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Bin fast (noch) dicht, trotdem OP? Suche dringend Rat – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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22 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Bin fast (noch) dicht, trotdem OP? Suche dringend Rat

Beitrag von ilba » 25.02.2007, 03:23

Hallo da draussen...
seit geraumer zeit lese ich eure Beitraege um irgendwen zu finden, der/die mir entscheidungen leichter macht...aber der mut verlaesst mich mitunter doch.
Also schreib ich jetzt mal selbst, vielleicht kennt ja jemand jemanden, der eine kennt, bei der es aehnlich war...

vor etwa 4 monaten habe ich eine wunderbaren, gesunden jungen zur welt gebracht.
er war bei geburt allerdings schon ein riesenwanst. dieser umstand und die altmodiche schnippelei am damm haben zum dammriss 4. grades gefuehrt.
Das wurde wohl duerftig ubernaeht und ich wurde nach 2 tagen entlassen, die naht heilt ja schoen.

Die naht ging auf, kommt vor, sowas.
soll abheilen, muss dann evtl. noch mal genaeht werden.
dass mir beide afterschliessmuskel gerissen sind, wure mir nicht mitgeteilt. warum auch, stellt man frueher oder spaeter ja auch selbst fest.

Ich war beim proktologen und auch beim neurologen.
nun soll der schliessmuskel repariert werden.
allerdings erst mal ein stoma anlegen, heilen lasen, dann op, heilen lassen und stoma in 3.op wieder zurueck.

und hier ist meine zwickmuehle
Ich hatte noch nie probleme mit dem darm oder sonst irgendwie mit stuhlgang. solange ich keinen durchfall habe, habe ich derzeit keine probleme. pupsen ist mir sehr peinlich aber es koennte ja auch schlimmer sein.
im schritt habe ich praktisch eine kloake, aber vielleicht kann man den ehemann auch anders abarbeiten...

Ich habe eine heidenangst vor den operationen. jetzt kann ich immerhin noch sport treiben, mein baby hochheben und normal auf toilette gehen.
was wenn bei der op alles nicht so lauft? dann habe ich anschliessend die situation wie jetzt, also kaum sex, pupse immernoch laut, vielleicht geht dann mit dem schliessmuskel garnichts mehr und zur kroenung ist mir dann auch noch die bauchwand fuer nix kaputtgemacht worden. dann kann ich mein baby nicht mehr halten, keinen sport mehr machen.
vielleicht wache ich auch auf und bekomme gesagt, sorry, hat nicht geklappt, das stoma bleibt da jetzt.
Oder es fangen an sich fisteln zu bilden und mein schritt ist alle nase lang entzuendet..
dann lieber so wie es jetzt ist, mit halb-dichter kloake.
Ich bin wohl merklich verzweifelt und depressiv.
nur eine oder zwei geschichten wie meine mit positivem ausgang nach der op waeren hilfreich. ich hab im ganzen netz keine gefunden.
Ich weiss, viele hier haben mit weitaus mehr zu kaempfen...
brauch trotzdem mut und wuensche allen das beste
ilba

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ilba
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Beitrag von chaosbarthi » 25.02.2007, 04:22

Hi Ilba,

wie es um eine mögliche Reparatur Deines Anus bestellt ist, kann dir wohl keiner hier sagen. Was die Stoma-OP angeht, geht sie in den allermeisten Fällen völlig problemlos über die Bühne. Du darfst beim Lesen hier nicht vergessen, dass hier überwiegend Leute herkommen, die große Probleme haben, um sich Tipps zu holen. Somit haben wir hier keine Gruppe, die für die Abertausend Stomaträger jemals repräsentativ sein könnte. Du liest hier nur die Problemfälle.

