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Brauche Infos zu Magenentleerungsstörung!!! – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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20 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Brauche Infos zu Magenentleerungsstörung!!!

Beitrag von Monsti » 13.10.2007, 21:57

Hallo Cordu,

bei so speziellen Problemen wirst Du möglicherweise um einen längeren Weg nicht herumkommen - leider. Auch bei mir war man im Juli/August 2004 vollkommen hilflos. Deshalb landete ich auf Anraten unseres Bezirksspitals im AKH Wien, das von uns aus (per Auto und Bahn) ca. 5 Stunden entfernt ist. Damals war mir das aber egal, ich wollte nur, dass mir geholfen werden kann. Und es wurde mir dort tatsächlich geholfen. Ich war fast 6 Wochen im AKH, zuerst auf der Gastro, später auf der Chirurgie.

Liebe Grüße
Angie

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Brauche Infos zu Magenentleerungsstörung!!!

Beitrag von LeAn » 14.10.2007, 23:43

Hallo Cordu!

Entschuldige, dass ich erst jetzt antworte. Hatte nicht früher Zeit.
Wie dur richtig gelesen hast,gibt es leider noch keine richige Therapie für diese Erkrankung, da man die Ursache nicht kennt. Die Ärzte sind ziemlich ratlos,was für mich die Situation nicht leichter macht. Ist oft ziemlich dprimierend.
Habe aber einen super Hausarzt, der sich seeeehr bemüht.
Können aber nur immer die Symtome behandeln und vor allem die Schmerzen, damit es einigermaßen erträglich ist.
Zeitweise gehts nur mit parenteraler Ernärung über den Porth, da ich feste Nahrung manchmal gar nicht vertrage.
Tut mir leid, dass ich dir nichts konkreteres sagen kann.
Bin schon neugierig was dein Arzt dazu meint.

Liebe Grüße Anne

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Beitrag von LeAn » 14.10.2007, 23:52

Hallo Angie!

Bezüglich Prof. Herbst kann ich dir nur beipflichten.
Er ist einer der wenigen Chirurgen, der vorher jede Möglichkeit sucht, bevor er zum Messer greift.
Er nimmt sich sehr viel Zeit für seine Patienten.
Er ist oft stundenlang an meinem Bett gesessen und hat mir wiede Mut gemacht, wenn ich nach so mancher OP in ein tiefes Loch gefallen bin.
Ich würde mich nur von von ihm operieren lassen, wenn es unbedingt sein muss. Ich würde dafür auch einen weiten Weg in Kauf nehmen. Zu ihm hab ich vollstes Vertrauen.

Liebe Grüße Anne

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Beitrag von Cordu » 15.10.2007, 15:14

Hallo Anne,
das klingt echt schlimm bei dir! Hast du den Port extra wegen der parenteralen Ernährung bekommen oder hattest du den eh schon? Und lassen die Schmerzen denn nach, wenn du zeitweise darüber ernährt wirst? Die Schmerzen sind das schlimmste, ich werde manchmal schier wahnsinnig darüber, wenn es wieder ganz schlimm wird, aber mit Infusionen (Dipi und Buscopan) geht es dann nach einiger Zeit, aber inzwischen habe ich solche Schmerzschübe alle paar tage, und dabei ess ich kaum noch Festes, nur reis mit Sauce, Knäckebrot, Kräcker,Joghurt.
Aber noch eine andere Frage: Bei mir wurden bei der subtotalen Colektomie Gewebeproben entnommen und untersucht, hätte man denn da diese Erkrankung feststellen müssen, wenn ich sie denn hätte?
Viele Grüße,
Cordu

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Cordu
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Beitrag von LeAn » 15.10.2007, 21:01

Hallo Cordu!

Auch bei mit wurde bei der Sigmaresektion und bei der subtotalen Kolektomie Gewebeproben histologisch untersucht und noch keine Viscerale Myopathhie entdeckt. Erst bei der totalen Kolektomie wurde es festgestellt.
Den Port habe ich nicht nur wegen der parenteralen Ernährung. Da mein Darm kaum mehr was resorbiert (die Tabletten kommen so im Beutel wieder raus, wie ich sie schlucke), bekomme ich meine Medikmente alle per Infusion. Auch muß ich täglich Flüssigkeit zuführen. Ich kann manchmal schon keine Infusion mehr sehen.
Auch bei mir sind die Schmerzen das größte Problem. Ich habe die Durogesic Pflaster. Die Schmerzspitzen decke ich mit Actiq ab.Die werden über die Mundschleimhaut resorbiert und helfen mir sehr gut. Müssen aber bei uns bewilligt werden.

