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Brauche Infos zu Magenentleerungsstörung!!! – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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20 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Brauche Infos zu Magenentleerungsstörung!!!

Beitrag von Cordu » 11.10.2007, 11:22

Hallo alle!
Ich bin mal wieder vollkommen ratlos, und meine Ärzte offenbar ebenfalls. Nochmal eine kurze Zusammenfassung:
im April subtotale Colektomie wegen extremem und therapieresistentem Megacolon, eine Woche später Not-Op wegen paralytischem Ileus und Volvulus (Verdrehung des Dünndarms an zwei Stellen) mit Anlage eines Ileostomas. RV im Juni. Kann seit dem noch immer kaum feste Nahrung zu mir nehmen, war seit dem wieder mehrfach im KH mit Subileus, immer wieder wahnsinnige Schmerzattacken, die sich durch Infusionen mit Buscopan und Dipidolor meist nach zwei Tagen geben. Da ich aber halt noch immer nicht essen kann, wurde heute nochmal ein CT des Abdomens gemacht , mit Kontrastmittel etc. Heraus kam: Magenentleerungsstörung mit erheblicher Aussackung des Magens!
Bisher hat keiner eine Erklärung dafür, im Internet finde ich das immer nur in Zusammenhang mit Diabetes, den ich definitiv nicht habe! Hat hier irgendjemand sowas schon mal gehört??? Wie kann das therapiert werden???
Muss dazu sagen, dass ich eine erhebliche Bindegewebsschwäche habe, die als Ursache für die Darmaufweitung VERMUTET wird, ebenso für die leichte Herzklappeninsuffizienz (Mitral und Trikuspidal), aber der Doc sagte, dass das eher unwahrscheinlich sei, dass das auch beim Magen der Grund sein könnte :confused:
Ich werde echt wahnsinnig, nimmt das denn alles nie ein Ende????
Wenn mir irgenjemand etwas dazu sagen könnte, wäre ich seeeeehr dankbar! :heul:
Liebe Grüße,
Cordu

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Cordu
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Brauche Infos zu Magenentleerungsstörung!!!

Beitrag von Claudi Nir » 11.10.2007, 20:50

Hallo Cordu,

also erfahrung mit sowas habe ich selbst gar nicht, aber das du so leiden musst tat mir echt leid und da habe ich auch mal im internet rumgestoebert...

hier ein paar websites:

http://www.gastroenterologie.uni-hd.de/ ... parese.php

http://www.thieme-kongressportal.de/dgv ... /029pt.htm

http://www.thieme-connect.com/ejournals ... 004-831483

http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?i ... 236705.pdf

Ich hoffe du findest etwas was hilft auf diesen seiten, wenn du die nicht schon selbst durchstoebert hast!

auf jeden fall alles gute fuer dich :troest::kiss:
Claudi

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Claudi Nir
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Brauche Infos zu Magenentleerungsstörung!!!

Beitrag von Cordu » 12.10.2007, 16:05

Hey Claudia,
das ist lieb von dir! :kiss:
Leider habe ich auch diese Seiten schon durch, aber es wird nicht erklärt, woher genau das kommen kann und warum mein Magen so fürchterlich ausgeleiert ist. Und vor allem nicht, wie das alles mit meiner Darmgeschichte zusammen passt.
Trotzdem danke dir für die Unterstützung und herzliche Grüße an die grüne Insel, die ich seeeeeeehr liebe!
Cordu

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Cordu
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Beitrag von Monsti » 12.10.2007, 19:44

Hallo Cordu,

glaub' mir, wir alle würden gerne helfen bzw. hilfreiche Tipps geben, wenn wir nur könnten. Es tut mir leid, dass Du da so ein umfassendes Problem hast, bei dem ja offensichtlich auch die Ärzte einigermaßen ratlos sind. :troest:

Was Deinen Magen betrifft, so ist das ja eine andere Baustelle als der Dünndarm. Es stellt sich natürlich die Frage, wo die größten Probleme sind, die man dann auch primär angehen sollte. Ich fürchte aber, dass wir dafür allesamt nicht geeignet sind, Dir da etwas Sinnvolles zu raten.

Einziger Tipp von mir: Begib Dich in die Hände eines diesbezüglich spezialisierten und entsprechend erfahrenen Docs - falls es einen solchen in Deutschland nicht gibt, notfalls auch im Ausland.

Halt' nichtsdestotrotz die Ohren steif. Ich denke an Dich!

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Beitrag von sigi » 12.10.2007, 20:27

hallo cordu !!:ballon::ballon:

schliesse mich an angie`s worte an !

ich wünsche dir von herzen, dass es eine lösung gibt!:troest:

verliere nicht den mut und die zuversicht !:troest:

alles liebe,

servus
sigi!:ballon:

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sigi
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Brauche Infos zu Magenentleerungsstörung!!!

