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CED im Jugendalter: Wie seid Ihr damit umgegangen? – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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17 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

CED im Jugendalter: Wie seid Ihr damit umgegangen?

Beitrag von tierfreund » 30.06.2011, 07:38

Hanna70 hat geschrieben:Bewahrt Euch das und seid stolz auf Euch.


Ich denke,das können wir alle.
Wir alle haben eine Geschichte hinter uns,die uns an unsere Grenzen brachte und noch heute manchmal bringt.
Wir haben Erfahrungen machen müssen,die uns stark gemacht und geprägt haben.

Wir können wirklich stolz auf uns sein ;)


Häslein hat geschrieben:Und zwar oft, weil meine Lehrer der Meinung waren, ich solle bis zur Pause warten.


Ich bin sehr oft ohne zu fragen raus.

Meli hat geschrieben:war einfach nicht da, nicht dabei, und da das so oft war, interessierte es dann auch kaum mehr jemanden. Das Leben war für die anderen weiter gegangen, für mich nicht.


Und hinterm Rücken wurde sehr oft getuschelt.Zumindest war es bei mir so.Sie dachten immer,ich bekomme es eh nicht mit.

LG Tanja

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tierfreund
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CED im Jugendalter: Wie seid Ihr damit umgegangen?

Beitrag von Skyfire » 30.06.2011, 08:29

Hi Sternchen,
hi Tierfreund,
hi Meli und alle anderen Crohn/Colitis erkrankten und was weiß ich nicht noch für Teufelskrankheiten es gibt :heul: ,

ich sehe einen Spiegel meiner Selbst, bis auf die Tatsache, das meine Eltern, IMMER, wirklich IMMER zu mir gestanden haben.
Der Rest brauche ich fast nicht mehr aufzählen, denn eure Geschichten, sind das Spiegelbild meiner eigenen Geschichte..

Es würde hier den Rahmen sprengen, wenn ich alles auflisten würde was in dieser Zeit passiert ist.

Heute sage ich dazu nur, wer weiß warum ich diese Krankheit bekommen habe, es hat alles einen Sinn im Leben (hört sich blöd an, ich weiß, Krankheiten sind nicht sinnvoll, ich kann es aber nicht anders beschreiben gerade, hoffe ihr wisst was ich damit meine :p ).

Ich musste 39 Jahre werden, damit ich erkenne, das ich zu gutmütig bin, das man mich ausnutzen kann, das ich ein Ja und Amen sager war. Ich bin immer noch hilfsbereit, das werde ich auch niemals ablegen, aber wenn man mir auf die Füße tritt, dann habe ich gelernt mich durchzusetzen. Das hat mein Fritzi geschafft und viele viele Gespräche mit dem wunderbarsten Partner auf der Welt. Der mich so nimmt, wie ich bin. Hart aber Herzlich ;) und mittlerweile mit einem großen Selbstbewusstsein.

Ich möchte einfach mal Danke sagen, auch wenn sie es vielleicht niemals lesen werden bzw. nicht können, Danke Mama und Papa das ihr hinter mir gestanden habt.
Danke beste Krankenschwester der Welt(meine Tochter, die ich laufend als Kind schon Tee ans Bett/Couch) gebracht hat.
Und Danke Micha, das du mein Partner bist. :kiss: :)

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Skyfire
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Beitrag von angeli » 30.06.2011, 10:08

ich hatte zwar meine CU erst mit 18, "durfte" mich aber 3 Jahre zuvor mit einer anderen Erkrankung rumärgern, bei der es ein ganzes Jahr brauchte, um die Ursache meiner "Pubertätsstörungen" (so nannten die Doc's meine Beschwerden :teufel: ) zu finden; das "Ding" begleitete mich während meiner Abschlussprüfungen der 10. Klasse und beim Eintritt ins Gymmi - dann nach einem Monat in der neuen Klasse der Schock=Hirn-Tu und sofort ab zur OP.