Liebe Grüße Anne

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Beitrag von Monsti » 15.10.2007, 21:48

Hallo Anne,

dass Du die Infusionen nimmer sehen kannst, verstehe ich gut. Meine schlimmste Zeit waren die gut 10 Monate, in denen ich tagtäglich 14-16 Stunden an der künstlichen Ernährung hing (Trimix isokal 1500 von Fresenius). Immer wieder versuchte ich die Sache auf ca. 12 Stunden zu reduzieren (sprich: überwiegend in der Nacht), aber das klappte leider gar nicht (Übelkeit, Krämpfe in Armen und Beinen). Auch die Zeit danach war ziemlich nervig, obwohl ich täglich nur noch ca. 3-4 Stunden an der Flasche hing. Ich bin froh, dass es bei mir mittlerweile ohne all das funktioniert. Der Darm hat sich inzwischen tatsächlich angepasst - der Brave.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Cordu » 15.10.2007, 22:17

Hallo,
klingt alles ganz schön gruselig. Hoffe echt, dass ich das nicht hab! :haarezuberge:
Sie haben bei der subtotalen aus vier Dickdarmbereichen und einem Dünndarmbereich Proben entnommen. Die waren aber wohl alle ok. Auffällig war nur das extrem schlaffe und brüchige Darmwandgewebe, aber sonst konnten sie nichts feststellen. Aber ich frage mich alt schon, was das im Gesamtbild bedeutet, wenn jetzt nach dem Dick- und dem Dünndarm auch der Magen so schlimm aussieht! Finde es aber immer schwierig, Ärzte auf eine mögliche Diagnose HINZUWEISEN! Hab immer Sorge, die denken dann, jetzt spinnt sie völlig! :abgedreht:
Viele Grüße,
Cordu

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Beitrag von LeAn » 15.10.2007, 23:02

Hallo Cordu,
Da hast du recht. Das verträgt wohl kein Arzt, wenn ihn der Patient auf eine Krankheit hinweist, aber ich würde es an deiner Stelle trotzdem tun.
Als ich Prof.Herbst fragte, warum man da noch nicht früher draufgekommen ist, erklärte er mir, das die V.M. sehr selten vorkommt, daher wird in die richtung normalerweise nicht untersucht.
Ich will dich nicht verunsichern, aber ich sehe auch ziemlich viele Parallelen bei uns.

Liebe Grüße Anne

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Beitrag von ruster » 01.11.2007, 18:17

Cordu hat geschrieben:Hallo alle!
Ich bin mal wieder vollkommen ratlos, und meine Ärzte offenbar ebenfalls. Nochmal eine kurze Zusammenfassung:
im April subtotale Colektomie wegen extremem und therapieresistentem Megacolon, eine Woche später Not-Op wegen paralytischem Ileus und Volvulus (Verdrehung des Dünndarms an zwei Stellen) mit Anlage eines Ileostomas. RV im Juni. Kann seit dem noch immer kaum feste Nahrung zu mir nehmen, war seit dem wieder mehrfach im KH mit Subileus, immer wieder wahnsinnige Schmerzattacken, die sich durch Infusionen mit Buscopan und Dipidolor meist nach zwei Tagen geben. Da ich aber halt noch immer nicht essen kann, wurde heute nochmal ein CT des Abdomens gemacht , mit Kontrastmittel etc. Heraus kam: Magenentleerungsstörung mit erheblicher Aussackung des Magens!
Bisher hat keiner eine Erklärung dafür, im Internet finde ich das immer nur in Zusammenhang mit Diabetes, den ich definitiv nicht habe! Hat hier irgendjemand sowas schon mal gehört??? Wie kann das therapiert werden???
Muss dazu sagen, dass ich eine erhebliche Bindegewebsschwäche habe, die als Ursache für die Darmaufweitung VERMUTET wird, ebenso für die leichte Herzklappeninsuffizienz (Mitral und Trikuspidal), aber der Doc sagte, dass das eher unwahrscheinlich sei, dass das auch beim Magen der Grund sein könnte :confused:
Ich werde echt wahnsinnig, nimmt das denn alles nie ein Ende????
Wenn mir irgenjemand etwas dazu sagen könnte, wäre ich seeeeehr dankbar! :heul:
Liebe Grüße,
Cordu

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Beitrag von doro » 01.11.2007, 22:30

Hallo Ruster,
welch Panne ist Dir hier passiert??

Bei Problemen, einfach fragen,ist doch so einfach ;)

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