von Eddie » 25.09.2017, 17:47
Hallo ihr lieben
ich habe eine stenose im sigmar, die wird im Oktober entfernt! Sie wissen noch nicht ob sie mir vorübergehend einen Ausgang legen, das können sie erst sagen wenn sie mich aufgemacht haben! Ich spritze humira und muss es ja vorher vier bis fünf Wochen weglassen! Das ganze ja über wurde es immer geweitet aber jetzt geht es nicht mehr ! Kann mir vielleicht einer was über seine Erfahrungen berichten , wie es so ist , vor der op und danach? ? Ich kann nachts schon nicht mehr schlafen, weil meine Gedanken verrückt spielen!
Viele liebe grüße
Birgit
von kochmax » 25.09.2017, 19:46
Moin,
den medizinischen Teil lass ich mal weg.
Angst zu haben ist normal, nur Doofe haben keine Angst.
Aber es ist ratsam, die Angst zu überwinden mit dem Wissen, das diese OP schon tausendemal erfolgreich durch geführt wurde. Erkundige dich mal, wie häufig das Krankenhaus solche OPs gemacht hat. Kann man erfragen oder auch irgendwo auf der Homepage der Klinik nachlesen.
Wenn du Autofahrerin bist ist das Unfallrisiko wesentlich höher als eine OP und das sogar täglich.
Es wird schon klappen.
Grüßle
max
von Börgi » 26.09.2017, 13:35
Grüß Dich Birgit,
und ein herzliches Willkommen bei uns!!!
Ist völlig normal Angst vor so einer OP zu haben!!!!
Ich habe vor einigen Jahren diese Op hinter mir. allerdings hatte ich damals schon ein Colonstoma zwecks Abheilung des Dickdarms wegen MC.
Tja und dann war ich im KH und die Stenose sollte entfernt werden und zum Schluß wurde der gesamte Dickdarm entfernt und ein Illeostoma gelegt!!!
Dies hatten wir aber für den Fall schon vorher vereinbart. Nachdem der Chirurg meinen Bauch aufgemacht hat, sah er den völlig vereiterten und kurz vorm Durchbruch stehenden Darm und hat alles rausgeschnitten. Das war mein Glück, hätte sonst in absehbarer Zeit bös geendet für mich:super:
Ich will Dir jetzt nicht noch mehr Angst machen, um Gottes Willen bloß nicht!!
Die OP lief optimal, mir ging es danach gleich wieder gut und bin dann 10Tage später froh und munter nach Haus entlassen!!! Hab zwar eine riesen Narbe auf dem Bauch, egal, Hauptsache ich lebe und das bestens!!!!
Ich hab seit dem keinen MC-Schub mehr gehabt! Inzwischen bin ich seit über 2 Jahren rückverlegt und lebe ohne meinen "verfaulten Dicki" wunderbar! Kein Cortison, kein Aza, kein Humira mehr!!!
Bin bei meinem Darmdoc in Dauerbehandlung und fühl mich wohl!!!
ES wird schon alles gut gehen bei Dir!!
Sprich vorher alles ausführlich mit dem Chirurgen durch, auch eventuelle "Überraschungen" und wie der Ablauf im einzelnen von statten geht!!!
Vor allem für den Fall eine Stomas, wo und auf welcher Seite ( wichtig wegen Hosenbund) , in welcher Höhe, Colon- oder Illeostoma!!!
Ich drück Dir die Daumen!!! Alles wird gut!!!
Lieb Grüße von Börgi!!!!
von Eddie » 26.09.2017, 14:53
Hallo ihr lieben
Vielen dank für die antworten! ! Ich versuche mal sehr positiv zu denken! !! Im großen und ganzen habe ich ja keine Probleme, wenn ich nicht wüsste, dass ich eine stenose habe , dann würde ich sie nicht merken, dank movicol! ! Sie gucken ja alle drei Wochen rein und weiten die vernarbung! !
Übrigens börgi, wir kennen uns doch oder ??
LG
von Smile » 26.09.2017, 15:00
Hallo Eddi,
ich habe auch MC, behandelt mit Cortison, Azathioprin, Remicade, dann Humira...
