von muenzi1 » 18.06.2008, 22:50
Hallo ihr Lieben,
also zuerst möchte ich ein ganz dickes "Dankeschön" an euch loswerden. Vor ziemlich genau 2 Jahren hab ich das Stomaforum für mich entdeckt und eure Beiträge und lebensfroher Optimismus haben mir in dieser Zeit wahnsinnig geholfen !!!
Ich habe seit 19 Jahren MC und vor eben diesen 2 Jahren war ich soweit runter (38 kg, Rekto-vaginale-Fistel, 3 Abszesse in der Bauchhöhle etc..ihr kennt den ganzen Kram ja), dass es mir fast egal war was passiert, hauptsache es wird besser und ich muss nicht mehr zwischen Toilette, Sofa/Bett und endlosen Fressorgien (ich hatte den Bedarf einer 4-köpfigen Familie :shock: )fristen. War nicht so einfach die Sache (Anlage doppell. Ileostoma, chic Bauch aufschneiden und Abzesskram rausholen etc), aber nach ner grandiosen Kur (inkl. Kurschatten ) ging es tatsächlich ransant schnell aufwärts. Endlich leben ! Mit Stoma, Familie, Freunden usw hatte ich nie Probleme und endlich konnte ich reisen und mal was in Sachen Ausbildung und Arbeit machen !
Aber leider hat dieser Zustand nur 1,5 Jahre angehalten. Nun hänge ich schon wieder hier rum....mein Stoma funktioniert wunderbar...aber der Rest nervt ziemlich. Meine Ärztin hat mir beim letzten Besuch eröffnet, dass der Dickdarm nun wohl doch raus muss, weil ich sonst nie Ruhe bekommen würde. Und da stimme ich ihr mittlerweile zu. Alles rund um meinen Schliessmuskel ist entzündet und schmerzt bei jeder Bewegung - wahnsinn bei wievielen Bewegungen man das Ding mitbewegt - und ich fühle mich wie ne Giesskanne, denn aus einer Fistel sind mindestens 5 geworden und seit einer Woche gehts nachts ohne die berühmten Tenas nicht mehr, da diese fördern als obs was zu gewinnen gäbe. Frage mich wo der ganze Siff überhaupt herkommt ?????
So wie ich die Situation einschätze, wird eine Dickdarmentfernung alleine nicht reichen, da sich bei mir ja alles im Rektumbereich abspielt, also sicher auch Amputation und dann natürlich noch ne Fistelsanierung !!! Uff ! Panik ! Da ich noch ne ziemlich üble Osteoporose habe, die durch das Kortison grad Rückenärger macht, hätte ich nach ner Op dann 3 Baustellen: Rücken, Bauch, Popo... Nicht grad verlockend !
Naja, aber bevor ich meinen gesamten Fragenkatalog auf euch loslasse, erstmal die Dinge, die akut wichtig sind: Da vor dem 11. Juni kein Termin für ein Becken-MRT zu bekommen war, muss ich jetzt überbrücken.
Da ich Schmerzen eigentlich recht gut aushalten kann, habe ich bisher nur 4 X 25 Tropfen Novalgin (seit 2 Wochen) eingenommen. Das reicht aber nicht wirklich. Heute gabs vom Hausarzt Valoron (Tilidin), aber eigentlich will ich noch nichts davon nehmen. Gibts was anderes was mir helfen kann ? Na und dann ist das Schlimmste ja das geblute und gesiffe unten. Ich weiss nicht wie ich meinen Po und alles Angrenzende was mit dem Undefinierbaren in Berührung kommt, beruhigen und säubern kann. Was soll ich da tun ? Was habt ihr gemacht ?
Das solls fürs Erste sein - macht euch auf den Rest gefasst
Grüssle Sandra
von onevoice » 19.06.2008, 04:28
wahnsinn bei wievielen Bewegungen man das Ding mitbewegt - und ich fühle mich wie ne Giesskanne, denn aus einer Fistel sind mindestens 5 geworden und seit einer Woche gehts nachts ohne die berühmten Tenas nicht mehr, da diese fördern als obs was zu gewinnen gäbe. Frage mich wo der ganze Siff überhaupt herkommt ?????
Hallo Sandra!
Ich bin etwas werwirrt.
Du beschreibst deine Situation so selbstverständlich und so kühl.
Du weißt glaube ich schon ,das die Dickdarmentfernung und auch die Rektumentfernung das beste für dich ist.
Weil ständiges tragen von Windeln nicht normal ist.
Bei mir war es auch so.
Mach einen Schlußstrich.
Ich habe das auch so machen lassen.
