von Monex » 09.11.2008, 11:37
Vor 7 Wochen haben wir erfahren, dass mein Freund mit 36 Jahren ein Rektumkarzinom hat. Nach der ganzen Diagnosik (T3, N1, M0) hat er sich in Wiesbaden minimal-invasiv operieren lassen. Die OP verlief gut, die Ränder sind 1,5 cm Tumorfrei. Der Tumor lag im oberen Drittel des Rektums. mit einer Größe von circa 5 cm. Allerdings mussten sie bis 2 cm über den Schließmuskel gehen (lag doch etwas tiefer) und haben deshalb vorübergehend einen künstlichen Ausgang gelegt. Von den 25 entfernten Lymphfknoten waren 2 befallen.
Ab nächster Woche soll die Chemo beginnen. Es soll eine FOLFOX Chemo sein. Die Chemo findet in einer Praxis statt.
NUN ZU MEINER FRAGE: Der Arzt empfahl ihm, einen Port legen zu lassen, über welches das Folfox gegeben wird. Die andere Möglichkeit, über die es noch keine Langzeitstudien gibt, ist die Tablettenform (Capecitabin) plus Oxaliplatin über die Vene alle 3 Wochen. Die Einnahme mit Tablette würde die Lebensqualität in dieser Zeit steigern, da man dann nur alle 3 Wochen in die Praxis gehen muss. Bei der Portvariante muss man alle 2 Wochen für 3 Tage hingehen (1. Tag: 4h, 2. Tag: 3h, 3. Tag: 3h). Wir sind aber einfach verunsichert, da wir niemanden kennen, der Erfahrung mit der Tablettenform hat. Bei kolorektalen Karzinomen mit Metastisierung wird die Tablettenform als Alternative vorgeschlagen, bei dem gleichen Karzinom ohne Metastasen noch nicht. Hat jemand Erfahrung mit der Tablettenform oder mit dem Port? Weiß jemand, ob ein Stoma die Wirkung der Tabletten beeinflussen kann?
Ich würde mich sehr über schnelle Antworten freuen, da die Therapie bereits nächste Woche beginnt!
Vielen Dank
Moni
von Beutelmaus » 09.11.2008, 17:42
Hallo Moni,
willkommen in der Stomagemeinde.
Zu Deiner Frage, welche Erfahrung ich mit dem Port gemacht habe. Es ist eine OP wenn der Port gelegt wird (mit Voll- oder lokalen Narkose möglich) und eine OP wenn der Port entfernt wird und nicht mehr benötigt wird.
Durch den Port ist es einfacher die Chemo zu verabreichen, denn diese fließt direkt in eine große Vene. Habe leider eine schlechte Erfahrung machen müssen, denn der Port war nach mehreren Wochen nicht mehr funktionsfähig und die letzten 4 Chemos mussten durch die Armvene fließen. Eine zweite Port-OP habe ich kategorisch abgelenht.
Zu den Tabletten habe ich keine Erfahrung. Ich habe Chemo in der ersten und fünften Woche mit der Pumpe 24 Stunden jeweils eine Woche bekommen und danach 4 Zyklen mit 5 FU 1000 ml.
Es werden sich mit Sicherheit auch Kängurus mit mehr Erfahrung in dem Bereich bei Dir melden.
Alles Gute und Gruß
Beutelmaus
von Monex » 09.11.2008, 20:57
Liebe Beutelmaus!
Danke für deine Infos. Ich kann verstehen, dass du den zweiten Port abgelehnt hast. So wie es aussieht wird sich mein Freund für die Tabletten entscheiden.
Liebe Grüße und schönen Abend.
von Jutta B » 10.11.2008, 06:58
Hallo Moni,
ein Port legen zu lassen, wenn die Chemo intravenös läuft ist schon besser. Viele Zytostatika's greifen die Venenwände an, diese sind nach der Chemo zerstört. Der Port muß regelmäßig "gereinigt" werden um für evtl. spätere Behandlungen durchlässig und ohne Bakterienbefall zu sein.