Aufgrund einer unentdeckten Stenose kam es vor ein paar Jahren zum Darmdurchbruch. Nachdem die Nähte nicht gehalten habe, wurde in einer zweiten OP das Ileostoma angelegt. Leider liegt es nicht so gut und rutscht immer unter die Haut, so dass diese dauernd entzündet ist. Trotz dieser Umstände möchte ich keine Rückverlegung, da es mir trotz allem immer noch besser geht als ohne Stoma!
Ich würde an Deiner Stelle kostenfreie Muster bei den verschiedenen Herstellern anfordern und verschiedene Platten testen. Ich habe die erste Versorgung z.B. nicht vertragen. Das könntest Du dann schon mal ausschließen. Bekannt sind zum Beispiel Coloplast, Hollister, Dansac...
Auch wäre es gut, wenn die Stelle an die das Stoma gelegt wird von jemanden, der Erfahrung damit hat angezeichnet wird.
Fazit: mit Stoma ist bei mir nicht alles gut, aber viel besser als vorher mit den Auswirkungen vom MC. Wenn die Haut mal nicht entzündet ist, merke ich die Platte und das Stoma überhaupt nicht. Mein Vater hatte vorübergehend ein "braves Kolostoma und das hat kaum gestört.
Ich wollte übrigens auch kein Stoma haben und habe mich immer dagegen gewehrt - nun wurde mir die Entscheidung abgenommen und es ist besser als vorher.
Herzliche Grüße
Katja
von Eddie » 26.09.2017, 19:07
Hallo katja
Hattest du eine endzüntliche stenose oder War sie vernarbt? Bei mir wurde sie immer kontrolliert und geweitet aber jetzt muss sie raus, weil sie zu schnell zu geht! Entzündungen sind wohl nicht da, gott sei dank! Hast du denn vorher keine Probleme gehabt ?
Lg
von Börgi » 26.09.2017, 19:30
Hallo Birgit,
hilf mir bitte auf die Sprünge!!
Ich kann Dich momentan nicht so richtig einordnen, weiß nicht so recht, wo wir uns schon mal unterhalten haben?????
Aber es ist immer wieder schön ein Bekannten wieder zu "treffen"!!!
Also, nichts für ungut!!!
Bis bald!!
LG von Börgi!!!
von Smile » 26.09.2017, 22:22
Hallo Eddie,
man hat es mir so erklärt, dass die Nahrung trotz Stenose noch durchpasste, als der Darm ordentlich entzündet war. Nachdem ich Remicade und Humira genommen habe, wurde die Entzündung weniger und es entstanden Narben bei der Heilung. Dadurch war der Darm weniger flexibel und daher im Bereich der Stenose der Durchbruch.
Gefunden wurde die Stenose vorher nicht. Mir war vorher über ein Jahr dauerübel (10x täglich übergeben war noch wenig...). Das wurde allerdings immer auf den Magen geschoben (in dem man aber immer nur keine bis eine leichte Entzündung bei den Spiegelungen gefunden hat). Ich bin leider selbst auch nicht darauf gekommen, dass eine Stenose die Ursache sein könnte. Jetzt wüsste ich es bei den Symptomen besser...
Probleme und Schmerzen hatte ich fast immer, mir wurde gesagt, dass ich mich damit irgendwie arrangieren muss. Mit Remicade und Humira wurde der Darm dann deutlich besser, nur leider die Stenose übersehen.
Herzliche Grüße
Katja
von Eddie » 26.09.2017, 23:05
An börgi, vielleicht vertuhe ich mich ja aber wohnst du nicht an der Ostsee? ??
An katja, bevor ich letztes Jahr meinen Verschluss hatte, da hatte ich auch richtig Probleme aber seit diesem Jahr, nach dem ich die Klinik gewechselt habe und die es immer kontrolliert haben und immer geweitet haben, geht es mir ganz gut !! Aber wie gesagt, im Oktober bin ich dran! Ich habe vor zwei Wochen meine letzte spritze genommen und nach meinem Geburtstag wird es gemacht !!! Ich wollte nämlich erst noch in den Urlaub fahren und heiraten und meinen 40sten feiern und der Prof sagte ok !!! Nächsten Freitag gucken sie noch mal rein und weiten sie noch mal!!!
von Börgi » 27.09.2017, 14:00
Hallo Birgit,
ja richtig!!
Ich wohne in Mecklenburg in der Hansestadt Rostock, direkt am Meer!!!
LG von Börgi!!!
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