von Cordu » 24.06.2007, 20:00
Hallo zusammen!
Ich habe eine dringende Frage meinen Sohn betreffend: dauernd hat er Bauchschmerzen und einen wahnsinnig aufgetriebenen Bauch, auch hat er seit Babyalter an Hämorrhoiden, die dick aus seinem Po rausgucken. Da ich selbst vor einigen Monaten fast meinen gesamten Dickdarm hab entfernen lassen wegen eines massiven Megacolons aufgrund einer schweren Bindegewebsschwäche, wegen der ich auch bereits zwei undichte Herzklappen habe, sagte der Kinderarzt, es könne gut sein, dass das erblich ist! :shock: :shock:
Er hat uns eine Überweisung in die Kinderchirurgie gegeben, aber ich will meinem Jungen möglichst die unangenehmen und manchmal auch unnötigen Untersuchungen ersparen. Allein der Gedanke, dass er durch dieselbe Diagnostik-Mühle durchmüsste wie ich, bringt mich zum heulen!
Wer hat hier Erfahrung, wie bei Darmleiden mit Kindern verfahren wird? Kann mir jemand einen Rat geben, was wir tun sollen? Wäre um jede Hilfe dankbar!!!
Cordu
von Sabine049 » 24.06.2007, 20:17
Hallo Cordu,
ich habe keine Kinder, aus eigenen Erfahrungen heraus kann ich dich insofern beruhigen, dass ein Kinderchirurg oder klinische Pädiater heutzutage i.d.R. mit ihren kleinen Pat. empathisch, feinfühlig und kindgerecht umgehen.
Selbst als Erwachsene im Alter von 36-Lenzen :D war mein Operateur in der Neurochirurgie des UKWs ein pädiatrischer NC. Der war total zum , so einen liebevollen Operateur hatte ich niemals zuvor und danach.
Zwecks der Colo. bekommt dein Sohn ganz bestimmt eine Sedierung oder Kurzrausch, oder die Spiegelung wird in Vollnarkose durchgeführt.
I.A. ist die Kinderklinik, vom Zimmer bishin zum OP mit ITS-Bereich in keinster Weise mit einer herkömmlichen zu vergleichen.
Liebe Grüße Sabine und
PS.: Das wichtigste ist doch, dass die Untersuchung o.B. ausfallen wird :feiern: und ihr Gewissheit haben werdet, dass die Krankheit nicht weiter vererbt wurde/wird !? - daumendrückend
von chaosbarthi » 24.06.2007, 21:55
Hi Cordu,
Megacolon, bzw. Morbus Hirschsprung, kann (muss aber wohl nicht) tatsächlich erblich bedingt sein. Es gibt Untersuchungen, bei denen Mutationen im sogenannten Ret-Gen und/oder beim Endothelinrezeptor-Gen nachgewiesen wurden. Wenn Dein Sohn sich so quälen muss, wäre es wichtig das abzuklären.
Die Endoskope, die bei kleineren Kindern verwendet werden, sind sehr viel dünner als die für Erwachsene und mit einer kleinen Narkose merkt er nichts von der Untersuchung. Lasse es auf alle Fälle machen.
LG chaosbarthi
von Webkänguru » 24.06.2007, 22:46
Hallo Cordu,
ich kann dir nur mitgeben: Kinder verkraften das alles viel besser als wir ... das ist zumindest mein Eindruck aus persönlicher Erfahrung im jugendlichen Alter und aus der Erfahrung mit dem Sohn meiner Lebensgefährtin, der seit dem ersten Lebensjahr aufgrund von Nierenproblemen immer wieder mit Ärzten zu tun hat.
Wenn ihr für euch und vor allem euren Sohn Klarheit schaffen könnt, dann macht das so früh wie möglich. Falls es notwendig ist, kann er dann optimal behandelt werden.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Cordu » 24.06.2007, 22:53
Hallo,
danke für die vielen Antworten.
Ich bin so zögerlich, weil bei mir damals in der Koloskopie das ganze Ausmaß der Katastrophe gar nicht zu sehen war und ich dann noch eine Vielzahl sehr quälender Untersuchungen machen lassen musste. Ich selber bin relativ hart im Nehmen, aber mein Sohn steht schon kaum eine Impfung durch! Und ich kann das dann auch nicht mit ansehen!
Für ihn wird schon das Legen eines Zuganges ein Trauma, wie soll er da eine Vollnarkose durchstehen?
Andererseits sollte natürlich besser früh als spät geklärt werden, ob ihm das gleiche Schicksal blüht.
Wahrscheinlich wäre eine KE-Röntgen vom Dickdarm eh sinnvoller, aber auch das geht auf keinen Fall ohne irgendeine Sedierung. So ein Mist, ich hab die Überweisung jetzt schon 2Wochen hier liegen und trau mich nicht mit ihm hin.
Außerdem, auch wenn es völlig unsinnig und unvernünftig ist, fühle ich mich auch noch schuldig, dass ich ihm evtl. so einen Mist vererbt haben könnte. Ich weiß, das ist bescheuert.
Danke erstmal an euch alle.