Im Gegensatz zu Dir Meli und ihr anderen :kiss: hatte ich das Glück sehr reife Mitschüler zu haben; die ganzen 3 Monate Fehlzeit haben sie für mich mittels Blaupapier (Kopierer waren damals noch utopisch) mitgeschrieben und trotz daß wir uns kaum kannten, super unterstützt, sodaß ich trotzdem die Klasse nicht wiederholen musste

es ist zwar nicht unbedingt erstrebenswert, in so jungen Jahren schwere Krankheiten mit sich rum zu schleppen, schon gar nicht CU/MC oder ein Stoma, aber ich denke mal, unbewußterweise machen sie einen jungen Menschen bedeutend reifer und in schweren Lagen stabiler.

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angeli
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CED im Jugendalter: Wie seid Ihr damit umgegangen?

Beitrag von sternchen » 30.06.2011, 11:25

Hallo an alle und :danke: !!

Skyfire hat geschrieben:eure Geschichten, sind das Spiegelbild meiner eigenen Geschichte..

Genau so gehts mir auch - obwohl ich glaube, daß es mir im Vergleich zu manch anderem noch glimpflich ergangen ist. :rolleyes: Es fing bei mir auch mit krampfartigen Schmerzen an und dann kamen die Durchfälle dazu, völlige Appetitlosigkeit, Brechreiz beim bloßen Gedanken an Essen.

@Häslein: Ja, Magersucht wurde während meiner Fehldiagnosen-Zeit auch mal vermutet, da war ich bereits aufgrund der "Künste" eines unfähigen Hausarztes bereits auf 41 Kilo abgemagert (1,70 groß wie heute). Der hat mir z.B. eine WURMKUR verordnet! :haarezuberge:

Erst im Uni-Klinikum wurde dann die Diagnose "Enteritis regionalis" gestellt, so hieß das bei denen noch, und mit Azulfidine, damals noch neu, eine wahre Wunderheilung erreicht. Im Februar 71 wurde ich aus dem KH entlassen und im Mai bin ich mit Normalgewicht auf die heißersehnte Klassenfahrt gegangen und hab nicht mehr dran gedacht, so ist das in dem Alter.

Es wurde auch lange Zeit ein psychosomatischer Zusammenhang vermutet, da mein erster Schub auftrat, nachdem mein Vater Bildmit 44 einen schweren Schlaganfall hatte (mit rechtsseitiger Lähmung, aber zum Glück keine Sprach- oder ähnliche Einschränkung!) und über ein halbes Jahr in der Reha war. Als ich dann auch noch im KH lag, ist meine Mutter jeden Tag von einem KH ins andere gerast... o Mann.
Der nächste, lange Schub kam, nachdem mein Papa dann gestorben war, das war nur drei Jahre später, und es endete mit der Dickdarmentfernung, als auch Cortison nicht mehr half und ich kurz vorm Ileus war. Ich kann mich noch leicht gruselnd an diese Beulen erinnern, die mein Bauch immer gemacht hat.

Trotz der OP waren meine "20er Jahre" eigentlich auch eine Folge von Schüben und immer wieder Durchfall mit allem was dazugehört, Ihr kennt das ja. ich kann mich an Reiseszenen erinnern - oh Gott. Zum Beispiel nächtliche Wanderungen über stockdunkle Campingplätze zum Klo am anderen Ende, und das mehrmals. Ich kann manchmal gar nicht glauben, daß ich mir das mal zugemutete habe. Aber offensichtlich hält man, wenn man jung ist, eine ganze Menge aus. Ich kannte es ja irgendwann auch gar nicht mehr anders, man merkt das selber gar nicht so, wie es schleichend immer schlimmer wird. Wie mein damaliger Freund/Lebensgefährte das ausgehalten hat, ist mir ein Rätsel. In den "30ern" hat sich das ein bißchen beruhigt, aber nur scheinbar, wie inzwischen ja klar geworden ist.

