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CED im Jugendalter: Wie seid Ihr damit umgegangen? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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17 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

CED im Jugendalter: Wie seid Ihr damit umgegangen?

Beitrag von sternchen » 29.06.2011, 13:47

Hallo an alle! :)

@Terrorkruemel: Durch Deine frischen, intelligenten Beiträge hier werde ich neuerdings wieder daran erinnert, wie das bei mir so in dem Alter war, als der Crohn bei mir zum ersten Mal auftrat. Da war ich auch 14, wobei Du ja leider bereits ein paar Jahre CU hinter Dir hast. Ich bewundere diese Abgeklärtheit und Dein Selbstbewußtsein und wie Du das alles anscheinend akzeptierst.

Ich wurde nach monatelangen Fehldiagnosen 1970 in dieses raumschiffartige neue Riesenklinikum katapultiert und wußte gar nicht, wie mir geschah. Die Untersuchungsmethoden waren mittelalterlich (Rohr in Po und sowas), die Krankheit noch ganz neu und ich nur am Heulen vor Angst und Heimweh. Dann war der erste Schub vorbei dank der richtigen Tabletten und der Crohn vergessen (damals wußte man von den Schüben auch noch nichts oder jedenfalls ich nicht). Bis zum nächsten Mal, das war dann mit 18 und dann durchgehend bis zur Dickdarmresektion mit 20 - damals hatte ich das erste Mal scheckliche Angst vor dem "künstlichen Darmausgang", was ja damals wirklich noch einer Katastrophe gleichgekommen wäre.
Diese ganze Zeit über war jeder KH-Aufenthalt ein endloses Geheule und Gesträube gegen alle möglichen Untersuchungen und Therapien und OPs - ich war der totale Horrorpatient. Im Grunde hat sich das ja mein ganzes Leben bis zum Stoma so hingezogen wie bei der ersten "Prägung", ich habe immer versucht, die Krankheit zu ignorieren und meinen wahren Zustand den Ärzten und allen anderen zu verheimlichen bis es nicht mehr ging - eigentlich habe ich erst jetzt meinen Frieden mit der Krankheit gemacht.

Es gibt doch hier noch andere "Veteranen", die schon seit Kindheit oder Jugend mit ihrer Krankheit zu tun haben. Wie war das, als das anfing? Vielleicht möchte ja der eine oder andere ein bißchen erzählen.

Viele Grüße und :danke:
Gabi

PS: @Christian: Wußte nicht recht, wo's hinpaßt, vlt. verschieben??

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sternchen
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Beitrag von tierfreund » 29.06.2011, 15:04

@ Gabi,

da kann ich mich direkt anschließen.
Allerdings ging es bei mir im Sommer ´93 mit den 1 noch hamlosen Anzeichen vom MC los.
Bauchkrämpfe und leichte Duchfälle...
Damals war ich 15 Jahre alt.

Ab Oktober wurde es dann so schlimm,das gar nichts mehr ging.
Meine WC Strichliste habe ich bei 40 pro Tag dann nicht mehr weitergeführt.
´94 bekam ich dann endlich in einer Not mein erlösendes Stoma.
Zwischendurch habe ich immer mal wieder als Dauergast meine Zeit in verschiedenen KH´s verbracht.Allerdings haben/hatten beide keinerlei Erfahrungen mit dem MC gehabt.
Auch Heimweh ist mir daher gut bekannt.

Gerade als Teenager nagt es fürchterlich am ego.
Alle hatten Freunde,gingen in Discotheken,hatten Hobbys.....
nur ich hatte nur ein WC und den MC

Angst vor einem Stoma hatte ich übrigends nie,denn in meinem Umfeld,gab es gleich 2 Erwachsene die ein Stoma hatten.
Eine z.b. war die Mutter,meines Sandkastenfreundes ;)

LG Tanja

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tierfreund
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Beitrag von temperence » 29.06.2011, 16:30

Hallo in die Runde,

ich war so etwa 12, vielleicht 13, als es bei mir mit Durchfall losging, da es von Seiten meiner Mutter hieß, ich solle das Eis aus dem Hals lassen, tippe ich mal auf Spätsommer 83. Da meine Eltern so etwas wie "Durchfall" nicht als Krankheit ansahen, blieb es bis auf Hausmittel und Selbstmedikation unbehandelt und ergo undiagnostiziert...