Hinterher hatte ich mich geärgert das ich das nicht schon eher machen lassen habe.
Hätte mehr Lebenqualität gehabt
Klar bei mir sind einige Dinge daneben gegangen.
Aber ich bin ein 1zel Fall
Aber wenn Fisteln und Abzesse auftreten ist eine OP notwenndig.
Wünsche dir alles Gute one
von onevoice » 19.06.2008, 04:52
Ich noch mal!
Es ist so.Wenn dein Rektum nicht mit entfernt wird können noch geringe Mengen Stuhl oder Sekrete sich entleeren ,die es notwendig machen Vorlagen zu tragen.
Das ist aber normal.
Aber ich habe mich hinten zu nähen lassen:feiern:
sagt man so:)Weil mein Stoma schon alle Aufmerksamkeit auf sich hat ,was mir auch echt reicht
LG one
von Sabine049 » 19.06.2008, 08:51
Guten Morgen, Sandra,
zu deiner Frage bzgl. der Schmerzmedikation prägnannt und kurz, da ich gleich weg muss:
Bei einer schmerztherapeutischen Applikation achte bitte darauf, dass dir Opioide verabreicht werden, die gleichzeitig mit dem Opioid-Gegenspieler (Antagonisten) Naloxan kombiniert sind. Naloxan bindet an die Opioid-Rezeptoren im Darm und verhindert so, dass sich die Opioide anlagern können. Dadurch werden die unerwünschten Wirkungen im Magen-Darm-Trakt und das etwaige psychotrope "Sucht"potential deutlich reduziert. Bitte, auch wenn du Schmerzen aushalten kannst, nehme vorübergehend effektive Medikamente ein, ansonsten hast du in Kürze ein weiteres Problem ... nämlich eine Verselbständigung des Schmerzbildes = Schmerzgedächnis ..., Fazit: eine chronifizierte Schmerzsymptomatik.
Wenn Tilidin bitte nur in Kombi. mit Naloxan - s.o.!
In Hinblick auf deine zweite aktuelle Frage: Kopfschüttelnd, bis auf täg. Sitzbäder bzw. entsprechenden Wund- und Heilsalben kann ich dir auch keinen weiteren Tipp geben.
und liebe Grüße Sabine
von muenzi1 » 19.06.2008, 10:26
Guten Morgen,
vielen Dank für eure Antworten !
@ one: auch wenn es sich für dich vielleicht als "selbstverständlich und kühl" anhört, es ist nicht so. Ich würde eher sagen es geht in den Bereich schwarzer Humor, sonst würd ich das Ganze vielleicht nicht so aushalten können. Ich bin total unsicher, weil ich nicht weiss was auf mich zukommt und ich habe schon ziemlich Angst. Es vergeht kein Tag und keine Nacht wo ich nicht an das Bevorstehende denke ! Aber so wie du sagst, weiss ich, dass es notwendig ist und kein Weg drumherum führt - nach 19 Jahren Krankengeschichte wird man realistisch.
@Sabine: die Tilidinproblematik kenne ich, aber mittlerweile hat die Industrie reagiert und Naloxan ist überall beigemischt. Vor der psychischen Abhängigkeit hab ich keine Angst, da ich nicht der Typ dafür bin. Ausserdem hab ichs vor und nach meiner letzten Op auch bekommen und konnte es ohne Probleme absetzen. Allerdings hast du recht: Schmerzmittel sparen ist auch nicht die Lösung (Bezug Schmerzgedächtnis) Werde es brav einnehmen
Sitzbäder habe ich bis dato nicht gemacht - werde mir gleich heute eine dieser Toilettenwannen besorgen. Mit was soll ich die Sitzbäder machen ? Von Kamille bin ich nicht sooo begeistert muss ich sagen. Bisher mache ich nur Toilettenpapier/Panthenol-Einlagen an die betroffenen Stellen, aber es ist nicht mega-effektiv....
Liebe Grüße
Sandra
von Melli » 20.06.2008, 02:07
Willkommen, Muenzi!
Wah, bei diesen Fistelbeschreibungen zieht sich als MCler bei mir alles zusammen :shock:
Ich würde den Dickdarm rauswerfen, das hört sich v.a. wegen der Fisteln wirklich übel an, anders wird man den Mist leider auch kaum los (ich halte Fisteln übrigens für das Fieseste am MC)
Im Moment hört es sich so an, als müßte man das Rektum inkl Schließmuskel mit herausnehmen. Da kann ich jetzt nichts Genaues zu sagen, wenn man Muskel- und Rektum erhaltend operieren möchte, könnte man versuchen, ob die Fisteln nach der Colektomie abheilen (nicht unwahrscheinlich), so dass man den Rest behandeln kann.
