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Darmlähmung – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Darmlähmung

Beitrag von Nordwind » 04.06.2012, 20:03

Hallo Foris,

ich bin neu hier und hoffe vielleicht hier jemanden zu finden, dem es ähnlich geht wie mir und vielleicht Tipps bekommen kann.

Also ich habe einen neurogenen Darm, slow transit, eine Rektozele und Prolaps.
Ich habe deswegen vor fast zwei Jahren einen sakralen Schrittmacher bekommen, der bis vor 1 Jahr auch super funktioniert hat. Nur nach einer Eierstockzystenentfernung ging nix mehr. Maximale Obstipation mit starken Krämpfen, Bauchschmerzen, Übelkeit und Erbrechen. Laxanzien in Überdosierung, damit ich unter Höllenqualen irgendwann mal konnte..
Habe dann ziemlich abgenommen (48kg bei 169cm)und konnte körperlich nach einigen Monaten nicht mehr.
Ich bekam dann einen Port zur parenteralen Ernährung.

Da mir bei der Portanlage der Schrittmacher beschädigt wurde, kams dann zum totalen Stillstand des Darmes. Weder Klistiere, hohe Einläufe kamen nicht mehr raus, Laxanzien waren ohne Erfolg.
Dann kam zur Sprache, ein Stoma zu legen, was ich aber abgelehnt habe.
Also wurde der Schrittmacher wieder zum Laufen gebracht und jetzt hatte ich 8 Wochen Zeit, um zu sehen, ob sich die Situation bessert.
Minimal hat sich was verbessert, ich reagiere etwas besser auf Laxanzien, aber es ist eine absolute Quälerei und oft denke ich, jetzt haste einen Verschluß.
Essen kann ich auch nicht mehr wie sonst auch.

Jetzt ist eben gesagt worden, wenn das nicht zu einer deutlichen Verbesserung führt (das ich von der parenteralen Ernährung weg komme),ist die Überlegung, nochmal eine ausführliche Diagnostik zu machen und evtl. ein Teil vom Dickdarm zu entfernen oder eben ein Stoma.
Nur der Haken an der Sache ist, das dafür der Schrittmacher raus soll, nur der stabilisiert mir den Beckenboden und ich habe nicht das Gefühl, mir fällt untenrum alles raus.

Ich weiß halt überhaupt nicht mehr was ich noch machen soll, so kann es nicht weitergehen, aber wieder OPs?? Und ich kann mich absolut nicht mit einem Stoma anfreunden, auch wenn ich hier viel gelesen habe und es eigentlich kein Problem ist.

Vorallem suche ich ein Zentrum, die von sowas Ahnung haben und einen gut beraten können. Weil irgendwie habe ich das Gefühl, dass es da nur wenige gibt, die das können.

Vielleicht hat hier irgendjemand im Forum ein Tipp.

So der Roman ist fertig.. :rotWerden:

Viele Grüße

Nordwind

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Nordwind
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Beitrag von Rebellin » 04.06.2012, 20:26

Hallo Nordwind,

sei herzlich willkommen bei uns! :willkommen: :willkommen:

Hab keine Angst vor einem Stoma. Sieh es als Chance auf ein besseres Leben.

Überleg, was hast Du zu verlieren, wie sind Deine Möglichkeiten und dann sei mutig und entscheide Dich für einen Weg!

Nichts ist schlimmer als Stillstand.

Sicher findet sich hier im Forum noch Jemand, der ein ähnliches Krankheitsbild hat.

Denk aber bitte daran, trotzdem reagiert jeder Körper anders, kein Schicksal ist gleich. Hier schreiben keine Ärzte oder Fachleute.

Du musst abwägen und entscheiden.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die Kraft findest, Deinen Weg zu gehen.

Liebe Grüsse
Rebellin

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Rebellin
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Beitrag von keks » 04.06.2012, 21:39

Hallo


herzlich willkommen.

Mein little keks hat sowas ähnliches. Er hat keinerlei dickdarmperistaltik.
Als er den stoma hatte ging es ihm supergut,er war richtig aufgeblüht. Insgesamt wurden ihm jetzt in 5 darm ops ungefähr 90 cm dickdarm entfernt. Seit der rv letztes jahr geht es wieder bergab.

Lg
mama keks

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keks
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Beitrag von Hanna70 » 04.06.2012, 21:45

Hallo Norwind,

auch von mir erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Jede Geschichte hier im Forum ist anders. Ich kam ins Krankenhaus mit einer Rektum-Scheiden-Fistel. Ein Stoma wollte ich auf keinen Fall! Der Gedanke war für mich der reinste Horror.

Erst einmal bekam ich auch keines. Leider, muss ich heute sagen. Dann musste doch eines gelegt werden. Aber alles war viel zu spät.

Und was aus dieser zu späten Anlage des Stomas entstanden ist, ist bei weitem schlimmer als das Stoma selbst.

Ich kenne mich mit Deinem Krankheitsbild nicht aus. Aber wenn Du Deine gegenwärtigen massiven Beschwerden durch die Anlage eines Stomas lindern kannst, dann ist die Frage Ob oder Ob nicht, doch schon beantwortet.

Wegen eines kompetenten Krankenhauses such doch mal in der "Weißen Liste" bei Herrn Google.

LG Rosi

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Hanna70
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Darmlähmung

Beitrag von zhita » 05.06.2012, 07:43

Hallo Nordwind,
herzlich Willkommen, schreib doch aus welcher Gegend Du kommst, falls Dein Nickname zur Gegend passt.Aus dem Norden und als Kassenpatient.
Meine Erfahrung,mit dem Israilitischem Krankenhaus waren sehr gut. Pflegepersonal, Ärzte und Räumlichkeiten in meinen Augen sehr gut und auch sehr persönlich ich habe mich nie als der Darmkrebspatient gefühlt sondern als Mensch mit einer Krankheit und einem Namen ;) . Es ist ein kleines spezialisiertes Krankenhaus, daher auch nicht so "wuselig" und hektisch wie in den grossen Häusern. Hier der Link.

www.ik-h.de

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zhita
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Darmlähmung

Beitrag von Nordwind » 05.06.2012, 18:49

Hallo :winke: ,

hey vielen Dank für die Antworten!!

@ zhita
ähm nee, ich komme nicht aus dem Norden, sondern aus Mainz. Ich liebe aber den Norden.. :daumenHoch:
Danke für deinen Tipp. Werde ich mir gleich mal ansehen.

@Hanna70
oh je du Arme!! Liest sich nicht gut bei dir!!
Ich bin irgendwie noch überhaupt nicht soweit, mich weder mit einer Darmresektion noch mit einem Stoma anzufreunden. Schon allein mich damit auseinanderzusetzten..
Aber ich werde eh recht schnell wieder ein Problem bekommen,da mein Port kaputt ist und seit 1 Woche keine Infusionen laufen..Tja und am Montag fahr ich für drei Wochen in den Urlaub. Muß irgendwie mit Fresubin auskommen..
Ich hoffe einfach, dass ich bald mal die Kurve bekomme.

@keks

ja irgendwie ist ja Stoma eigentlich wohl eine gute Sache, aber ich bin da noch so blockiert, dass das für mich überhaupt noch nicht in Frage kommt..
Ich hoffe immer noch auf meinen Darmschrittmacher, der mal so gut funktioniert hat, dass ich alle 4 Tage konnte, ohne Laxanzien!!!!!
Aber meine Uhr läuft und in den nächsten Wochen steht eine Entscheidung aus.

LG Nordwind

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Nordwind
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