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bin neu hier, brauche Eure Hilfe – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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bin neu hier, brauche Eure Hilfe

Beitrag von michelle » 19.02.2010, 16:56

Hallo, ich bin neu hier auf der Seite und suche dringend Informationen für meine Mutter (50). Ich weiß jetzt bloß nicht ob ich hier an der richtigen Stelle schreibe. Meine Mutter hat nun schon 5 Jahre Probleme und mittlerweile schon 6 Operationen hinter sich mit dem Ergebnis eines Dickdarmstomas. Ich versuche mal in groben Zügen zu erzählen: Zum Anfang waren es immer Schmerzen im Dickdarmbereich. Wir waren damals in der Medizinischen Hochschule hannover. Dort die Diagnose Rektrum Prolaps und es wurde operiert. Das ganze dort war etwas undurchsichtig, der operierende Arzt damals hatte seinen letzten Arbeitstag und irgendwie gab es keine großen Infos, nur das nun alles besser werden würde. Leider wurde alles nur noch schlimmer.
Da wir dort in Hannover nicht weiterkamen hat meine Mutter durch einen Fernsehbeitrag von der MIC Klinik in Berlin erfahren. Nachdem sie sich dort vorgestellt hatte ,wurde wieder Auswuchtungen im Darm festgestellt und es wurde wieder operiert. Die Schmerzen blieben wieder. Morgens nachdem Aufstehen ging es noch und tagsüber drückte sich alles immer weiter nach unten und drückte auf die Nerven die die Schmerzen angeblich verursachen sollten. Seltsamerweise wurde bei der OP auch etwas am Dünndarm gemacht, wobei uns auch das wieder keiner eine vernünftige Antwort drauf geben konnte. So ging das ganze Spiel weiter. Nach weiteren Operationen wurde dann ein Dickdarm-Stoma gesetzt, da der Darm einfach zu träge war und man der Ansicht war die Schmerzen sind dann weg. Aber die Schmerzen blieben, ich beschreibe mal das Gefühl das meine Mutter hat. Irgendetwas pendelt im Rücken im Bereich der Wirbelsäule und zieht sich im Laufe des Tages unten immer mehr zu einem Kloß zusammen und drückt auf irgendetwas. Anfangs wurde ihr auch erzählt das Netz und eine Plastik eingebaut wurde, nun aber wird das Gegenteil behauptet und die OP Berichte sind eh sehr lückenhaft. Zum Schluß wurde ihr nun der Schließmuskel entfernt mit der Aussage es kann nichts mehr weh tun. Meiner Meinung nach waren viele Operationen nicht unbedingt notwendig, da der Fehler immer noch da ist. Es sind wirklich unerträgliche Schmerzen, die nur mit ganz starken Schmerzmitteln zu bekämpfen sind und der Schmerz trotzdem nicht ganz verschwindet. Meine Mutter denkt nun das dieses Pendelgefühl irgendwie mit dem Bindegewebe zusammenhängt und als Kloß irgendwie vielleicht auch zusammen mit dem Netz auf die Nerven drückt. Leider hat sie keinen Arzt der ihr weiterhelfen möchte. Jeder sagt, gehen sie dahin wo sie zuletzt waren, aber dieser Arzt hat sich von Anfang an nicht richtig gekümmert, hat nie auch nur eine untersuchung selbst durchgeführt, sondern immer nur aufgrund von anderen Berichten operiert.
Hat irgendjemand etwas ähnliches schon erlebt und kennt dieses Pendelgefühl im Wirbelsäulenbereich? Mit dem Stoma kommt meine Mutter super klar, obwohl da auch oft tagelang nichts kommt und dann mal wieder Krämpfe und Durchfall. Leider gibt es hier auch keinen Arzt in der Nähe der sich mit dem Stoma auskennt zumindest wissen wir keinen. Hier wäre dann meine nächste Frage: Kennt jemand einen wirklich guten Stoma-Arzt oder Internisten mit Stoma-Erfahrung? Wir kommen aus der Nähe von Göttingen, liegt zwischen Kassel und Hannover. Oh jeh, jetzt ist der Bericht superlang geworden. Ich hoffe ich habe an der richtigen Stelle geschrieben und hoffe dass mir jemand von Euch weiterhelfen kann, denn mittlerweile sind wir total verzweifelt, und langsam geht es an die Nerven. Also ich bin total gespannt auf Eure Antworten, liebe Grüße
Nina

