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Angiodysplasien im Magen-Darm-Trakt, kennt sich jemand aus? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Angiodysplasien im Magen-Darm-Trakt, kennt sich jemand aus?

Beitrag von Ele83 » 26.12.2013, 21:57

Hallo,

wollte mal lieb in die Runde fragen ob vielleicht jemand von euch Erfahrung mit Angiodysplasien im Magen-Darm-Bereich hat? Oder jemanden kennt der Betroffen ist?

Ich weiß das es eher eine unbekannte Erkrankung ist, weil meine Ärztin auch keine weiteren betroffenen Patienten hat. Aber das Problem mit Kurzdarm, Verwachungsbauch und Durchfällen sehe ich haben auch sehr viele von euch. Ich selbst habe kein Stoma - jedoch werde ich unter Umständen auch irgendwann mal damit leben ein Stomaträger zu sein. Deshalb bin ich hier im Forum gelandet und möchte Informationen sammeln. Merke aber zum Glück immer mehr das sehr viele gut damit zurecht kommen - was mir etwas Sicherheit gibt.

Danke das ich hier sein darf :dankeDir: .

Ele83.

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Ele83
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Angiodysplasien im Magen-Darm-Trakt, kennt sich jemand aus?

Beitrag von Ele83 » 15.05.2014, 20:32

Hallo zurück!

Jetzt war ich schon lang nicht mehr hier im Forum. Meine Schemrzen haben sich weiter verbessert seit der letzten Darmoperation.
Gestern nun bekam ich einen Port gelegt. Ging zum Glück alles gut. Ambulant - Morgens 7:30Uhr hin, Op mit Vollnarkose und 12:00Uhr durfte ich wieder heim. Ist noch etwas geschwollen, aber Schmerzen hab ich keine. Fäden können nächste Woche Donnerstag raus. Fühlt sich eher an wie Muskelkater. Bin schon fleißig am Kühlen.
Nur bin ich jetzt schon wieder krank geschrieben :krank: , das macht mir am Meisten zu schaffen.
Obwohl meine Arbeitskolleginnen echt Verständniss zeigen. Aber was hinten rum so erzählt wird weiß man ja net.

Naja, wollte nur kurz berichten wie es mir geht.
Lieber Gruß Ele83 :winke: .

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Ele83
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Beitrag von Hanna70 » 16.05.2014, 01:58

Hallo Ele,

ich habe eben noch mal Deine Geschichte gelesen. Mensch, Du hast ja schon wirklich viel hinter Dir! :troesten:

Wofür hast Du denn jetzt den Port gelegt bekommen? Sollst Du parenteral ernährt werden? Kannst Du dazu etwas mehr schreiben?

LG Rosi

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Angiodysplasien im Magen-Darm-Trakt, kennt sich jemand aus?

Beitrag von Ele83 » 23.05.2014, 19:49

Hallo Rosi.

Bin sehr zufrieden mit dem Port.Fäden sind raus und ich spüre ihn kaum.Auch auf der rechten Seite kann ich wieder schlafen ;) .
Der Port soll bei mir mehrere Aufgaben übernehmen. Einmal soll ich darüber jetzt meine Ferinject (Eisen) Spritzen wöchentlich erhalten, dann die regelmäßigen Blutuntersuchung werden darüber gleich mit abgenommen. Und in den Phasen wo ich wegen des Durchfalls mein Gewicht nicht ausreichend halten kann - zur parenteralen Ernährung. Meine Venenverhältnisse haben auch in der letzten Zeit zu wünschen übrig gelassen.
Am Montag soll er angestochen werden - hab schon etwas Angst wie das werden wird. Vielleicht kleb ich mir paar Stunden zuvor so ein Emla-Plaster drauf :) . Bin zwar kein Kind mehr, aber ein Angsthase.

Lieber Gruß Ele83.

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Beitrag von Hanna70 » 24.05.2014, 01:33

Hallo Ele,

das Anstechen des Ports ist nicht halb so schlimm wie die das Herumsuchen nach einer Vene, die noch etwas hergibt. Tief Luft holen, anhalten, ausatmen, fertig. :)

Bei mir wurde der Port aus den gleichen Gründen wie bei Dir gelegt. Ich hatte jetzt knapp 4 Monate parenterale Ernährung, die mir auch eine Gewichtszunahme brachte. Ich hoffe, ich kann das jetzt eine Weile halten.