Was folgte, war gerade in der Pubertät eine ziemliche Qual. Über sowas wie Durchfall sprach man nicht, ich musste mir also alles mögliche und unmögliche verkneifen, man wird erfinderisch, warum man dieses und jenes nicht isst, warum man zum Treffen zu spät kommt, warum man in der Pause verschwindet und nicht bei der Clique bleibt, man lernt, wie man bei Ausflügen einen anderen Zugwaggon nimmt, um sich nicht dem Spott der Anderen aufgrund ständiger Klobesuche auszusetzen - hab viel gelogen in der Zeit, oft zwei Schlüpfer getragen, die mit dicken Binden ausgepolstert waren und meist trug ich schwarze Jeans, feuchte Flecken fallen nicht so sehr auf. Oh, wenn ich mich irgendwie vollgeschi... hatte war übrigens ein probates Mittel, sich in eine Pfütze (so vorhanden) zu knien/zu setzen, war ich halt "hingefallen", Not macht erfinderisch. Erlebnisse wie Disco (haben meine Eltern nie erlaubt, war ja gefährlich) oder Klassenfahrten blieben mir zum Glück erspart, zwei Jahre fuhren wir nicht, im Abschlussjahr konnte ich nicht mit, mein Vater war aufgrund seiner Demenz pflegebedürftig, meine Mutter war ja auch behindert - ich schätze, Ski fahren wäre eine Katastrophe gewesen, allerdings wäre mein Hintern immer gut ausgepolstert gewesen *lach*. Woanders oder sogar "mit" jemandem schlafen hab ich auch vermieden, gibt für alles Entschuldigungen, und irgendwann hat man eh den Ruf der "Exzentrikerin" (klingt besser als freak, finde ich) weg und die Einladungen zu Parties bleiben aus ;)

Ich war damals wie auch heute eine Einzelgängerin, wobei ich heute weitaus offener und entspannter bin und sogar Freunde habe. Zu meinen früheren "schulfreunden" hab ich keinerlei Kontakt, die hielten mich eh für merkwürdig :D

Bin ich sicher auch, aber heut kenne ich zumindest einen Grund ;)

Gruß Lucia

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temperence
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Beitrag von Webkänguru » 29.06.2011, 17:26

Hallo Gabi,

meine Geschichte ganz kurz: starke Durchfälle und Gewichtsabnahme mit 11/12, Diagnose Cu mit 13, austherapiert mit 18 und deshalb Dickdarmentfernung und Anlage eines ileoanalen Pouches, mit 19 Pouchentfernung und Rektumamputation, seitdem Ileostoma und glücklich damit ;)

Wie sehr mich die Krankheit eingeschränkt hat, habe ich erst Jahre später richtig realisiert. Als Teenager war die Krankheit einfach da, für mich war mein Leben völlig normal, ich hatte kaum eine Erinnerung wie es sich anfühlt gesund zu sein. Ich war auch der Meinung das mich die Krankheit nicht besonders einschränkt und bin auch relativ offen damit umgegangen. Z.B. wussten die Klassenkameraden und die Lehrer das ich öfter mal aufs Klo muss und das es dann auch schnell gehen musste. Ergo durfte ich als einziger während des Unterrichts jederzeit den Klassenraum verlassen.

Meine Eltern ließen mir alle Freiheiten, aber ich hatte gar kein Interesse für Disco usw., weil ich mich dort nie wohl fühlte. Aber ich habe immer Musik gemacht, spielte Saxophon in großen Besetzungen (BigBands). Wenn ich während des Auftritts die Bühne verlassen musste war das auch ok, waren ja noch drei weitere Saxophonisten da.