@angeli noch: Es ist schon so, daß man durch eine schwere Krankheit in dem Alter, welche auch immer, in gewisser Weise reifer wird, aber man entfernt sich auch von seinen sorglosen Altersgenossen und vereinsamt innerlich. Wenn man von Natur aus schon so einzelgängerisch veranlagt ist wie ich, ist das vielleicht besonders heftig. So wie ich hier manchmal drüber schreibe, kann ich mit fast keinem reden (außer meinem Bild)Schön, das es unser Forum gibt, auch wenn das jetzt nicht hierhergehört. :kiss:

So, das war jetzt aber wirklich ein Roman. Danke fürs Durchhalten, falls noch einer da ist. :D

Liebe Grüße
Gabi :winke:

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sternchen
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CED im Jugendalter: Wie seid Ihr damit umgegangen?

Beitrag von Mücke » 30.06.2011, 19:48

Hallo Leute

Bei mir wurde MC mit 18 Jahren festgestellt.
Aber ich habe schon als Kind immer Bauchschmwerzen gehabt, Durchfälle, wollte nicht alles essen.
Die Ärzte sagten meinen Eltern,ja Bauchweh haben alle mal.
Lassen sie essen was sie möchte, das Kind weiß am besten was es verträgt.

Als ich dann mit 15 Jahren angefangen habe zu lernen, bin ich morgens mit Bauchschmerzen aufgestanden und Abends mit Bauchschmerzen ins Bett.
Aber ich habe viel unternommen als Jugendliche, ich hatte mich an die Schmerzen und den Durchfall gewöhnt,laut den Ärzten war ich ja ein Simulant.Krankgeschrieben hat mich nie ein Arzt, manchmal bin ich auf allen vieren zur Arbeit.

Als ich mit meiner Lehre fertig war hatte ich eine dicke Beule am Bauch gespürt und mußte sofort ins Krankenhaus.
Dort wurde ich sofort operiert und man stellte MC fest.
Damals war mir nicht bewußt was das heißt.

Ich bin als Jugendliche viel in Discos gegangen und habe Party gefeiert.Ich wußte wo ich überall eine Toilette finden kann und wenn nicht bin ich auch mal ins Gebüsch.
Ich hatte auch ab und an mal ein Jahr Ruhe oder etwas länger.
Aber die Schübe kamen immer wieder.Ich habe immer gearbeitet, denn auch da hat mich niemand krank geschrieben. Heute würde ich das anders machen, wenn es mir heute so schlecht gehen würde wenn ich arbeite würde ich mich auf jeden Fall krank schreiben lassen.Denn wenn man nicht mehr kann fragt auch kein Arbeitgeber nach dir.

Als ich geheiratet habe, ging es mir viele Jahre gut, ohne Schübe.
Als unser Kind kam,leider viel zu früh und sehr krank,habe ich meine ganze Kraft gebraucht.
Leider bekam ich dann einen schweren Schub und man konnte auch nichts anderes mehr tun als ein Stoma.
Aber wenn ich an die schwere Zeit vor dem Stoma denke( nicht mehr aus dem Haus gehen ohne Ersatzkleider,Tag und Nacht auf Toilette gewohnt), war es richtig, wenn ich gewußt hätte wie gut man damit zurecht kommt,hätte ich mich bestimmt viel früher dafür entschieden.

Ich habe auch heute ab und an Probleme mit dem Stoma und meinen Fisteln, aber es gibt Menschen denen es viel schlimmer geht.
Ich kann für mich sagen ich habe es so angenommen und akzeptiert, ich darf mit meinem Mann und meinem Kind leben.
Ich bin froh das die Ärzte mir geholfen haben, denn sonst wäre ich heute nicht mehr da.


Viele liebe Grüße
Mücke

Ileostoma seit 2004 MC und Fisteln

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Mücke
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CED im Jugendalter: Wie seid Ihr damit umgegangen?