Schon mal versucht, den unteren Bereich mittels Medis zu beruhigen? Ziemlich gute Sachen (rein pauschal gesagt) sind hierbei zB Colifoam Schaum (u.ä.) oder auch Salofalk Zäpfchen. Gibt noch ein paar andere Mittel dieser Art, aber ich hab`s in meiner nun recht langen Remissionszeit vergessen, da ich es ja nicht mehr brauche *aufHolzklopfe*
Alles Gute!
von onevoice » 22.06.2008, 03:47
Aber so wie du sagst, weiss ich, dass es notwendig ist und kein Weg drumherum führt - nach 19 Jahren Krankengeschichte wird man realistisch.:
da hast du echt recht.
Ich bin auch so .
Ist bei mir auch schon 25j.in Folge. Das härtet ab.
Mann selber merkt das schon gar nicht mehr.
Mann wirkt irgentwie abgebrüht.
Das ist für manche neuen hier im Forum auch gar nicht so zu verstehen..
Aber wir werden daran arbeiten.
Ich arbeite daran:kiss:
LG one
von onevoice » 22.06.2008, 03:52
Aber wie Meli
schon sagt ,lass den "Dick" entfernen.
Ich würde es immer wieder machen lassen.
Eure one:kiss::kiss::kiss::kiss::kiss::kiss::kiss::kiss::kiss:
von muenzi1 » 22.06.2008, 12:16
Hallöchen,
@ Meli: also da stimme ich dir voll und ganz zu... diese ätzende Fistelei ist für mich auch das Schlimmste am Crohn. Als wenn der übliche Mist nicht schon genug wäre, aber Fisteln sind so unberechenbar und kaum oder garnicht medikamentös behandelbar. Dass der Dickdarm raus muss und eben evtl. auch das Rektum ist für mich auch keine Frage mehr. Hatte die letzten 3 Tage ein Seminar und hab mich da wirklich durchgequält: sitzen war fast unmöglich und die praktischen Übungen die ich machen musste waren grausam. Auch nervt mich die Rumschlepperei meiner riesigen Handtasche in der sich weiches Toilettenpapier, Schmerzmittel, Cremes etc befinden. Nee, Nase voll !!!
Colifoam und die ganzen Sachen hab ich alle schon vor nem halben Jahr ausprobiert, funktioniert aber nicht, weil alles wieder durch die Fisteln rauskommt und das tut mehr als weh......
@one: wie gesagt, ich werde es auf jeden Fall machen lassen - ich habe nur keine Ahnung was da alles auf mich zukommt...vielleicht könnt ihr mir helfen ? Zum Beispiel wie wird vor der Op vorbereitet, welche Untersuchungen werden evtl. noch gemacht, wielange braucht der Po ungefähr um abzuheilen....etc etc. Vielleicht könnt ihr mir einfach mal nen Ablauf schildern ?! Klar weiss ich, dass kein Fall gleich abläuft, aber so ungefähr zu wissen was passieren wird, würde mich schon sehr beruhigen !!!
Liebe Grüße
Sandra
von onevoice » 23.06.2008, 05:31
<@one: wie gesagt, ich werde es auf jeden Fall machen
Liebe Sandra ich versuche es Kurz zu machen.
Zuerst zu den Voruntersuchungen.
Da wirst du echt auf den Kopf gestellt.
Gerade wenn du Fisteln hast ist das echt notwenndig auch wenn das echt nervt.
>Rektoskopie
>Kloskopie
>MagenSpiegelung (Ewentuel)
Weil der Crohn auch diese Organe befallen kann,
Ist aber eher selten der Fall.
Bei mir war nur der Magen mit einer Fistel vom Darm aus verbunden.
Wie gesagt,ich kenne keinen Fall bei dem es auch so ist.
Aber man muß alles bedenken..
Wenn bei dir alles gut läüft ,kannst du in knapp 3 Wochen wieder zu Hause sein.
Entschließt du dich für 'hinten zu'wachst du mit nur einem schönen I'Stoma wieder auf .
Und was das schönste ist ????????
Die Zeit Windeln zu tragen ist dann vorbei.
Der Po heilt relatiev schnell wieder zu.
Wieviel Zeit genau ist verschieden.
Klar kann es auch Propleme nach der OP oder mit der Stomaversorgung geben.
Das muß aber nicht so sein.
Obwohl ich ein Problemstoma habe,lebe ich damit besser wie vorher.
Vor allem das ich hinten zu bin ,erleichtert es mir Sache echt ungemein.
Habe seit 1999" Dickentfernung'keine neuen Fisteln mehr.
Alles Gute one
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