Ich habe mich tatsächlich mit dem Dauerschub und den schweren Medikamenten arrangiert, um nicht zu sagen mein Leben damit ein- oder danach ausgerichtet. Und hätte mir mein behandelnder Arzt nach meinem 18. Geburtstag nicht ins Gesicht gesagt, das es so nicht weiter gehen kann, hätte ich das vielleicht noch Jahre durchgezogen und wäre nie auf einen grünen Zweig gekommen ....

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von Terrorkruemel » 29.06.2011, 20:22

dankeschön, gabi! :)

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Beitrag von Melli » 29.06.2011, 22:06

Gerade als Teenager nagt es fürchterlich am ego.
Alle hatten Freunde,gingen in Discotheken,hatten Hobbys.....
nur ich hatte nur ein WC und den MC


besonders der erste Punkt machte mir schwer zu schaffen, Freunde wurden im Teenageralter immer weniger.
Ich habe nach den Sommerferien, als ich in die 1. Klasse kam, die ersten Symptome gezeigt. Erst dachte man, ich hätte mir im Urlaub etwas eingefangen.
Die Grundschulzeit war trotz allem wunderbar, ich hatte viele Freunde, war beliebt und überall dabei, wenn ich es konnte. Ab der 8. Klasse etwa ließ es nach, vor dem Abi tauchte ich manchmal nach Wochen Kranksein auf und niemand grüßte mehr, niemand nahm mich war. Man war einfach nicht da, nicht dabei, und da das so oft war, interessierte es dann auch kaum mehr jemanden. Das Leben war für die anderen weiter gegangen, für mich nicht.
Ich habe aus den Jahren vieles verdrängt, aus der Kinderzeit auch vieles vergessen. Manches aber sitzt ganz tief drin, besonders die Sache mit dem Ego trifft auf mich zu, auch wenn es mir erst Jahre später bewusst wurde.

Wie sehr mich die Krankheit eingeschränkt hat, habe ich erst Jahre später richtig realisiert.


Ja, genau so bei mir auch

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Beitrag von Terrorkruemel » 29.06.2011, 22:19

hey meli; du hast keine gründe, ein schlechtes selbstbewusstsein zu haben. überlege doch einfach mal, was dich auszeichnet und besonders macht. da wirst du sicher viel finden! auch, wenn du die eine oder andere kleine macke haben solltest; ist das nicht auch etwas, was einen menschen liebenswert macht? irgendwie hab ich auch einen sprung in der schüssel, aber bin stolz darauf, nicht perfekt zu sein.
man braucht nicht viele freunde, um zu wissen, wer man ist.
hauptsache, man ist jemand! und wir alle sind was, nach dem, was wir durchmachen/machten.

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Terrorkruemel
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Beitrag von Hanna70 » 30.06.2011, 01:19

Hallo zusammen,

wenn ich das lese, was Ihr schon in früher Jugend durchgemacht habe, dann kommen mir meine Probleme verdammt klein vor.

Ich habe 66 Jahre von solchen Sorgen keine Ahnung gehabt, wusste nur aus dem Biounterricht in der Schule, dass es Darm und Blase gibt. Und unsere Lehrerin war noch ein total verklemmtes Fräulein, dem diese Themen ohnehin überaus peinlich waren. Ich kann mich immer noch an den hochroten Kopf des Fräulein E... erinnern.

Na ja, etwas mehr wusste ich dann doch darüber. Mein Mann arbeitete in der Zöliakieforschung. Da habe ich dann doch etwas mitbekommen.

Weshalb ich mich zu diesem Thema überhaupt melde?

Auch wenn es mir zur Zeit nicht so gut geht, habe ich doch zumindest in dieser Hinsicht lange Zeit ein sorgenfreies Leben gehabt. Mir das bewusst zu machen, hilft mir auch bei der Bewältigung meiner Probleme.

Ich finde es gut, dass das Thema angesprochen wurde.

Und ich denke voller Hochachtung an Euch, an die Art, wie Ihr damit umgeht und vor allem umgegangen seid. Euer Lebensmut und Eure Courage sind einfach bewundernswert. Bewahrt Euch das und seid stolz auf Euch.

