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Aus MORBUS CROHN wurde COLITIS ULCEROSA – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Aus MORBUS CROHN wurde COLITIS ULCEROSA

Beitrag von WOODY » 16.12.2013, 18:51

Holymoly allerseits!
Nun war ich in der Klinik, man hat mir dort nach drei Jahre des glaubens, ich hätte MC einen grossen Teil meines Colons entnommen, per DHL oder so zur BIOPSIE gesendet und mir nun nach veranlagung eines Colostomas mitgeteilt, das ich CU habe!
Dies hat mich anfangs völlig irritiert. Aber, nach allen Behandlungen mit Mesalazin, Budenofalk, Arcoxia, Humira, Remicade und was es da sonst noch alles gab in den Jahren, ohne Erfolg, war mein Rektum nun so am Ende mit der Bereifung, das ich immer noch viele schwere, blutige Durchfälle hatte. Was spielt da noch der Name der Erkrankung für eine Frage, bei der Ausprägung der Erkrankung fragte ich mich!?!!??
Da mich der Mann mit den Messern sehr gut zu einem Beuteltier umstrukturiert hat, STOMI funktioniert und ich nun fünf Wochen nach der OP eigentlich glücklich bin, funkt mir die klinik dazwischen, denn sie möchten am liebsten nun gleich den ganzen KOLON fristlos entlassen, einen POUCH formen ( das Wort hört sich schon so komisch an!) und alles wieder an den Schliessmuskel annähen. Ich möchte das so aber nicht, denn ich habe von der GEISSEL der Pouchitis gehört und fühle mich doch so sehr wohl zur Zeit!
Was sagt ihr dazu?
Habe ich wirklich als CU Patient ein so viel höheres KREPSRISIKO?
Ich bin 46 und möchte nun noch nicht mein ganzen Dickdarm opfern, damit ich sozusagen wieder KERNGESUND bin, als CU Patient, oder ist dies nicht so?
Währe echt Gänsehautmässig DANKBAR für alle Hilfegebenden Ratschläge! :? :ausDemKloGucken:

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WOODY
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Beitrag von Bag-Owner » 16.12.2013, 21:11

Hallo Woody :winke: ,

also generell stimmt es schon, dass CED-Patienten ein höheres Risiko haben zusätzlich an Krebs zu erkranken. Ist leider so!

Zu deinen Alternativen:
- Wenn aktuell kein Rezidiv ansteht, d.h. wenn du schubfrei, ohne Probleme an sonstigen Nebenkriegsschauplätzen bist und zusätzlich mit dem Colostoma klar kommst, würde ich auf eine erneute OP verzichten.

- andererseits ist es aber so, dass wenn du wieder Probleme mit deiner Colitis ulcerosa bekommst halt in einem akuten Schub gehandelt werden soll (sprich OP), was nicht gerade zu bevorzugen ist.
Von daher wäre gerade in einer schubfeien Phase die beste Zeit für eine weitgehende komplikationsfreie OP um dein Colostoma zu einem Ileostoma mutieren zu lassen :D .

- einen Pouch hast du ja schon quasi ausgeschlossen

So, welches Schweinderl oder Herzblatt hättest du jetzt gerne :lol:

LG :roseSchenken:
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Beitrag von WOODY » 17.12.2013, 13:46

Hallo BAG OWNER!
danke schon mal für diese Antwort! Eine Frage treibt mich dann aber doch noch um:
Da die CU ja ausschließlich den Dickdarm befällt, aber trotzdem eine Autoimunkrankheit ist, die ja wie wir alle wissen, in der Genetik verankert ist, heisst das doch trotzdem nicht, das nach der Entnahme des gesamten Kolons man voll geheilt ist, oder??????????????????

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WOODY
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Beitrag von Bag-Owner » 17.12.2013, 14:56

Hallo Woody :winke: ,

schau mal hier...

Auszug aus Apotheken-Umschau

Operation

Kommt es zu Komplikationen – beispielsweise einem toxischen Megakolon (siehe Kapitel Symptome) oder lebensbedrohlichen Blutungen – muss der Patient operiert werden. Auch wenn der Arzt Frühstadien eines Kolonkarzinoms (Dickdarmkrebs) feststellt, wird dies nötig. Bei manchen Betroffenen wird der Dickdarm vollständig entfernt, weil die Krankheit heftig verläuft und keine Medikamente geholfen haben. Die Colitis ulcerosa gilt dann als geheilt. Allerdings bringt eine solche Operation auch gewisse Einschränkungen mit sich. Nimmt der Chirurg den Dickdarm heraus, schafft er – sofern möglich – eine Verbindung vom letzten Dünndarmabschnitt zum Schließmuskel am After (ileoanaler Pouch). Durch diese Operationsmethode wird eine Stuhlinkontinenz vermieden und dem Betroffenen bleibt ein dauerhafter künstlicher Darmausgang (Stoma) erspart. Direkt nach der OP muss der Erkrankte jedoch meistens eine Zeit lang ein Stoma tragen. Dieser Beutel fängt den Stuhl auf und muss mehrmals täglich entleert werden.

