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Brauche einen Rat – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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16 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Brauche einen Rat

Beitrag von Mücke » 15.12.2008, 17:22

Hallo
Heute komme ich mal wieder.
Ich hatte vor vier Wochen ja diesen Abzess,er heilt aber langsam.
Dann kam vor zwei Wochen Gicht dazu.
Haben noch mehrere Probleme mit Gicht???
Letzte Woche hatte ich nun Tag und Nacht Bauchschmerzen,bzw.Krämpfe.
Nimmt irgend jemand von Euch hier Medikament und welche?
Ich kann viele Schmerzen aushalten,aber irgendwann ist bei mir auch mal Schluß.
Ich möchte nun gerne mal zu einem neuen Arzt gehen.
Wer kann mir einen guten Arzt empfehlen,im Raum Saarland,oder Reinland Pfalz,ich fahre auch bis Freiburg wenn ihr meint dort in der Uniklinik würde es gute geben.
Hauptsache,ich bin in guten Händen und kann mir mal eine andere Meinung einholen.
Hoffe ihr könnt mir weiter helfen und ein paar Tips geben.
Im Vorraus schon mal danke.

Viele Grüße Mücke

Ileostoma 2004 nach MC und zahlreichen Fisteln

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Mücke
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Beitrag von Ramona 36 » 21.12.2008, 19:25

Hallo Mücke,

Ich wurde mal in Dudweiler KH wegen einer Fistel opperriert,leider weis ich nicht mehr den
namen des Arztes,aber das war in der inneren Gastrologischen Abteilung.

Ich nehme immer wenn ich so schmerzen im Unterleib oder auch vom Darm herkommenden schmerzen die Novaminsulfon 500.

Du kannst diese ja mal versuchen,hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.

LG aus dem Allgäu als ehemalige Saarländerin

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Ramona 36
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Beitrag von Mücke » 27.12.2008, 12:47

Hallo Leute

Ich muß mich heute einfach noch mal melden.
Mein Arzt meinte auf Grund der Blutwerte hätte ich einen neuen MC Schub.Nun nehmen ich auch wieder Cortison.Es geht mir zwar etwas besser,aber ich habe das Gefühl,ich müßte einfach mal richtig durch gescheckt werden.
Nun hoffe ich das ihr mir schreibt,zu welchen Spezialisten ihr geht???
Wer geht den nach Heidelberg oder Freiburg,oder????
Es muß doch Spezialisten geben,die über Morbus Crohn super Bescheid wissen,auch welche Medikamente es speziell für diese Krankheit gibt?
Es kann doch nicht immer nur Cortison sein.
Welche Medikamente nehmt Ihr denn?
Ich freue mich über Eure Antworten.

Viele Grüße Mücke
Ileostoma 2004 nach MC und zahlreichen Fisteln

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Mücke
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Beitrag von Megacolon » 27.12.2008, 13:10

Hallo Mücke.

Ich kann dir zwar keinen Rat bzgl. MC und einer geeigneten Klinik geben, aber habe vielleicht einige Hilfen bzw. Erklärungen für dich.
Zum Thema Cortison: Cortison ist, wie die meisten wissen, ein Wirkstoff, der in der Nebennieren-Rinde des Menschen produziert wird und Entzündungshemmend wirkt. Leider Gottes hat Cortison in hohen Dosen so viele Nebenwirkungen, das es heutzutage keine Zulassung als Medikament bekommen würde. Nichts desto trotz hilft es bei schweren Schüben des MC bzw. der CU am besten.
Vielleicht fragst Du deinen Doc mal, ob Du deine Dosis als Kurzinfusion bekommen könntest - denn dann hast Du nicht mehr die volle Bandbreite der Nebenwirkungen wie Ödeme, "Mondgesicht" und den ganzen anderen Nettigkeiten, die man so bekommt.
Als Schmerzmittel kommt wirklich Novalgin in Betracht - ich weiß im moment nicht genau wie es bei MC mit den ganzen NSAR, wie Diclofenac etc., aussieht - wenn das keine Rolle spielt, kannst Du auch Ibuprofen nehmen (wirkt sehr gut und hat eigentlich im ggs. zu anderen "Hammer"-Medis kaum Nebenwirkungen). Wenn das ganze sehr schlimm ist (mit den Schmerzen) würde ich meinen Doc fragen, ob ich eine Infusion bekommen könnte, die sich "Heidelberger Schmerztropf" nennt (eine Mischung aus Tramal und Novalgin).
Das ganze wird in der Regel aber nur im KrHs gemacht.
Man kann natürlich auch überlegen, ob man eine Kombinations-Therapie mit Novalgin / Tramal beginnt - das sollte eigentlich die größten Schmerzen beseitigen.
Ich für meinen Teil bin inzwischen beim Tillidin angelangt - bis dahin ist es aber ein langer Weg.
Ich würde dir raten, einmal einen Schmerztherapeuten aufzusuchen, der mit dir zusammen eine richtige Therapie auswählt, die auch was bringt (Schmerztherapeuten = Anästhesisten = Menschen die Ahnung von Schmerzen haben ;) ).
Ich bin auch der Meinung mal gelesen zu haben, das einige "Biologicals" aus der Rheuma-Behandlung bei MC zugelassen sind (m.E. war das Enbrel oder MTX).
Am besten fragst Du deinen Gastroenterologen mal danach (wenn Du einen gefunden hast, zu dem Du Vertrauen hast).