In Gedanken umarme ich Euch alle. Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Melli » 30.06.2011, 01:42

Tja, Krümel, das wird eben so, das macht einen ja auch (mit) aus. Inzwischen dadurch, dass es mir super geht, auch nicht mehr so ;)

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CED im Jugendalter: Wie seid Ihr damit umgegangen?

Beitrag von Häslein » 30.06.2011, 05:28

Hallo zusammen! :)

Ich kann mich selbst an ein Leben ohne Bauchschmerzen und Durchfälle leider nicht erinnern. Bereits im Kindergartenalter hatte ich Durchfälle und immer starke Bauchschmerzen, vor allem, wenn ich zur Toilette musste.
Überhaupt hatte ich immer Bauchschmerzen und als ganz kleines Kind auch immer Eiweiß im Urin. Dies kam vermutlich vom Crohn, der laut meinen heutigen Docs damals schon bestand.
Überhaupt besaß ich die Frechheit, bereits sofort nach der Geburt eine Art Geschwür auf meinen Steiß zu haben, was eine sofortige Op in Mainz notwendig machte. Die genaue Diagnose kenne ich bis heute nicht, meine Mutter schweigt sich immer noch darüber aus. War ja nicht normal, kein gesundes Kind zu bekommen und somit wird darüber nicht gesprochen. :teufel:

So wurde ich als Kind ab zwei ca. 2 Jahren Dauergast in einer Kinderklinik, sei es für ambulante Behandlungen oder für bis heute nicht verarbeitete lange und häufige stationäre Aufenthalte dort. Immer hatte ich Durchfälle und immer hatte ich Bauchschmerzen. Immer.
Und nie hat jemand das untersucht. Nein, ich bestand wohl nur aus Niere und Blase und musste schmerzhafte Untersuchungen über mich ergehen lassen. Immer ohne Ergebnis.
Die Aufenthalte waren grausam und schlimm, nicht zu vergleichen mit heute. Meine halbe Kindheit verbrachte ich in Krankenhäusern, ca. bis zum 10. Lebensjahr.

Irgenwann kam man auf die Idee, dass meine Durchfälle psychischer Natur seien und Kinder hätten ja sowieso immer Bauchweh, egal, welche Ursache oder Krankheit sie wirklich hätten.
Ich musste zu einem Psychologen, weil ich meinen Eltern mitteilte, dass ich lieber nichts essen will, da sonst die Schmerzen ( das Aua ) noch viel mehr wurden.

Dieser Seelenklempner war grausam; er befragte mich über viele Dinge, die ich hier nicht niederschreiben will, weil mir sonst übel wird.

Auch musste ich eine Art Stuhlgangprotokoll führen, woraus hervorging, wann ich wo wie oft zur Toilette musste und wie die Konsistenz des Stuhls beschaffen war; dünn, mittel oder normal. Irgentwann habe ich immer nur noch mittel angekreuzt. :abgedreht:

Geholfen hat das alles nicht.

In der Grundschule und auf der Penne musste ich auch während des Unterrichtes oft zur Toilette, und zwar sofort. Ich konnte es nicht lange halten. Es tat so schon höllisch weh und wenn ich nur kurz anhalten sollte, wurde mir übel, ich bekam Kreislaufprobleme und noch mehr Schmerzen und dann ging es in die Hose. Und zwar oft, weil meine Lehrer der Meinung waren, ich solle bis zur Pause warten. :haarezuberge:

Erzählen durfte ich von meinem Schmerzen niemandem. Das hatten meine Eltern mir immer eingeimpft. Man hatte nicht krank zu sein, sondern Leistung zu bringen. Alles Andere war nicht normal und somit nicht gewünscht.

Ich brauche sicher nicht weiter zu beschreiben, dass man sich in der Schule keine Freunde macht, wenn man sich in die Hosen sch+++++++++t und das auch in der Pubertät.