Zur Blutabnahme über den Port: Viele Labore lehnen die Blutentnahme über den Port grundsätzlich ab oder sagen, sie hätten die entsprechenden Nadeln nicht. :schlecht:

Mein Tipp: Wenn mal wieder ein großes Blutbild fällig ist, bitte ich über den Umweg Ernährungsärztin meine Portschwester um die Blutentnahme und lasse mir das Ergebnis zuschicken. Dann kann ich das bei Bedarf an Hausarzt und Gastro weitergeben.

Liebe Grüße
Rosi

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Beitrag von Peter51 » 24.05.2014, 16:52

Hallo und einen schönen Tag,
ich bin bis vor paar Wochen zusätzlich mit der parenteralen Ernährung über meine Portanlage versorgt wurden. Zurzeit versuche ich mein Körpergewicht wieder über die normale Ernährung (bis zu 6-8 Mahlzeiten) zu halten und seit guten 8 Wochen gelingt es mir auch.
Nun meine Frage mal zur notwendigen Portanspülung, meine Ärzte raten nur
Anspülung vor/nach Gebrauch, sprich wöchentlicher Wechsel der Portnadel, bzw. nach Beendigung der künstlichen Ernährung.
Sollte der Port über längeren Zeitraum nicht genutzt werden, sollte wegen der
„allgemeinen Möglichkeit“ einer „Keimeinlage“ die Portkammer NICHT gespült
werden?
Wenn angeblich die neuen Erkenntnisse stimmen sollten, frage ich mal hier direkt, was haltet ihr davon?
Meine zweite Frage wäre bitte, besteht bei längerem Aussetzen der Spülung die „Möglichkeit“ eine Thrombose zu bekommen, genauer gefragt die Wahrscheinlichkeit höher liegt?
Gerade hier im Forum wo einige unter den Zustand Kurzdarmsyndrom „leiden“, Probleme haben ihr Körpergewicht zu halten trotz guter Ernährung,
können mir ganz sicher etwas zu ihren Erkenntnissen etwas mitteilen.
Ich hoffe nicht, dass ich beim gründlichen lesen der Beiträge meine Fragen schon beantworten würde?
Danke im Voraus für Eure Hinweise.
Einen schönen Tag noch


Peter51

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Peter51
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Beitrag von Hanna70 » 24.05.2014, 18:38

Hallo Peter,

meine Portschwester kommt am Montag zum Spülen und zur Blutentnahme, da wollte ich ihr diese Frage eh stellen. ;)
Also Antwort am Montag! :)

Liebe Grüße
Rosi

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Beitrag von chris6120 » 24.05.2014, 21:31

Hallo Peter,

nachdem ich mir den Port noch nicht entfernen lies und er offiziell nicht mehr in Gebrauch ist, wird er von meinem Arzt alle 3 Monate gespült.
Mein Arzt besteht auf diese Spülungen.

Viele Grüße
Christian

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chris6120
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Beitrag von Häslein » 24.05.2014, 21:57

Hallo Peter,

die Erklärung Deiner Ärzte sind korrekt.

Spülen ist nicht notwendig und es bringt außer etwaigen Komplikationen gar nichts.

Allerdings dauert es ziemlich lange, bis das in allen Köpfen der Personen angekommen ist und die spülen fleißig weiter..."haben wir immer schon so gemacht" und "das setzt sich sonst zu" sind da die"Argumente"...

Wenn Arzt X sagt, dass man grundsätzlich spülen muss ( bei Nichtbenutzung ) ist es nicht korrekt.

Diese Mauer in den Köpfen ärgert mich sowieso gerade maßlos.

Einen Port alle drei Monate zu spülen ist z. B. sinnlos! Was soll damit denn erreicht werden? :)

LG, Häslein

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Häslein
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Angiodysplasien im Magen-Darm-Trakt, kennt sich jemand aus?

Beitrag von chris6120 » 25.05.2014, 08:33

Hallo zusammen,

hier ist ein Link zum Thema Port.

http://www.pflegewiki.de/wiki/Port-System

Gruß
Christian

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chris6120
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