Beitrag von LeAn » 12.10.2007, 22:47

Hallo Cordu!
Ich hatte ähnliche Probleme wie du, ohne den wirklichen Grund dafür zu kennen.
Begonnen hat alles mit einer Gebärmutterentfernung. Grund dafür war eine extreme Senkung wegen angeblicher Bindegewebsschwäche (Nov.1998).
Weiter gings mit massiven Magen-Darmproblemen. Die Ärzte waren ziemlich ratlos.Nach mehreren Diagnosen und OPs in den verschiedenen Krankenhäusern (wg.Rektocele,Rektopexie,Sigmaresektion, Subtotaler Colektomie,usw,) kam ich im Jän.2001 zum Prof.Herbst (ein Engel als Chirurg und Mensch :troest: in die Uni-Klinik im AKH Wien.
Erst jetzt wurde bei einer Histologischen Unteruschung nach einer Magenresektion B II (wg. Magenentleerungsstörung)eine
VISCERALE MYOPATHIE festgestellt.Dadurch gibt es mittlerweile Probleme bei allen Organnen. Es folgten Blaenlähmung, Totale Kolektomie,Anlage eines Ileostomas für immer, mehrere Sepsen, Lungenembolie, Stomaresektionen wegen Stomanekrosen usw. Momentan habe ich Probleme mit den Nieren.

Ich will dir mit meiner Geschichte nur zeigen, dass du nicht alleine mit deinen Problemen bist.
Ich hoffe, es geht dir bald wieder besser

Liebe Grüsse Anne aus Niederösterreich

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LeAn
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Brauche Infos zu Magenentleerungsstörung!!!

Beitrag von Cordu » 12.10.2007, 23:34

Vielen lieben Dank euch allen für den Trost!
:kiss:
Es tut schon gut, zu sehen dass sich hier die Leute auch so quere Problemfragen angucken und wenn auch keine Lösung (was ich auch nicht erwartet hätte!) so doch so viel Verständnis und Tost geben können!
Anne, das klingt nicht unineteressant, es scheint tatsächlich einige Parallelen in unserer Krankengeschichte zu geben! Werde morgen den Begriff mal googlen!
Angie, ich bin einfach so leid, weiter nach irgendwelchen sog. Spezialisten zu suchen (zumindest zur zeit!). Das ist einfach alles so Kraftzehrend und hoffnungslos! Aber du hast sicher recht, und irgendwann zieh ich wohl auch wieder los!
Gute nacht und herzliche Grüße an alle,
Cordu

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Brauche Infos zu Magenentleerungsstörung!!!

Beitrag von Cordu » 13.10.2007, 18:17

Hallo Anne,
ich habe jetzt noch weiter geforscht, dank deinem Stichwort, habe ich wichtige Infos gefunden!
Die Beschreinugn dieser Erkrankung scheint wirklich erschreckend gut zu passen! :haarezuberge:
Aber ich weiß auch, wie vorsichtig man mit Selbstdiagnosen sein muss, noch glaub ich das natürlich nicht, aber ich werde in jedem Fall meine Arzt mal darauf stoßen, mal schaun, was der dazu sagt.
Soweit ich gelesen habe, gibt es keine wirkliche Behandling, nur rein symptomatisch. Wie wirst du behandelt? Womit hast du gute Erfahrungen gemacht?
Vielen Dank nochmal für den Tip und ganz liebe Grüße,
Cordu

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Cordu
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Brauche Infos zu Magenentleerungsstörung!!!

Beitrag von Monsti » 13.10.2007, 21:19

Hallo Anne,

bezüglich Prof. Herbst vom AKH Wien möchte ich Dir an dieser Stelle beipflichten. Ich wurde von ihm zwar nicht operiert, aber ich hatte im August 2004, als ich mehrere Wochen im AKH war, ein sehr ausführliches Gespräch mit ihm (da ging es um: Pouch oder nicht). Er ist menschlich einfach klasse, dazu kompetent und erfahren. Zudem hatte ich den Eindruck, er interessiert sich nicht nur für eine OP und ihren unmittelbaren Erfolg, sondern auch für Langzeiterfahrungen. Nicht umsonst betreut er ja die Pouch-Nachsorge.

Das wollte ich nur mal loswerden.

Liebe Grüße aus Tirol
Angie

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Monsti
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Brauche Infos zu Magenentleerungsstörung!!!

Beitrag von Cordu » 13.10.2007, 21:34

Schade,
Wien ist einfach zu weit!!! Es gibt zwar Flüge von Köln nach Wien, aber für einen Arztbesuch :haarezuberge:
Gibt es sowas wie den nicht auch in meiner Genged? Mein Prof ist schon auch richtig gut, aber ich glaube, er wieß halt auch nicht mehr weiter. Immerhin unterstützt er ausdrücklich meine homöopathische Behandlung, was für Chirurgen auch schon erwähnenswert ist. :D
Viele Grüße,
Cordu

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