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Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn Gen? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn Gen?

Beitrag von with_joerg » 02.04.2019, 12:09

Aufgrund familieaerer Vorgeschichte war meine Frau bei einem Genetiker und hat sich da auf bestimmte Gene (Brustkrebs, Gebaermutterkrebs) testen lassen. Da kam das Gespraech auch darauf, dass ich Colitis Ulcerosa hatte (vor meiner Colektomie) und dass wir einen Sohn haben. Der Genetiker hat dann gesagt, dass es auch da ein Gen gibt auf das man testen kann und das aufschluss darueber gibt ob jemand (hier mein Sohn) wahrscheinlich an Colitis Ulcereosa oder Morbus Crohn erkranken wird oder wahrscheinlich nicht.

Davon hatte ich noch nie was gehoert. Weiss jemand wie das genau ist? Hat das jemand von Euch bei seinen Kindern machen lassen?

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with_joerg
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Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn Gen?

Beitrag von Fipsi23119 » 02.04.2019, 13:05

Hallo Jörg,

genau das habe ich meine Ärztin auch gefragt. Sie wiederum meinte das es da keine Tests gibt und empfiehlt auch nur Untersuchungen wenn die Kinder Anzeichen einer Erkrankung haben. Wenn sie z.B. aus ihrer persönlichen Wachstumskurve rausfallen, dann würde sie erstmal ein Ultraschall des Darms machen.
Ich hoffe erstmal das keines der Kinder irgendeinen Mist von uns Eltern geerbt hat (darüber haben wir uns damals keine Gedanken gemacht und so manche Erkrankung wußten wir selbst noch nicht).

Liebe Grüße
Fipsi

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Fipsi23119
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Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn Gen?

Beitrag von doro » 02.04.2019, 18:48

Es muss nicht die direkte Nachfolge sein die von Morbusxyz oder Autoimmunen Krankheiten betroffen sind.
Diese schlimmen Darmerkrankungen nehmen ausserdem zu. Da kann man spektulieren, ob es vererbung ist oder Schicksal .

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doro
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Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn Gen?

Beitrag von sammy » 03.04.2019, 12:44

Hallo Jörg,

ich hatte vor sehr langer Zeit an einer Studie der Charite, mit meiner Familie teilgenommen.

Das Ergebnis der Blutuntersuchungen war, das es ein Gen in unsere Familie verändert war/ist.
Aber wie schon erwähnt das ist zig Jahre her, locker um die 25.

Liebe Grüße
sammy

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sammy
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Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn Gen?

Beitrag von Häslein » 06.04.2019, 01:56

Hallo,

was bringt es Dir denn, wenn Du wüßtest, dass eine genetische Disposition bei Deinem Kind vorliegt?

Was machst Du mit dieser Info?

Du hättest keinen Vorteil... glaub das mal.

Verhindern könntest Du ohnehin nix... aber es würde sich nur noch darum drehen.

Lass‘ es gut sein... wenn sich eine CED entwickelt, werdet Ihr weiter sehen. Alles andere ist das Basteln eines Konstruktes.

Was willst Du denn machen? Prophylaktisch colektomieren? Eher nicht sinnvoll hier...

Ergo Diagnostik ohne jedwede, therapeutische Konsequenz... wie so oft.

Hier musst Du das Emotionale beiseite lassen und es nüchtern betrachten.

Häslein

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Häslein
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Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn Gen?

Beitrag von sammy » 06.04.2019, 09:00

Da muss ich Häslein beipflichten,
gebracht hat uns die Erkenntnis nichts.
Auch meinen Ärzten haben die Ergebnisse dieser Studie nicht weitergeholfen.


LG
Sammy

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sammy
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Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn Gen?

Beitrag von Merlina » 06.04.2019, 10:30

Hallo Jörg,

beim Brustkrebs gibt es m.W. eine spezielle Form, bei der es klug ist, ein mögliche Veranlagung zu kennen. Hier geht es dann um sehr frühe Früherkennung, weil man dann gegen das schnelle Wachstum eines Tumors früh etwas tun kann.