Das Leben mit Stoma ist - wenn du im Kopf damit umgehen kannst - völlig easy. Du kannst genauso leben wie vorher auch, solltest nur nicht so wahnsinnig schwer heben, um einem Bruch vorzubeugen. Der "normale" Stomaträger fährt in Urlaub, treibt Sport, geht zur Party und hat genauso viel Sex wie der Durchschnittsbürger, nur pupst er nicht mehr. Wenn es stinkt, waren es immer die anderen. :feiern: Die Hose wäre also kein Landauffänger mehr. :D Beutelmann hier aus dem Forum geht sogar noch in den Wald und fällt da Bäume...:D . Das kriegen die meisten wohl nicht mal ohne Beutel hin. Und die Queen Mum hat über 50 Jahre mit einem Stoma gelebt und keiner hat etwas bemerkt ...

Dein Mann gewöhnt sich da wahrscheinlich eher dran, als an deinen derzeitigen Zustand. :troest: Der Beutel eröffnet zudem ganz neue Möglichkeiten ... er könnte dir mal rote Herzchen auf den Beutel malen und eine Rose drauflegen .... :D:D:D

Wie gesagt, wie das mit deinem Schließmuskel werden wird, kann dir keiner sagen. Setze dich mit oder ohne Deinen Mann in ein stilles Eckchen und diskutiere das für Dich durch. Für mich persönlich stände das, was alles passieren könnte, nicht zur Debatte. Ich könnte morgen auch vom Auto überfahren werden und bleibe dennoch nicht zu Hause. Was wichtig ist, ist, dass Du mit Deiner Entscheidung gut leben kannst... egal wie sie ausfällt.

:kiss: LG chaosbarthi

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chaosbarthi
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Beitrag von ilba » 25.02.2007, 04:55

aha, noch jemand gelangweilt im netz unterwegs. danke fuer die schnelle antwort chaosbarthi.

mir ist auch klar, dass mir keiner sagen kann, dass es toll wird.
Zumindest werden die grandios verheilten leute mit tollen erfahrungsberichten sich nicht grade in diesem forum tummeln.
aber diese vorher-nachher gedanken lassen mich zu keiner tageszeit los. ich komme keiner entscheidung naeher.
der ganze umgang mit dieser situation ist schwierig fuer mich. jetzt bin ich ja fast gesund. was ist danach?
mein mann ist aufgrund seiner angeschlagenen gesundheit in rente. er ist 27. ich sollte bald wieder arbeiten, einer muss ja kohle ranschaffen. mein job ist koerperlich anspruchsvoll...es ist nicht der gedanke an ein stoma allein der mir angst macht.
lg ilba

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ilba
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Beitrag von Dia » 25.02.2007, 09:38

Hallo Ilba!

Zunächst erst einmal ein Herzliches Willkommen hier in diesem Forum!

Nun zu deinem Posting. Deine derzeitigen Probleme kann ich in sofern nachvollziehen, da es bei mir auch ständig im "Schritt" :D sabbelt, da ich noch irgendwo da unten eine Fistel habe. Ich würde genauso, wie chaosbarthi schon bereits geschrieben hat, dir empfehlen, dich mit deinem Mann in aller Ruhe hinzusetzen und die Problematik besprechen. Mit dem Stoma hast du weitaus mehr Möglichkeiten, als du dir vielleicht jetzt vorstellen kannst/möchtest! Bei vielen von uns hier in diesem Forum war die Anlage eines Stomata lebensrettend, u. a. auch bei mir!

Ich habe zwei Kinder und kann die Sorgen verstehen! Ich war inkontinent und konnte somit meine Wohnung nur noch für 2-3 Stunden am Tag verlassen, ansonsten war das Bad mein Konferenzzimmer:D! Auf jeden Fall ist der Beutel am Bauch eine saubere Sache, als das ständige Wundsein infolge von einem kaputten Schließmuskel!

Desweiteren würde ich dir empfehlen, mehrere Meinungen von spezialisierten Koloproktologen einzuholen und diese OP, wenn sie denn in naher Zukunft anstehen sollte, nur einen erfahrenen Viszeralchirurgen in die Hände zu geben!

Du wirst sehen, wie chaosbarthi schon sagte, du wirst froh sein, wenn diese "Kloake", so wie du es nennst, endlich versiegt! Mit der Zeit geht es unwahrscheinlich an die Nerven und auf die Psyche! Schon alleine wegen eueres Kindes würde ich eine Lösung anstreben, die dein/euer Leben wieder lebenswert macht! Ich kann ein Lied davon singen, wie viele andere hier auch, wie es ist, wenn man mit seinen Kindern nichts mehr unternehmen kann und man immer an sein "zweites Wohnzimmer" - das Bad gebunden ist!