Hier findest du übrigens den gesamten Bericht!


Was das weitere Risiko einer Krebserkrankung nach einer Kolektomie angeht, tja..., das kann dir wohl keiner 100%ig voraussagen.

Es sollte, wenn du diesen Schritt gehst aber gesichert sein, dass du auch wirklich CU hast. Es gibt hier welche, bei denen auch zuerst die Diagnose CU gestellt wurde - der Dickdarm entfernt wurde - und im Nachhinein es sich dann doch als Morbus Crohn entpuppt hat
"really" Shit happens


LG
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Beitrag von acme84 » 17.12.2013, 15:41

mir hat man im Krankenhaus nach der kolektomie wegen cu nicht sagen können, ob ich nun cu oder crohn habe.
mein gastro meinte nur: "ne behandelte cu sieht manchmal aus wie crohn"
wie geht es dir denn jetzt? noch schmerzen? blut? krämpfe?
sprich mal mit deinem gastro und nicht nur mit den metzgern. die wollen sowieso gehäuft rumschnipseln.

lass dich, wenn du deinen dicken behältst, regelmäßig spiegeln - nur not auch zwei mal im jahr!

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Beitrag von WOODY » 17.12.2013, 19:18

Ja, hallo!
Nun, mein entnommener Abschnitt des Colons wurde ja zur BIOPSIE gesendet und man sagte nun, das es CU sei, was ich eigentlich immer noch irgendwie bezweifel, denn vor drei Jahren hatte ich noch starke Entzündungen im terminalem Ileum, was eigentlich immer ein klarer Hinweis für MC sein soll! Davon mal ab, hat damals Professor Readler den Darm gespiegelt, eben so, wie im Dezember 2012 Frau Prof. Kühbacher und beide sagten, es sei MC!!!
Wie dem auch sei, den Rest Dikdarm, den ich nun noch habe, ist gesund. Somit bleibt er auch drin, denk ich. Bin 46 und muss ja nu nich auf biegen und brechen den Colon opfern, auf die Gefahr hin, das der Krebs kommt. Ihr habt recht, wenn ihr sagt, öfter ne Koloskopie zur Kontrolle und gut is.Wenn ich wieder einen Schub bekommen sollte, was hoffentlich lang weg ist, denn ich hatte sozusagen drei Jahre lang keine Remission, dann versuchen wir es nochmal mit HUMIRA, weil dies mir am besten und längsten ( 7 Monate ) geholfen hat!
Warum werden eigentlich tausende von CU Patienten Jahrelang mit Medikamenten behandelt, wenn eine einfache Entfernung des Colon´s zur Heilung führt, frage ich mich grade.............

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Beitrag von doro » 17.12.2013, 20:31

Hallo Woody,

ich will Deinen Zweifeln nicht unbedingt Nahrung geben, aber ich habe auch so eine zweifelhafte Kolektomie ( geplatzter Dickdarm )hinter mich gebracht.An der Diagnose Cu haben sich die Geister auch geschieden.Allerdings habe ich seitdem der Dicke raus ist, Ruhe und damit war es für mich auch Colitis Ulcerosa. :?
Wenn aber, so wie bei Dir, der Radler und Frau Kühbacher, von MC überzeugt sind, beides ja Spitzenleute :super: käme ich auch ins Zweifeln.

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Beitrag von acme84 » 18.12.2013, 19:07

WOODY hat geschrieben:Warum werden eigentlich tausende von CU Patienten Jahrelang mit Medikamenten behandelt, wenn eine einfache Entfernung des Colon´s zur Heilung führt, frage ich mich grade.............


hat wohl eher mit der anlage eines Stomas zu tun als mit dem entfernen des colons vermute ich mal.

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acme84
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Beitrag von WOODY » 26.12.2013, 12:44

Mir sagte man, der MC tritt an verschiedenen Arealen im Darm auf, mit unterbrechungen von gesundem Gewebe. Bei Cu allerdings soll es ja so sein, das diese sich entzündlich ohne gesunde Darmabschnitte dazwischen zeigt.
Im Jahr 2010 hatte ich ( Originalbilder liegen vor) sehr extrem- massive Entzündungen im Sigma, Recktumbereich und gleichzeitig im terminalem Ileum / bauhnsche Klappe. Der Rest vom Colon war sozusagen entzündungsfrei und ohne Auffälligkeiten.
Für mich also Morbus Crohn.....................oder wie??????????????????????? :?

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WOODY
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