Bei CU und MC gibt es ein Gen, das darauf hinweist, das habe ich auch gelesen. Aber das Wissen darum hätte keinerlei therapeutische Konsequenz.
Der Verlauf der CED ist extrem variabel und ein möglichst frühes Eingreifen würde vermutlich keinerlei Änderung bedeuten.
Eher würde die Angst vor einem Ausbrechen das gesunde Leben bestimmen, oder vorzeitig falsche Maßnahmen einleiten.

Ich habe es in der Familie selbst erlebt: Weil eine Person eine CU hatte, wurde bei einem anderen Familienmitglied nach Auftreten geringer Symptome jede sinnvolle Diagnostik verhindert. Nach dem Motto „ist ja in der Familie bekannt“ war der Stempel „CU“ kaum zu entfernen. Ein Befund wurde vom anderen abgeschrieben, ohne nach anderen Ursachen zu forschen.
Erst das nachhaltige Drängen der Person zeigte, dass es eine hartnäckige Clostridien-Infektion war. Da waren die Termine für den Start der Biologica-Therapie schon gemacht. :aah:

Ich verstehe Eure Befürchtungen sehr gut, aber macht Euch frei von solchen Szenarien!
Ernährt Euch gut, möglichst natürlich und wenn möglich zuckerfrei, Sport und Bewegung sind auch extrem wichtig....das Leben ist zu schön, um es sich von vermutlich nie eintretenden Dingen vermiesen zu lassen!

LG von Merlina

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Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn Gen?

Beitrag von with_joerg » 07.04.2019, 13:30

Hallo, ich will noch kurz erklaeren warum ich solche Gentests doch gut finde.

Wir leben im Zeitalter der Globalisierung und fuer Menschen wie meinen Sohn wird es immer mehr noetig werden auch in anderen Laendern laenger zu leben. - Ich selber habe zB un Deutschland, der Schweiz, in England und in Holland gelebt. Manchmal laenger als zehn Jahre.

Waehrend die Gesundheitssysteme da in etwa verghleichbar sind (wenngleich es in NLD auch vollkommen fuerchterlich ist) gibt es viele Laender in denen man mit CU or MC nur ueberleben kann wenn man sehr sehr viel Geld hat. Mein Sohn wuerde zB gern auch in Indonesien/Jakarta oder Bali leben. Wenn man weiss dass man genetisch fuer eine CU/MC predisponoiert ist wuerde man das wahrscheinlich besser nicht machen. Meine Erfahrung zeigt, dass man (als Deutscher) nur von einem Land ins andere wechseln kann wenn es einem gut geht, man einen Job hat, die Taschen voller Geld hat etc. - wenns Dir schlecht geht kannst nicht zurueck. Ausser man ist Rentner oder Fluechtling.

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Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn Gen?

Beitrag von Melli » 08.04.2019, 00:18

Wenn man weiss dass man genetisch fuer eine CU/MC predisponoiert ist wuerde man das wahrscheinlich besser nicht machen


Hallo Jörg, wieso nicht? Ich würde es auch jetzt machen, mit Stoma und dem Crohn.
Du würdest ja davon ausgehen, dass man eine CED bekommen KÖNNTE und dann noch zusätzlich, dass es genau DANN passiert? Ich würde da bei einem Jahr gar kein Problem sehen, zumal, wenn man diese Krankheit ja gar nicht hat (!).

Viele Grüße
Melli

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Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn Gen?

Beitrag von sammy » 08.04.2019, 16:57

Hallo

ich stelle mir die Frage, ob es wirklich immer so gut ist, im vor raus alles zu wissen?
Macht man sich dann nicht erst recht verrückt?
Vielleicht würde man einen Crohn oder Colitis nicht bekommen.
Aber da man es weiß, das Gen ist verändert, macht man sich doch zwangsläufig kirre, oder??
Wenn ich von mir ausgehe, ich würde es im Vorfeld nicht wissen wollen.
Und somit unbeschwert Leben zu können, ohne Angst in ferne Länder reisen usw. Beim kleinsten Durchfall nicht sofort das Schlimmste anzunehmen.

LG
Sammy

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sammy
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