Ich drücke dir und deiner kleinen Family ganz fest die Daumen, dass dir schnell und zu deiner/euerer Zufriedenheit geholfen werden kann! :troest:

LG Dia!

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Beitrag von Sabine049 » 25.02.2007, 10:12

Hallo Ilba,

vorab herzlich Willkommen ...; wie soll denn der Schließmuskel repariert werden, hast du eine etwaige Vorstellung?

Von einer Rekonstruktionsop. im Sinne eines Ersatzschließmuskels (Gracilis-Plastik nach Pickrell oder modifiziert mit Pacemaker) rate ich dir unumschweiflich ab, aber scheinbar kannst du ja trotz der Afterschließmuskelrisse den Stuhl halten, oder?

Die "Kloake" ließe sich doch relativ problemlos schließen?

Mit einem Stoma - übergangsweise/temporär -, bei dir vorausichtlich im Dickdarm (Colostomie), kämst du bestimmt mit zurecht, sobald du dich vom Kopf her, mit dem Loch am Bauch arrangieren kannst. Aber ... pardon, so ganz verstehe ich die Eile der Chirurgen nicht:confused:

Ilba :troest:, wenn du magst, berichte detaillierter, was die Ärzte u.a. im Schilde führen und planen hins. ("Schließmuskelreparatur") etc..

Kontaktiere möglichst einen Koloproktologen, einen Facharzt, der schwerpunktmässig und "explizit" in dem Bereich tätig ist.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Lupus » 25.02.2007, 11:57

Hallo Ilba, auch von mir erst mal ein herzliches Willkommen im Forum. Ob man sich operieren lassen soll oder nicht birgt immer viele Fragen, Unsicherheiten und Risiken. Ich persönlich glaube, dass die überwiegende Mehrheit der Mitglieder dieses Forums medizinische Laien sind. Wir können also nur von unseren persönlichen Erfahrungen berichten. Diese sind aber nicht immer zu verallgemeinern. Wenn ich deinen Bericht so durchlese, glaube ich schon, dass es sinnvoll sein kann ein vorübergehendes Stoma zu legen, damit unten alles in Ruhe abheilen kann. Von uns würde glaube ich jeder gern auf sein Stoma verzichten, wenn es eine andere Möglichkeit gäbe. Aus meiner pers. Erfahrung würde ich sagen, dass du dich nicht verrückt machen lassen sollst, dich gut mit deinen Ärzten absprechen solltes und dir genau die Risiken erklären lassen solltest. Die Entscheidung kannst dann nur du allein treffen.
Gruss Lupus aus der Schweiz

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Lupus
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Beitrag von ilba » 25.02.2007, 15:00

hallo, ihr lieben
danke fuer die zuschriften.
meine sorge ist ja folgende:
derzeit kann ich alles machen, den lieben langen tag unterwegs sein ohne aengste. ich pupse halt laut, aber das waere bloß peinlich. es laeuft komischerweise nichts aus, ich weiß nicht, was genau da noch zusammenhaelt.von sex hat mir die neue gynaekologin zwar nicht gerade abgeraten, zutraeglich waere es meiner situation jedoch auch nicht. scheide und after sind nur durch eine duenne schleimhaut getrennt.
ich weiß nicht warum die "kloake" nicht geschlossen wird, aber entweder ich entscheide mich fuer die op, oder sie muesse bestehen bleiben.
ich habe nun angst, dass mein schliessmukel nach einer op erst recht nicht mehr funzt. und ich frage mich auch, ob das hin und her plazieren meines darms nicht spaeter vielleicht auswirkungen auf die verdauung hat. wenn ich dann unter durchfall leide,kann ich einpacken.
und dann habe ich eine bedeutend schlechtere lebenqualitaet eingetauscht gegen meine jetzige. plus instabile bauchwand.
da denk ich dann doch an das prinzip: never change a winning game.
ich versteh einfach nicht, warum es bei anderen frauen mit solchen geburtsfolgen ohne solch schwerwiegende eingriffe ablaeuft. mit meinem mann habe ich gesprochen. auch allein im eck gesessen und nachgedacht. aber die gedanken drehen sich im kreis und ich komm nicht weiter. nochmals danke fuer die schnellen antworten..ich wuerde mich auch sehr ueber weitere freuen...bin vielleicht(noch) nicht ganz richtig im forum hier, aber sonst auch nirgends.
lg ilba