LG,


M.

P.S.: Warst Du mal bei einem Rheumatologen ? Bei mir z.B. ist es so, das ich eine CU und RA habe, die sich (leider) gegenseitig bedingen...

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Megacolon
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Beitrag von Nadinchen77 » 27.12.2008, 14:45

Hallo Mücke!
Bitte nimm auf gar keinen Fall Ibuprofen oder Diclofenac die guten können nämlich sogar einen Schub auslösen (steht auch im Beipackzettel)! Deine Medis laß Dir am Besten von einem Gastroentorolgen verschreiben.

Leider hilft gegen einen akuten Schub halt auch nur Cortison wirklich. Auf längere Zeit vielleicht ein Immunsuppresivum. Aber das kann ja wirklich nur ein Arzt entscheiden. Leider kann ich Dir keinen Arzt empfehlen, bin zu weit weg, aber ich hoffe Du findest einen guten, das ist absolut wichtig. Vor allem mit einer chronischen Krankheit braucht man einen Arzt dem man vertraut!

liebe Grüße Nadine

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Beitrag von Monsti » 27.12.2008, 15:09

einige "Biologicals" aus der Rheuma-Behandlung bei MC zugelassen sind (m.E. war das Enbrel oder MTX)


Mtx ist kein TNF-alpha-Blocker, sondern ein Immunsupressivum. ;) Ein gängiges Basismedikament bei MC ist vor allem Imurek.

Grüßle von
Angie

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Beitrag von Megacolon » 27.12.2008, 15:09

Nadinchen77 hat geschrieben:Hallo Mücke!
Bitte nimm auf gar keinen Fall Ibuprofen oder Diclofenac die guten können nämlich sogar einen Schub auslösen (steht auch im Beipackzettel)! Deine Medis laß Dir am Besten von einem Gastroentorolgen verschreiben.

Leider hilft gegen einen akuten Schub halt auch nur Cortison wirklich. Auf längere Zeit vielleicht ein Immunsuppresivum. Aber das kann ja wirklich nur ein Arzt entscheiden. Leider kann ich Dir keinen Arzt empfehlen, bin zu weit weg, aber ich hoffe Du findest einen guten, das ist absolut wichtig. Vor allem mit einer chronischen Krankheit braucht man einen Arzt dem man vertraut!

liebe Grüße Nadine


Genau deswegen hatte ich ja die Wahl auch eingeschränkt. Ich zum Beispiel habe eine CU und kann trotzdem Ibuprofen (800mg !) nehmen, OHNE das mir etwas passiert.
Dafür lösen z.B. bei mir die "Salofalk Granustix" (die ja eigentlich gegen CU und MC sind !!!) einen Schub aus - Du siehst also, jeder Körper ist anders !
Und auch wenn alles im Beipackzettel steht, hat das nichts zu bedeuten - in diesen Beipackzetteln müssen alle Dinge, die eventuell auftreten könnten sowie auch alle Nebenwirkungen, die nur ein einziges mal in der klinischen Erprobung aufgetreten sind, aufgeführt werden.
Damit sichern sich die Hersteller ab, da es sonst (siehe Contergan) zu Millionen-Klagen kommen könnte.
Hast Du eventuell die Möglichkeit, mal in die "Rote Liste" zu schauen ?
Was dort im Vergleich zu den Beipackzetteln drinnen steht, ist der pure Wahnsinn - wenn man ein ängstlicher Mensch ist und sich diese (möglichen) Nebenwirkungen, von denen noch viel mehr in der Roten Liste stehen (ein Patient hat kein Recht auf volle Information in Deutschland !) mal durchliest, bekommt man Albträume ;) .
Deswegen: Nicht gleich in Panik ausbrechen - jeder verträgt einige Dinge anders.
Das mit dem Cortison stimmt auch nicht wirklich... Cortison ist ein ziemlich starkes Zeug, was zum Beispiel unter anderem auch die Nieren dauerhaft schädigen kann - richtige Ruhe bekommt man in der Regel erst in einer Behandlung mit verschiedenen Medis gleichzeitig. Dazu gehören unter anderem auch die von dir genannten Immunsupressiva und ähnliches.
Ich habe oben nur Beispiele aufgezeigt, was man machen könnte - ich denke, es ist logisch, das man zu einem Doc geht - alleine schon aus der Tatsache heraus, das man in der Regel nur über einen Arzt diese Medikamente bekommt....