Ich war dann das Gespött der Klasse. Damals hatte ich immer noch einen Satz neuer Wäsche mit dabei, um mich bei Bedarf auch umziehen zu können. Nur stelle man sich dies auf einer Schülertoilette ohne Dusche oder sonstige großartige Reinigungsmöglichkeit vor. :heul:

Irgentwann war mir das Verbot des Lehrers egal und ich ging zur Toil. wann ich wollte bzw. musste.
Trotzdem gelang es mir aufgrund der manchmal weiten Wege vom Klassenzimmer bis zu den Schulklos nicht immer, unversehrt anzukommen...Ihr wisst schon...

Als ich 19 Jahre alt war, wurde ich gegen Hep. B geimpft und daraufhin bekam ich den schlimmsten Schub. Das war während meiner Ausbildung.
Meine Gelenke wurden alle so dick, dass Gehen nicht mehr möglich war, 40 Stühle am Tag waren normal, ich nahm noch mehr an Gewicht ab, Erythema nodosum zierten meine Waden und Fieber war ein Dauergast.
Essen konnte ich gar nicht mehr, was meine Eltern zu dem Schluss brachte, ich sei magersüchtig.

Ich kam dann irgentwann ins Krankenhaus, als ich bewußtlos mit einem Hb von 5 zusammensank, vorher hatte ich blutigen Durchfall lange Zeit.

Die Krönung war an einem Weihnachtsessen: Ich saß am Festtagstisch und sollte essen, ich war 19 und wie beschrieben, hielt man mich für magersüchtig. Ich verweigerte das Essen, weil ich nicht konnte. Ich konnte nichts runterbringen: Mein Vater hielt mich fest, sperrte mir den Mund auf und meine Mutter schob mir eine Gabel mit Salat in den Mund und zwang mich zum Schlucken...daraufhin entstanden solche Krämpfe, wie ich sie noch nie hatte.

Wie eine Kolik, der Darm drehte sich spiralenartig, und nach ca. 25 min kam der Salat aus dem Po.
Ich bin heute Mutter, der Geburtsschmerz war nicht so stark als das.

Ich kenne es nicht anders als dass man Bauch-und Gelenkschmerzen mit vielen Durchfällen verbunden mit einem immer schlappen Gefühl arbeiten geht. Ich kenne keine Ausbilungs- oder Arbeitstage, an denen ich keine solchen Beschwerden hatte. Es wurd zur Normalität. Ich hatte nie etwas anderes kennengelernt. Und ich wurde ein Meister darin, meine Krankheit zu verheimlichen. Ausreden hatte ich jede Menge, passend für alle Gelegenheiten des Lebens. Wenn es ganz schlecht ging, reichte ich Urlaub auf der Arbeit ein. Also von jetzt auf gleich. Als gar nichts mehr ging, gab ich dann doch den Krankenschein ab, den ich sonst oft einfach nach Erhalt durch den Arzt wegwarf und nicht beim AG vorlag. Ich war von Haus aus so erzogen, dass man nicht auf der Arbeit oder in der Schule ausfallen darf und wenn, dann sollte man Urlaub nehmen , also auf einer Arbeitsstelle.

Allgemein kann ich über meine Jugend berichten, dass ich mit 16 Jahren einen Freund hatte, der sehr viel für mich da war. Im Nachhinein will ich das alles nicht mehr erleben.

Irgentwo habe ich mal gelesen, dass der Geburtsschmerz sehr schlimm sei. Für mich waren die Presswehen keine Wehen, ich verlangte nach einer Toilette, weil ich der Meinung war, dass ich einfach nur zum WC müsste.

Ein Schub dieses doofen Crohns und seine Fisteln können viiiel schmerzhafter als eine Geburt sein. Bei mir war es definitiv so.

Ich weiß, dass ich hier viel geschrieben habe. Aber es ist nicht alles, nur ein kleiner Auszug. Ich weiß heute mein
Stoma sehr zu schätzen. :) :) :)

Vielen Dank fürs Lesen. :lesen: :danke:

Liebe Grüße,

Häslein

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Häslein
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