Klar erhält die Gabe in Tablettenform die Lebensqualität, aber sie kann dennoch dieselben Nebenwirkungen (plus Magenprobleme) wie eine intravenös gegebene Chemo hervorrufen. Sehr häufige Nebenwirkungen sind auch bei der Tablettenform gegeben: wie Lymphozytenerniedrigung, Durchfall, Übelkeit und Erbrechen, Bauchschmerzen, Mundschleimhautentzündungen, Hand-Fuß-Syndrom, Hautentzündungen, Abgeschlagenheit, Bilirubinerhöhung, Nahrungsverweigerung.
Hier sollte sich dein Freund sehr gut aufklären lassen und alle vorbeugenden therapeutischen Ansätz erhalten, bzw. einfordern.
Langzeitstudien liegen schon vor, aber man spricht hier nicht von 10 Jahren, sondern eher von 3-5 Jahre. In England wurde eine Studie 2004 hierzu abgeschloßen und publiziert. Wenn du bei google mal Xeloda (Handelsname) eingibst, kannst du darüber nachlesen.
Ich wünsche deinem Freund, sowie dir alles Gute.
LG
Jutta B
von Chief » 10.11.2008, 16:09
Hallo Moni,
auch ich bekam die Chemo 5FU über einen zuvor implantierten Port verabreicht. Die Tablettenform gab es vor 2 Jahren auch schon aber davon wurde mir abgeraten.
Die Implantation des Port ist wirklich keine große Sache und wird meist unter lokaler Betäubung durchgeführt. Das dauert meist nicht mehr als 30 Minuten und man kann am gleichen Tag noch nach Hause (sich fahren lassen). Der Port ist direkt danach einsatzbereit und kann sofort benutzt werden (schöner ist es allerdings wenn man ca. eine Woche Zeit hat bevor die erste Chemo drüber verabreicht wird).
Die Chemo ging dann direkt über den Port und ich brauchte immer nur zu Beginn des jeweils eine Woche andauernden Zyklus ins Krankenhaus. Nach den 5 Tagen in denen die Chemo permanent über eine Pumpe in den Port verabreicht wurde fährt man ins Krankenhaus und lässt die Pumpe und die Nadel entfernen und das wars.
Dazu wurden zu der eigentlichen Chemo auch noch 1-2 leckere Cocktails zusammen verabreicht und das ging dann lokal vor Ort. Ohne den Port hätten die Aufenthalte im KH wesentlich länger gedauert oder es hätte gar stationär durchgeführt werden müssen.
Ich habe meine Port immer noch obwohl er schon länger nicht mehr benötigt wird. Evtl. lasse ich ihn dann 2 Jahre nach der Chemo entfernen. Sollte sich Dein Freund zu einem Port entschließen, soll er nur darauf achten, den Port so ca. alle 6 Wochen spülen zu lassen (da wird dann mit einer Art Kochsalzlösung das System durchspült, das dauert keine 10 Sekunden).
Gruß
Uli
von Sabine1965 » 11.11.2008, 09:40
Liebe Moni,
bei mir ist es nun schon fast 4 Jahre her (ioch war 39 Jahre jung), dass ich genau diese Kombination Oxaliplatin + Xeloda in Tablettenform als Chemo bekam. Da ich das Oxaliplatin nur 4 x bekam wurde mir kein Port gelegt.
Ich habe mich für diese Chemo damals entschieden, da meine Kinder 5 und 8 Jahre alt waren und ich so viel wie möglich zuhause sein wollte. Ich musste also für die Chedmo nur 4 x einen Vormittag in die Onkologische Klinik und war bereits am frühen Nachmittag wieder zurück.
Die Nebenwirkungen waren enorm. Doch das ist bei jedem anders. Auf das Stoma sollte es keine negativen Auswirkungen haben. Sollte es zu Durchfällen kommen, geht es eben in den Beutel. Das hat den Vorteil, dass die einem die Sitzungen auf dem stillen Örtchen sogar erspart bleiben.
Damals wurde mir gesagt, dass die Kurzeitstudien zeigten, dass die Kombination Oxaliplatin und Xeloda etwas bessere Wirkung zeigte als die zum dem Zeitpunkt gängige Chemo. Langzeitstudien lagen noch gar nicht vor.