LG,

M.

P.S.: Oki @ Monsti :D .. hatte ich nicht so im Kopf :)

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Beitrag von Monsti » 27.12.2008, 15:25

Hallo Megacolon,

Cortison ist nur längerfristig und in hoher Dosierung genommen "ein ziemlich starkes Zeug". Die Horrorgeschichten zu Cortison entstammen den 60er/70er Jahren, als vor allem in der Rheumatologie viel zu hohe Dosierungen über lange Zeit üblich waren.

In der "Low-Dose-Therapie", wie sie als Erhaltungsdosis in der Rheumatologie üblich ist, d.h. bis 5 mg Prednisolon bzw. 4 mg Methylprednisolon, sind die Nebenwirkungen recht gering.

Auch bei kurzfristiger Stoßtherapie i.v. im Akutfall sind kaum heftigere Nebenwirkungen zu erwarten.

Liebe Grüße
Angie
(die das Corti dank Enbrel/Arava gerade wieder auf Null schleichen konnte)

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Beitrag von Siskinanamok » 27.12.2008, 15:43

Hallo Mücke,

ich persöhnlich gehe seit knapp 3 Jahren nur noch nach Heidelberg. Dort allerdings auch fast immer stationär. Bei mir(CU) war es leider so das ich auf sämtliche Imunsuppressiva sowie auf Cortison gar nicht angesprochen habe! Geholfen hat bei mir wenn dann ein Mix aus mehreren Medis, bsp. Cortison + Antibiotika+ Immunsuppressivium = leichte Besserung. Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen, das trotz allem Cortison für die Ärzte fast immer das Mittel der ersten Wahl ist! Ich habe ewig gebraucht, bis mir die Ärzte geglaubt haben das ich mit Dosen über 100 mg immer noch keine Besserung habe.. Da muss man schon selbst am Ball bleiben und immer wieder hinterfragen! (Ne Freundin von mir (MC) hat beispielsweise sofort Ruhe wenn sie nur die Salofalk Dosis erhöht!)

In Heidelberg in der Krehl Klinik (Medizinische Klinik) gibt es eine gastroenterologische Ambulanz. da würde ich vielleicht mal vorstellig werden. Prof. DR. Stremmel ist ein Spezialist für CED. Oder auch DR. Ehehalt sowie Fr. Dr. Veltkamp sind da gute Ansprechpartner. Da kann man sich ganz normal ambulant behandeln lassen. Brauchst halt ne Überweisung und einen Termin. http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/I ... html?&L=de

Du schreibst du suchst Ärzte in Rheinland-Pfalz, da war ich in einer Gemeinschaftspraxis in Ludwigshafen: Arling/Uebel/Freyer-Lares. War dort ganz gut aufgehoben, bis man bei mir eben an die Behandlungsgrenzen stieß.

So, ich hoffe das hat dir etwas weitergeholfen. Heidelberg kann ich wirklich nur empfehlen! Es dauert zwar manchmal lange bis man einen Termin bekommt, aber die Leute dort kennen sich aus!

Viele Liebe Grüße

Siski

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Beitrag von Mücke » 27.12.2008, 17:39

Hallo

Danke schon mal für Eure Antworten.
Ich habe zu meinem jetzigen Arzt schon Vertrauen,aber ich ahbe das Gefühl,er weiß auch nicht mehr weiter.
Schaden kann es ja auch nichts mal zu einem anderen zu gehen.
Heidelberg ist von mir vielleicht ne 1 und 1/4 Stunde erntfernt,das ist nicht so weit.
Ich hatte ja vor kurzem auch Probleme mit den Fußknochen,da meinte der rzt,das wäre Gicht,aber vielleicht ist das ja auch Reuma?
Ich werde mir für das neue Jahr einen Termin holen und Euch dann auch meine Erfahrungen mitteilen.
Wenn ich Cortison einnehme, habe ich immer Probleme mit den Gelenken.Natürlich auch das Mondgesicht.

Viele Grüße Mücke

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