Beitrag von Nica85 » 05.07.2011, 09:51

Ok, dann werd ich doch auch mal meinen Teil beitragen.
Als ich 15 war strab meine grossmutter. kurze zeit vorher ging es mit durchfaellen und blutungen los. als eines tages die kloschuessel mal wieder voll blut war hat meine mutter es nicht mehr ertragen und mich ins naechste krankenhaus gebracht.
erinner mich noch an die frage des arztes.."bist du dir sicher das es aus dem darm kommt"
dachte nur was fuer ein vollidiot, bin doch nich bloed....aerzte halt!

von da an ging es los mit den verschiedensten medikamenten und unzaehligen darmspiegelungen.
hab meine teenager zeit trotzdem recht gut ausgelebt :feiern:
trotzdem blieben die momente in denen man merkte dass man anders ist natuerlich nicht aus.in der disco war mein erster blick nich was fuer heisse kerle rum laufen sondern wo die toiletten sind.zu langes warten an der bushaltestelle endete oft in einer erleichterung hinter dem naechsten busch. :wc:
mit ca. 18 wurde es dann immer haerter. staerkere medis, des oefteren krankenhaus aufenthalte und immer staerkerer verlust von lebensqualitaet.
als ich dann 2009 mehr oder minder als austherapiert galt habe ich beschlossen ne grosse veraenderung als "schockterapie" auszuprobieren.
habe alle medis ausser kostison ueber bord geworfen und mich auf den weg nach australien gemacht. work & holiday war geplant, bin dann aber direkt bei meiner zweiten station haengen geblieben und habe meinen jetzigen australischen freund kennengelernt.
die ersten monate waren unglaublich. konnte das erste mal seit jahren das kostison absetzen und fuehlte mich echt super.
naja, das hielt allerdings nicht an und ich befinde mich heute wieder an der grenze meiner belastbarkeit. speziell der psychischen. bin es einfach sooo leid.
habe mich daher fuer ein stoma entschieden und habe die ersten arzttermine hinter mir. hoffe das die erloesung nahe ist und ich bald, ganz im sinne von australien, ein beuteltier bin.

liebe gruesse an alle,
annica

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CED im Jugendalter: Wie seid Ihr damit umgegangen?

Beitrag von Frau Lachmann » 12.07.2011, 23:18

Eure Geschichten haben mir die Tränen in die Augen getrieben und ich erkenne mich in so vielen Zeilen selber wieder. :heul:

Habe zwar keine CU oder MC, aber Strahlenkolitis, d.h. chronische Durchfälle und Schmerzen, aber keine richtigen Schübe.

Ja, man merkt das erst sehr viel später, wie schlecht es einem doch ging, aber auch toll, wie man das gemeistert hat. Jetzt kann ich mir das alles gar nicht mehr vorstellen, aber als Jugendlicher sieht man vieles anders, vielleicht auch blauäugiger, was ja nicht schlecht ist.

Ein Erlebnis von mir, 4.Klasse, Deutschunterricht, ich musste aufstehen und ein Gedicht aufsagen und plötzlich bekam ich schlagartig Durchfall. Habe aber tapfer mein Gedicht weiter aufgesagt und auch eine 1 bekommen. Ich frag mich bis heute, ob meine Mitschüler jemals so etwas mitbekommen oder gerochen haben? Oh man. :wc:

Durch das "anders sein" wurde man auch anders behandelt, ich war manchmal beliebt, manchmal nicht. Gelitten habe ich, wenn ich nicht an Klassenfahrten teilnehmen durfte.

Schrecklich auch, wenn meine damaligen 2 Uro-Stoma-Beutel abgingen, ich hatte auch immer Wechselwäsche mit und wie jemand schrieb, dass sie sich in Pützen setzte, so kippte ich mir mit Absicht ein Glas zu trinken über den Bauch, damit die nasse Wäsche nicht auffiel.

Als Jugendlicher so ab 16 habe ich aber trotzdem alles mitgemacht, was ging, Disco und Party! Meine Eltern haben mir auch alles erlaubt.

Diese ganzen Sachen und das Trauma aus dem langen Krankenhausaufenthalt als Kind kamen dann vor 3 Jahren richtig hoch und lösten Panikattacken usw. aus, was aber jetzt soweit wieder alles ok ist.

Viele Grüße,
Eure Lachi

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