Während der Chemo bekam ich auch noch 25 x Bestrahlung. Die OP war erst 5 Wochen später. Bei der OP wurde dann keine Krebszelle mehr gefunden. Sogar der schon recht große Tumor (T3) war keiner mehr. :feiern:
Alles Gute für deinen Freund!
von Monex » 13.11.2008, 21:40
Ist sehr nett von euch, dass ihr antwortet.
Mein Freund hat sich für die Tablettenform entschieden. Gestern hat er zum ersten Mal die Infusion bekommen (Oxaliplatin). Ja Sabine, die Nebenwirkungen sind enorm. Gleich danach hatte er mit der Kälte zu kämpfen, hatte gestochen wie tausend Nadeln. Seit gestern ist ihm die ganze Zeit schlecht und er bekommt fast kein Bissen runter oder etwas zu trinken. Ist dann natürlich auch schwierig mit den Tabletten. Er ist am Überlegen ob er vielleicht doch auf einen Port wechselt oder ins Krankenhaus geht um "Nahrung" zu bekommen. Wir wollten mal heute abend noch abwarten. Er hat jetzt was zuhause gegen die Übelkeit und hat auch schon was genommen!
Wo hast Du Sabine die Chemo machen lassen? In der KLinik oder in einer Praxis?
Vielen dank nochmal. Liebe Grüße
von Sabine1965 » 14.11.2008, 16:18
Liebe Moni,
die Chemo habe ich damals ambulant in einer Klinik bekommen.
Die ersten 5 Tage konnte ich damals auch weder essen, noch trinken. Selbst die Tabletten zu schlucken war sehr schwer. Ich habe mich dann ein paar mal bei meinem Hausarzt an den Tropf hängen lassen, da der Flüssigkeitsverlust einfach zu hoch war. Danach ging es mir jedesmal einiges besser. Das ging dann per Infusion über den Arm. Vielleicht wäre das auch eine Möglichkeit für deinen Freund?!
Probleme mit der Kälteemfindlichkeit haben sehr viele. Das verschwindet nach Beendigung der Chemo meistens recht schnell wieder. Doch gerade nun, wo die kalten Tage vor der Tür stehen, ist das natürlich doppelt blöde.
Gegen die Übelkeit gibt es viele Medis. Fragt einfach mal bei dem Onkologen danach.
Viele Grüße
Sabine
von lufti » 14.11.2008, 17:56
Hallo Moni,
ich habe mich 2006 zu einer Portanlage durchgerungen. Im Nachnhinein könnte ich mir auch nicht vorstellen, ein Medi mit derartigen Nebenwirkungen auch noch meiner Magenschleimhaut zuzumuten. Ich habe alle 14 Tage 2 Tage lang die Folfox-Infusionen bekommen. Nach 2-3 Tagen waren dann die lästigsten Nebenwirkungen, wie Geschmacksveränderungen und Appetitlosigkeit wieder weg und die 2. Woche war problemlos. Wenn aber die Nahrungsaufnahme schwerfällt kann man natürlich über den Port auch parenteral Ernährung bekommen.
Aus meiner Sicht hat ein Port nur Vorteile. Ich habe schon den zweiten bekommen, weil der erste leider zu früh explantiert wurde. Ich habe ihn immer noch und alle 3 Monate wird er bei der Nachsorge zum Blutabnehmen und fürs MRT-Kontrastmittel benutzt. Da bei wird er dann auch gleich gespült und mit einem neuen Heparin-Block versehen.
Luftige Grüße
Lambert
von Monex » 20.11.2008, 20:58
Liebe Sabine und lieber Lambert,
danke für eure Antworten. Mein Freund hat vorgestern den Port bekommen. Gestern hatte er noch ziemliche Schmerzen, aber heute geht es ihm ganz gut. Leider bin ich jetzt krank geworden. Die Magen-Darm-Grippe geht einfach wieder rum und ist bei mir vorbeigekommen.
Am nächsten Mittwoch und Donnerstag bekommt er dann die Chemo über den Port. Wir sind voller Zuversicht, dass er das besser vertragen wird.
Ich freu mich immer über so nette und hilfreiche Nachrichten.
Liebe Grüße
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