker :gut: konnte mir das warm irgendwie nicht vorstellen. Aber ist echt gut! Werde mir das dann nächste Woche mit verschreiben lassen - muss ja nicht so ein riesen Karton sein wie beim Yoghurt Style.

*winke* :winke: Ele.

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Beitrag von Hanna70 » 25.04.2015, 17:51

:) :roseSchenken:

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Beitrag von Ele83 » 29.05.2015, 18:48

Wieder etwas Zeit vergangen und ich habe tatsächlich das Gefühl es geht nun langsam aufwärts. Habe irgendwie wieder etwas mehr Lebensmut und Freude momentan. Die Schmerzen sind gut im Griff, bis auf wenige Ausnahmen. Seit 1 Woche muss ich auch nicht mehr erbrechen. Mir wurde nun empfohlen meine parenterale Ernährung zu wechseln auf ein Produkt was noch besser auf meine Größe und Gewicht mit richtiger Vitamin und Mineralstoffzusatz um zu stellen. Das wäre dann wohl kein 3 Kammerbeutel mehr sondern schon gemischt. Muss scheint`s kühl gelagert werden. Meine Schwester von HomeCare die sich um alles kümmert bringt mir am 8.6. auch einen kleinen Kühlschrank für diesen Zweck mit. Das wäre dann eine Leigabe die auch die KK übernimmt. Jetzt bin ich mal gespannt wie ich die neue Nahrung dann vertrage. Gewicht habe ich nämlich bis jetzt kaum was zu nehmen können. Aktuell bin ich bei 52 kg auf 178cm. Also gerade noch im Rahmen. Bin ja froh noch eine 5 vorn dran zu haben :).
Kennt sich jemand mit den 1 Kammerbeuteln aus? Wie lange kann man die dann im Kühlschrank lagern? Gut das sind Fragen die ich auch meine Portschwester fragen kann.
Bin jetzt einfach erstmal froh auch wieder etwas Appetit zu spüren und auch auf normalen Wege bissle mehr essen kann. Jetzt ist Erdbeer Saison - und die kann ich gut vertragen :aah: nur kein Zucker oder Milch dazu. Aber pur geht es ganz gut. Glutenfrei habe ich auch schon ausprobiert, aber vertrage ich fast genau so wenig wie normale Brotsorten. Weißbrot und Graubrot nicht frisch sind die einzigen Sorten die wenig Beschwerden machen.
Ausprobieren halt - aber ihr kennt das ja selbst. Der eine verträgt das und der andere nicht. Wir Menschen sind halt doch verschieden ;) .

Auch meine Ärztin macht mir etwas Mut. Blutwerte bis auf Hb und Ferritin sind nicht ganz schlecht. Auch Leber und Niere sind top :gut: . Die größte Sorge bei längerer parenteraler Ernährung.

So ihr Lieben, ich wünsche euch ein schönes Wochenende, mit viel Sonnenschein und Erholung.
Macht es gut soweit, eure Ele :winke: .

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Ele83
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Beitrag von Addie » 29.05.2015, 21:49

Hallo Ele
Das sind aber tolle Neuigkeiten!
Ich wünsche Dir viel Erfolg mit der neuen Ernährung!! Und dass sie Dir den gewünschten Erfolg bringt. Ich verliere wegen meiner erneuten Chemo auch wieder Gewicht und muss schauen, dass ich mir ein paar Gramm auf die Rippen bringe und die 5 vorne behalten kann;) .
Liebe Grüsse Addie :winke:

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Addie
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