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BRANDNEU Für MC und CU: ENTYVIO / Vedolizumap – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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7 Beiträge • Seite 1 von 1

BRANDNEU Für MC und CU: ENTYVIO / Vedolizumap

Beitrag von WOODY » 13.11.2014, 15:54

Hallo Leute!
Habe in den letzten vier Jahren soweit alles bekommen, gegen den Morbus Crohn, was "Rang und Namen" hat: Remicade, Humira, MTX, Arcoxia und Stelara.
Nix half wirklich oder nur kurzzeitig gegen den unartigen Untermieter! War schon kurz davor, Eigenbedarf anzumelden und ihn vor die Tür zu setzten..............wenn´s denn so einfach währe.
Nun ja, nachdem ich im Dezember 2013 ein Colostoma bekam, weil das Sigma samt absteigendem Kolon entfernt werden musste und dann im April eine Prolapsoperation samt Rektumresektion vorgenommen wurde hielt ich mich Medikamentös mit Arcoxia, Budenofalk und Budensonit über Wasser!
Dann, vor fünf Wochen wieder unter dem Einfluss eines Schubes mit nen Calprotectinwert von 800 erneut eine Prolaps-OP.
Wenige Tage später bot meine Professorin mir dann das brandneue Medikament ENTYVIO an. Okay, was sollt´s, noch mehr Chemie in den Körper, werde eh nicht bestattet, sondern wohl eher verklappt werden, wie n´altes Atommüllfass irgendwann; Angebot angenommen!
Erste Infusion verlief reibungslos, die zweite zum "Coctailaufbau" erfolgt am 17.11.
Der Wirkstoff Vedolizumap bindet ja sozusagen die Entzündungszellen und die Integrine, bevor sie an den Blutgefäßen der Darmschleimhaut "andocken" können.
Laut Bericht der Medikamentenkomision der deutschen Ärzteschaft lag die Erfolgsrate in klinischen Studien zwar "nur" bei 47%, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, das dieses neue Medikament, welches im Jahr 34 444,80.-€ kopstet, seinen Preis auch wert ist!
Schön, das wir ein so gutes Gesundheitssystem haben, finde ich.
Viel spaß beim lesen und komentieren;
euer WOODY :winke:

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WOODY
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Beitrag von Webkänguru » 13.11.2014, 17:13

Hallo,

hier ergänzend zu Woodys Info eine erste Bewertung des neuen Wirkstoffs:

http://www.gesundheitsinformation.de/vedolizumab-entyvio-bei-morbus-crohn.2730.de.html

Und eine Info des DCCV e.V. (auf der Seite etwas nach unten scrollen):

https://www.dccv.de/betroffene-angehoer ... biologika/

Viele Grüße,
Christian

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Beitrag von sammy » 14.11.2014, 08:13

Hallo Woody,

hatte bei meiner letzten remicade eine Mitpatientin , die ihr dritte Infusion Entyvio bekommen hat. Sie hat auch ein MC, sie war der meinung das es jetzt wohl sooo langsam anfängt besser zu werden. Sprich Schmerzen, Durchfälle wurden wohl weniger.
Muss gelich zur Remicade, vielleicht ist sie ja auch wieder da, dann werde ich sie mal mit Fragen löchern.

Alles Gute wünscht dir
sammy

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Beitrag von Häslein » 14.11.2014, 10:08

Hallo,

für mich ist Vedulizumap nicht geeignet, weil sich die Gelenkschmerzen um ein Vielfaches verstärkt haben. Die Therapie erfolgte im Januar - Februar - März diesen Jahres. Da war es schon zugelassen, aber noch nicht hier in Deutschland. Ansonsten hatte es bei mir keine der erwünschten, positiven Wirkungen.

Die Zulassung in den USA verlief bei diesem Medikament ungewöhnlich schnell.

Bei mir selbst hilft folgendes zwar nur wenig bei Crohn, aber bei etwas Anderem und andere Leidensgenossen könnten Verbesserungen beim Crohn und CU verbuchen: Eine kohlehydratarme Ernährung! Das geht sehr gut und man kann ungeheuer viele Möglchlkeiten nutzen. Zudem ist es ein guter, möglicher Schutz vor weiteren Erkrankungen, die man als Volkskrankheiten bezeichnet.

Geht auch mit Stoma, man muss es einfach machen und sich nicht im Kopf schon vorher zurechtlegen, warum es nicht möglich sein sollte.

Häslein

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Beitrag von sammy » 15.11.2014, 09:49

hallo Woody,

die Patientin , die Entyvio bekommt war gestern leider nicht da.

Häslein hat recht, ich ernähre mich seit einiger Zeit auch sehr Kohlenhydratarm und sehr viel weniger Zucker. Meine Durfälle sind besser geworden und auch die allmorgendlichen Gelenkschmerzen sind sehr viel besser geworden.
es gibt eine Vielzahl sehr leckere Rezepte.

Lieb Grüße
Sammy

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sammy
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Beitrag von WOODY » 17.11.2014, 19:59

Hallo allerseits;
ja, da ist was dran mit den Gelenkschmerzen. Obwohl ich täglich 90mg ARCOXIA nehme, habe ich seit der ersten Infusion erhebliche!
Komme mir manchmal vor, als hätte mich beim Leergut sammeln n´Müllwagen erwischt. Auch heute, nach der zweiten Infusion leide ich unter latenten Kopfschmerz und bin sehr erschöpft. Was nun den Calprotectinwert angeht, muss ich noch auf die Ergebnisse warten. Die Schmerzen, grad in den Gelenken, sind als positives Zeichen der Wirkung von VEDOLIZUMAP zu betrachten, so die Ärzte.......naja, mal abwarten.
Den Ratschlag, weniger süsses und keine Kohlehydrate zu essen, werde ich mal ernsthaft austesten- Danke dafür!
WOODY

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WOODY
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Beitrag von WOODY » 20.11.2014, 12:32

Hallo!
Ich habe hier für alle CED-ler noch einen intressanten LINK, zum schlau machen, für den Fall, das ihr das neue Präparat ENTYVIO bekommen sollt.
http://ec.europa.eu/health/documents/co ... 514_de.pdf
Greetings: Woody
P.S. Ich hatte bisher niemals Schwierigkeiten mit Nebenwirkungen. Diesmal ist es sehr hefftig. Kopfschmerz latend und Skelettschmerz rund um die Uhr mit einem Schmerzlevel bei sieben. Nicht schön. Überlege, ENTYVIO deswegen abzusetzten.

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WOODY
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