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michelle
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Beitrag von Waltraud Mayer » 20.02.2010, 13:56

Hallo Michell, erstmal herzlich willkommen. Leider kann ich Dir nicht weiterhelfen, denke aber das Ihr vielleichtmal in eine Schmerzklink solltet oder zu einer Schmerztherapie, weil ja die Schmerzen von Anfang an bis heute bestehen. Wenn die Schmerzen von den OP'S kämen, wärs was anderes, da gings einer Bekannten so, die hatte nach der Darm Op immer Schmerzen im Bereich des Schließmuskel, der konnte letztendlich durch eine erneute kleine Op geholfen werden... Ich wünsche Dir das Ihr noch den richtigen Arzt findet.
LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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Beitrag von Jovako » 21.02.2010, 03:18

Hallo Nina,

auch erst einmal

Herzlich Willkommen hier im Forum


Ist denn Deine Mutter mal auf eine CED (chronisch entzündliche Darmerkrankung) untersucht worden - also Darmspiegelungen, MRT etc. ?? Dies sollte eher von einem Gastroenterologen gemacht werden. Gibt es so einen nicht in der Uniklinik Göttingen? Diese ist doch sonst so renommiert. Ansonsten gibt es gute Gastroenterologen in der Südharzklinik in Nordhausen (Thüringen), wo ich auch mal ambulant wegen Morbus Crohn behandelt wurde.

Nicht wundern, weil in meinem Profil bei der Herkunft Baden Württemberg steht - bin gebürtiger Eichsfelder, das ja nahe an Göttingen liegt.

Deiner Mutter Gute Besserung und schnelle Hilfe!!!!

Liebe Grüße
Jens

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Jovako
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Beitrag von michelle » 23.02.2010, 12:10

Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten. MRT, Schmerztherapie, CT und alles möglich liegt schon hinter uns. Meine Mutter ist sich felsenfest sicher, dass irgendein Fremdkörper und Bindegewebe mit Netz zusammengewachse im Rücken so pendelt und dann sich immer mehr auf den Schmerzpunkt drückt.
Daher hilft auch keine Schmerztherapie, da die Ursache nicht behoben ist. Bevor der ganze Darm rausgenommen wurde war das Pendeln nur minimal. Da nun aber eine Menge Platz noch der OP ist, ist das Pendeln stärker. Leider sieht man keine Netzeinlage oder Plastiken auf einem CT oder MRT-Bild. Bin trotdem noch auf der Suche nach einem guten Internisten der sich mit Darm auskennt in der Region Göttingen, da das Stoma auch immer wieder Probleme macht.
Werde dazu noch mal ein neues Thema aufmachen.
Liebem Gruß erstmal

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michelle
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Beitrag von Chiara73 » 23.02.2010, 12:43

Hallo Nina,

auch von mir erst einmal *HERZLICH WILLKOMMEN* hier im Forum. Deine arme Mama hat ja wirklich schon einiges über sich ergehen lassen müssen und ich hoffe sehr, dass ihr bald richtig geholfen werden kann. :troest:

Habt Ihr schon in Erwägung gezogen, einen Orthopäden hinzuzuziehen? Vielleicht drückt irgendetwas auf einen Nerv in der Wirbelsäule? Muss ja nicht sein, aber man sollte jede Option mit berücksichtigen.

Beste Genesungswünsche :rose:
Chiara

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Chiara73
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Beitrag von Jutta B » 25.02.2010, 08:45

Hallo Michelle,

ich bin auch einer jene schmerzgeplagten nach zig Operationen, und die Ärzte sind am Ende ihres Lateins. Bestimmte Schmerzen können mit einer Schmerztherapie gut in Schach gehalten werden, aber eben nicht alle ....

Ich würde deiner Mutter mal anraten einen Termin bei einer guten Physiotherapeutin/en zu machen und mit ihm/ihr über eine manuelle Therapie/Osteopathie zu reden. Hierbei aber bitte immer vorher abklären, dass diese Behandling schon lange durchgeführt, sowie immer wieder durch neue Schulungen optimiert wird.

Ein Physiotherapeut ist oft die bessere Anlaufstelle, wenn es um das "Un"Gleichgewicht in unserem Körper geht, gerade nach vielen OP's.

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Jutta B
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