Viele Grüße,
Cordu
von Julchen » 24.06.2007, 23:16
Hallo Cordu,
ich kann dich vielleicht etwas beruhigen, bei meinem Sohn wurde damals im Alter von 5 Jahren (mittlerweile isser schon 19 ) eine Darmspieglung gemacht, da er immer wahnsinnige Bauchkrämpfe und 1 Woche lang keinen Stuhlgang hatte. Wir sind dann zum Kinderchirurgen und es wurde eine Darmspieglung gemacht .. allerdings zu damaliger Zeit ohne Narkose. Die Ärzte wollten das nicht. Mich haben die Docs natürlich rausgeschickt ... aber sein Wimmern konnte ich schon wahrnehmen. Es hielt sich aber in Grenzen, die Ärzte haben ihm dabei so tollen Zuspruch geleistet, z.B. wie tapfer er sei usw. Es stellte sich heraus, dass sein Darm noch einmal im Bauch herumging , also deshalb dauerte es so ewig lange, bis er dann mal aufs WC konnte. Man gab ihm flüssige Laktuolose und nahrungsmäßig erfolgte eine Umstellung (also keine stopfenden Sachen, wie Schokolade, Toastbrot, Brötchen usw.) und viel Ballaststoffe. Man sagte damals, dass sich das alles im Wachstum richten könnte und ihm eine OP erspart bliebe. So ist es letztendlich auch gekommen ..., zum Glück
Laß es lieber abklären.
LG Julchen
von chaosbarthi » 24.06.2007, 23:21
Musst Dich nicht schuldig fühlen Cordu. Kannst doch nichts dafür. Was soll ich denn sagen, mit meinem erblichen Dickdarmkrebs? Ich verurteile meinen Vater auch nicht dafür, dass er es mir vererbt hat. Auch mache ich mir wenig Gedanken, dass ich es meinen Kindern vererbt haben könnte. Ich habe es doch nicht gewusst, als ich sie gemacht habe und die Tatsache, dass das Risiko bekannt ist, ermöglicht ihnen mit großer Wahrscheinlichkeit ein langes Leben.
Schlimmer ist es doch, wenn Dein Sohn sich fortlaufend mit Darmproblemen herumquälen muss. Hämorrhoiden in dem Alter? Was für eine Qual mag dahinter stehen, sich des Stuhls zu entledigen? Wie viel Bauchschmerzen mag er schon erduldet haben müssen? Gehe mit ihm zu allen notwendigen Untersuchungen, auch wenn er ein "Weichei" ist. Gerade dann muss man ihm doch helfen, im Zweifel auf Dauer gesehen weniger leiden zu müssen...
Und ich gebe Webkänguru Recht. KInder verarbeiten das anders. Dabei ist es egal, wie sehr sie sich zunächst ängstigen. Ich spreche da aus Erfahrung. Meine Tochter war im Gegensatz zu meinem Sohn immer ein riesengroßes Weichei. Sie hat von kleinauf schon gebrüllt, wenn ein Arzt nur durch die Tür kam... von weiteren Untersuchungen und Behandlungen mal ganz abgesehen. Heute ist sie fast 24 und kann sich an genau gar nichts mehr erinnern. Es hat sich in keinerlei Hinsicht ausgewirkt, was die Ärzte in der Kinderzeit mit ihr angestellt haben. Ich bin froh, dass ich es einfach ignoriert habe.
Grüssi chaosbarthi
von Cordu » 24.06.2007, 23:21
Hallo Julchen,
das muss aber schon recht schlimm gewesen sein, oder? Ohne Narkose!
Ansonsten klingt das recht tröstlich. Ich hatte ja auch einen doppelt so langen Darm, hat sich aber nicht ausgewachsen, aber wenn sie sowas bei ihm entdecken würden, würde es demnach nicht gleich Op bedeuten! Da wäre ich schon sehr erleichtert!
Insgesamt ist die Prognose bei meinem Bindegewebe natürlich sehr schlecht, da man daran nix ändern kann und Bindegewebe ist bei fast allen Organen wichtig. Deshalb wünsche ich so sehr, dass er das nicht hat!
Werd mich wohl mit ihm mal dahin trauen müssen.
Danke für die Antwort!
Viele liebe Grüße,
Cordu
von Cordu » 24.06.2007, 23:26
Liebe Chaos,
danke für deinen Trost.
Ja du hast recht, mit den Hämorrhoiden das ist echt doof. Die hatte er schon, als ich ihn noch gewickelt hab, aber da wollte der Kiarzt noch nix dran machen. Da wusste ich auch noch nix von meinen Problemen. Aber diese dauernden Bauchschmerzen und dieser Trommelbauch werden immer schlimmer. Er ist auch sehr berührungsempfindlich am Bauch, wenn ihn nur leicht jemand anstößt, wimmert er vor Schmerzen. Die arme Maus.
Kann ich denn mit der Überweisung einfach dahin gehen, oder muss man auch im Kinderkrankenhaus erst eien Termin machen:confused:
Bisher haben wir nämlich zum Glück diese Einrichtung nur von außen bewundert!
Viele Grüße,
Cordu
von Julchen » 24.06.2007, 23:26
Genau Cordu ... nimm das mal demnächst in Angriff. Ich konnte es damals nicht mehr mit ansehen, wie sehr er sich quälen musste mit den Krämpfen.
Und wie gesagt, vielleicht geben sie ja heutzutage schon eine kleine Narkose bei Kindern ... da weiß ich nicht Bescheid, damals ging es jedenfalls nicht.
Hol Dir einen Termin beim Kinderchirurgen ..., die werden alles weitere veranlassen denk ich mal, sofern du die Symptome äußerst.
Ich drück euch die Daumen, dass das Ergebnis gut ausgeht.
LG und nachti Julchen
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