Ach ja, zur frage der op:
es soll eine sphinkterrekonstruktion gemacht werden, mit dammplastik. ein gynaekologe waere nicht anwesend. das mit dem oberschenkel kaem mir auch nicht in den sinn...
die chirurgen (wiesbaden) haben keine eile, der erste op termin stand schon, aber ich musste erstmal luft holen. es kann lt. chirurgen auch so bleiben, zumindest jetzt noch.

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ilba
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Beitrag von delilah » 25.02.2007, 16:59

Hallo Ilba!

Habe dir eine PN geschrieben. Du bist aber nicht allein.

LG

Delilah

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Beitrag von Sabine049 » 25.02.2007, 18:23

Hallo Ilba,

bitte, lass die Finger weg von einer Schließmuskelrekonstruktion mittels des Gracilismuskels aus dem Oberschenkel :abgedreht::abgedreht:. Zwecksdessen lies dir meinen Erfahrungsbericht unter "meine Geschichte" durch.

never change a winning game
Zitat Ilba

zustimmend ... correctly; sorry ... kopfschüttelnd; Ilba, sag mal, sind die Doctoren operationswütig, wollen die sich profilieren :shock::shock:.

Rollen wir das Ganze nochmals auf: Spekulativ liegt bei dir ein Hohlraum zw. Vagina und Rektum = Kloake/Fistel vor?

Welche Symptome ausser das laute Abgehen der Winde (Pupsen) hast du gegenwärtig zu dem: Schmerzen, Stuhlverhalt etc.??

Meines Erachtens reichte die angedachte Dammplastik aus??? Weißst du wie groß die Kloake/rektovaginale Fistel?? mittlerweile ist?

die chirurgen (wiesbaden) haben keine eile, der erste op termin stand schon, aber ich musste erstmal luft holen. es kann lt. chirurgen auch so bleiben, zumindest jetzt noch.
Zitat Ilba

... am besten, liebe Ilba, du holst dir weitere Fachmeinungen ein, sowohl von einem Koloproktologen als auch eines Gynäkologens mit Weitblick und der entsprechenden Kompetenz.

Unter den grotesken Umständen ließe ich mich deinerseits defintiv auch nicht operieren.

Liebe Grüße Sabine

PS.: Wenn du magst, stell hier doch ggf. einmal den Befundbericht ein. Falls du keinen haben solltest, hast du einen rechtlichen Anspruch auf Aushändigung eines solchen in Kopie

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Beitrag von Jutta B » 26.02.2007, 05:56

Hallo Ilba,

Kann mich nur Sabine's Antwort anschließen, dass du dir dringendst eine 2. oder gar 3. Meinung zur Sphynkterreparatur holst. Am besten bei verschiedenen Schnipplervertreter (Proktologen und Chirurgen), einer, der so etwas befürwortet und dann noch 2 die eher zurückhaltend gegenüber solchen Methoden sind.

Ich bin eines der Versuchskaninchen zweier ehrgeizigen Ärzte, und ließ mich 2 Mal operieren. Beide Male war es DIE neueste Methode den Sphynkter wieder herzustellen. Außer monatelangen Qualen beim Stuhlgang, und schlechten Wundheilungsprozeßen, konnte ich keinen Erfolg vermelden.

Leider sind die Methoden noch lange nicht ausgereift um einen wirklichen Erfolg zu erzielen.

Wenn dein Sphynkter noch einigermaßen funktioniert, wende dich an eine(n) gute(n) Physiotherapeuten, die/der dir gezielte Übungen zeigen kann.

LG
Jutta B

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