von Branwen » 08.09.2008, 09:12
hallo,
ich bekomm langsam die fistel krise, bei der alten analfistel is der faden noch drin, schon kommt auf der anderen arschbacke(sorry) ne neue. das heißt wieder abzess spalten, faden einlegen und dann geht das warten weiter!!
fragen an euch
1. wie lange hat es bei euch gedauert, bis die fistel verschlossen wurde?
2. hat jmd. erfahrungen mit inflimab? bringt es was oder is es doch zu gefährlich?
sollte ich mich drauf einstellen, dass das stoma noch n paar jahre bleibt?
es is doch erstaunlich, dass man organe transplantieren kann aber gegen so ein "einfaches" leiden kann man nichts (nich viel)machen.
DAS IS FRUSTRIEREND!!!
bitte schreibt mir mal eure erfahrungen!
liebe grüße branwen
von doro » 09.09.2008, 22:37
Hallo Branwen,
danke für die tollen antworten
von onevoice » 10.09.2008, 07:53
Hallo Branwen!
Fisteln sind sehr fiese Teile .
Sie bilden Abzesse die auch nachdem sie gespalten wurden, immer wieder neu auftreten können.
So war es bei mir.
Um sie auf dauer zu entfernen ,muß auch etwas gesundes Gewebe entfernt werden.
Aber da sind die Ärzte geteilter Meinung.Die Versuche mit FadenDrainagen haben bei mir
nichts gebracht.
.
Seit ich mein I_Stoma habe 1999 ,habe ich Ruhe von den Fisteln.
Es wurde auch aber der Bauchraum regelrecht aufgeräumt.
Aber das war bei mir so.
Muß also bei dir nicht so sein.
Fakt ist das Fisteln sehr lange brauchen um zu verschwinden..
Was machen denn deine Fisteln???
Eitern die??? Oder hast du Schmerzen ??????
Also ich kann dir nur soviel sagen ,das ich froh bin ein I:Stoma zu haben.
Damit ist vieles leichter für mich geworden.
LG one
PS,:Ich habe 2 Fisteln im Genitalbereich die auch heute,Jahre nach meiner I,StomaAnlage immer noch da sind..
Die nässen etwas und sind nur sauber zu halten.Machen aber sonst keine Probs.
Und eine Wundfistel habe ich ,die sich von einer meiner letzten OP's gebildet hat.
Das ist ein kleines Loch das etwas vor sich hin suppt..
Versorge es mit mit einer Kompresse und Pflaster ,2mal täglich.
Mein Arzt sagt das ist nicht weiter zu behandeln,aber beobachten sollte ich das schon.
Liebe Branwen .
Du siehst du bist mit deinem Problem nicht alleine.
LG one
von tierfreund » 10.09.2008, 18:00
Huhu Branwen,
also diesbezüglich,kann ich dir nicht viel raten oder generell erzählen....
Meine Dünnifistel wurde vor zeiten Operativ bearbeitet und nichts hats gebracht... Das Ende der Geschichte ist,das mein Bauch nicht wieder verschlossen werden konnte und reichlich Stuhl raussuppt.Aber die Docs trauen sich nicht mehr ran....
LG Tanja
von hexe69 » 11.09.2008, 09:00
hallo branwen,also bei mir ist es so das eine fistel die andere jagt.eine weg die nächste kommt,es ist zum heulen!!
leider ist es wohl so das sie immer wieder kommen ,hat man einmal last damit kommen immer wieder welche. ich warte schon seit einem jahr das die rektovaginale fistel verheilt,aber irgendwie geht sie immer wieder auf. und solange sie da ist wird es auch keine rv geben es bleibt mir nur das warten und hoffen!!!
lg anja
von Dia » 12.09.2008, 15:49
Hallo Branwen!
Wie meine Vorredner schon geschrieben haben, bedürfen Fisteln einer langwierigen Behandlung und vor allem viel Geduld und Ausdauer deinerseits.
Ich hatte eine Blasenfistel und habe immer noch eine Rectovaginale Fistel, die sich immer wieder öffnet und ganz schwer zu finden ist.
Mit dem Medikament Infliximab wäre ich sehr sehr vorsichtig. Es gibt nach wie vor keine Langzeitstudien darüber. In den USA wurde es schon letztes Jahr wieder vom Markt genommen.
Du schreibst in deiner Signatur, dass du MC hast. Es wundert mich, wenn du unter einem Kurzdarmsyndrom leidest, dass du an eine Rückverlegung denkst!? Oder habe ich da etwas falsch verstanden? Ich glaube nicht, dass dies bei einem Kurzdarmsyndrom noch durchführbar ist. Danach wärest du mit großer Wahrscheinlichkeit wieder da, wo der Crohn begonnen hat! Du müßtest wahrscheinlich wieder x-Mal am Tag die Toilette aufsuchen und wärest somit in deiner Lebensqualität unheimlich wieder eingeschränkt.
Wer hat dir denn gesagt, dass man eine Rückverlegung bei einem Ileostoma durchführen kann??? Dies würde mich mal ganz brennend interessieren.
Ist dein Ileostoma enständig? Wenn ja, wirst du es für immer haben. Ich für meinen Teil, würde es nie und nimmer mehr hergeben, denn hat es mir und vielen anderen Betroffenen hier das Leben gerettet.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass man dein Fistel-Problem wieder in den Griff bekommt.
LG Dia
von Melli » 14.09.2008, 01:14
Ich habe seit meiner Stoma OP Ruhe mit meinen Analfisteln. Zwar liegt der Faden noch, aber ich lasse den da, stört mich nicht. Letzte Woche war ich zum jährlichen Arztbesuch (Routine), und der meinte, er sei auch dafür, dass man an Sachen, die ok sind, nicht rühren sollte. Drum bleibt der Faden liegen.
Was Infliximab angeht...da würde ich mich eher in ein CED Forum begeben und Erfahrungsberichte einholen. Hier findest du nicht soooo viele CEDler damit. Man hört auch nach Jahren immernoch (zu?) sehr viele kritische Stimmen dazu, ich kann dazu allerdings persönlich nichts sagen.
Dia's Frage interessiert mich auch
von Frank38 » 17.09.2008, 16:03
Huhu,
Bin auch mal wieder 16 nette Tage im KH gewesen, hatte mal wieder eine von diesen netten perianale Fistel. Bin am 1.9 ins KH gegangen bin ausgelaufen wie ein altes Auto das Öl verliert also musste es schon was grösseres gewesen sein, bei der Untersuchung vom Doc (Chirug) denn ich ja noch vom letzten Jahr kannte, der mir dann erzählte das sie letztes Jahr schon denn verdacht hatten bei der Rektumamputation das da noch was ist. Ich hab nur noch gesagt toll das sie das wussten, naja die eine Fistel zu kommt die nächste. Hoffe das sie nun endlich denn gar ausgemacht haben, haben das alte gewebe innen komplett ausgefrässt so das eine neue Wunde entstanden ist, am anfang hat es natürlich tierisch geblutet haben in die Wunde ein Medikament (GeL), rein getan so das die Blutung nach ein paar Tagen zum stillstand kam. Jetzt bin ich wieder daheim und das sitzen klappt viel besser als bei meiner Rektumamputation, nur jetzt wird es wieder dauern bis die Wunde zu ist grmmml, wenigstens brauch ich nur alle 2 Tage zur Chirugischen Ambulanz.
lg Frank
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