von Dia » 15.01.2010, 19:07
Hallo ihr Lieben!
Heute möchte ich euch einmal wieder ein Update von mir geben, was in den letzten Wochen und Monaten so passiert ist.
Da ich mich ja letztes Jahr im November erneut in meinem 2. Wohnsitz, der Uni Erlangen, einfinden musste, wurde überprüft, ob das Humira schon seine Wirkung entfaltet. Herausgekommen ist Folgendes; Crohnbedingte erosive Duodenitis und Gastritis, sowie ein Knick im Darm ca. 15cm weg von Stoma. Weiter geht es mit diffuser Schleimhautatrophie im gesamten Magen und im Duodenum tiefe Falten und Narben. In der Speiseröhre hat sich auch nichts geändert, dort ist es jetzt ein Mischmasch aus Reflux mit Crohnbeteiligung.
Das eingesehene Ileum ist auf einer Länge von 50 cm crohnfrei! Humira hat angefangen zu wirken!!
Meine eigentlichen, schon jahrelangen Beschwerden unterhalb meines Stomas und die im Oberbauch, sowie meine Fistel, wollten sie einfach übergehen. Aus den damals eingeplanten 2 Tagen sind dann wieder 8 Tage Klinikaufenthalt geworden. Es gab ein MRT-Sellink, MRT Becken, Gastroskopie und Ileoskopie. Weiter gab es ein Konsil in der Frauenuniklinik und ein Konsil bei den Chirurgen. Dann gab es noch zur Abwechselung mal Neues und zwar ein Atemtest, wo festgestellt werden sollte, ob mein Dünndarm eine Fehlbesiedlung von dem Helicopacter hat. Das Ergebnis war Negativ.
Wie sollte es auch anders sein , gab es wieder einmal, wie schon so oft in den vielen Jahren, verschiedene Meinungen der verschiedenen Abteilungen!
Die Internisten meinten, dass der Knick für meine Oberbauchbeschwerden verantwortlich sei. Die Radiologen sagten, dass keine Stenosen und Knickbildungen vorhanden sind. Und zu guterletzt dann die Meinung eines Chirurgen: "Meine Problematik wäre verwachsungsbedingt"!!!!!!
Nun war ich wieder so schlau, wie die fast 3 vergangenen Jahre zuvor. Doch die Beschwerden sind immer noch da! Dank der kräftigen Tritte in mein Hinterteil vom mini-Petra , entschloss ich mich, ihren Prof. der Chirurgie per Mail zu kontaktieren. Es erfolgte auch eine prompte Rückmeldung mit der Empfehlung, mich schnellstmöglich in seiner Sprechstunde vorzustellen.
Dieses Vorstellungsgespräch fand am 21. Dezember statt. Nachdem er nochmals eine Bildbesprechung der bildgebenden Untersuchungen vorgenommen hat. rief er mich am 23. Dezember zurück und teilte mir mit, dass ich schnellstmöglich noch einmal die letzten 20 cm vom Stoma spiegeln lassen sollte, denn da staut es sich. Wahnsinn!!! Nach fast 3 Jahren endlich ein Arzt, der meine Problematik erkannt und sich dieser angenommen hat!!!
Diese Untersuchung wurde gestern durchgeführt und anschließend Besprechung mit dem Prof. bzw. zuerst mit dem OA, da der Prof. noch in den OP gewesen ist.
Nun wird meine Odyssee am 26. Januar beendet! Es wird mein kompletter Dünndarm ausgelöst und von den Verwachsungen und der Bauchdecke befreit! Dann werden die 20 cm samt Stoma entfernt und ein vollkommen neues Ileostoma auf der li. Bauchseite angelegt, da nach dem Knick in meinem Darm die Darmwand auf einer Länge von ca 10 bis 15cm total angschwollen ist, ist schneller Handlungsbedarf gefordert. Weiter geht es mit der Suche und Sanierung meiner Fistel. Auch werden sie sich die letzten Zentimeter von meinem Duodenum anschauen, weil sich da auch schon eine Stenose bildet bzw. gebildet hat und es nicht durch den entstehenden Druck, denn meine Problemstelle unterhalb des Stomas aufbaut, verursacht wird!
Alles in Allem wird es ein Rundumschlag durch den ganzen Bauchraum. Und somit hat hoffentlich meine fast 3-jährige Odyssee (Ende März wären es ganz genau 3 Jahre geworden) sein Ende gefunden und ich hoffentlich die Beschwerdefreitheit haben!
Dann hat dieser ganze Hickhack endlich ein Ende und ich kann in (hoffentlich) naher Zukunft wieder einmal bedenkenlos Kartoffeln, Obst und Gemüse (natürlich nur was geht)ohne der Vorstellung, was es mir anhaben könnte und welche Schmerzen es mir verursachen würde, wenn ich es esse, wieder einmal zu mir nehmen.
Da ist es mir auch im Moment egal, dass mein Crohn sich meinen Zwölffingerdarm, meinen Magen und auch die Speiseröhre in Besitz genommen hat und da derzeitig immer fleißig am Arbeiten ist!!!!
Wieder ein Kapitel, welches ad acta gelegt werden kann!!!
Soviel wieder einmal von mir und den nächsten Bericht gibt es nach dem Krankenhausaufenthalt!
LG, eure Dia!
von hoffnung » 15.01.2010, 20:00
liebe dia ,
dann drück ich dir feste die das nach dem 26. jan. die odyssee ein ende hat. werde an dich denken.
ganz liebe grüsse
ute
von Cindi » 15.01.2010, 20:57
Hallo Dia!!
Ich wünsche dir das die OP gut verläuft und du dann Beschwerde frei bist ! Ich werde an dich denken !!! Alles gute ! LG Pina
von Beutelmaus » 16.01.2010, 11:39
Hallo liebe Dia,
von ganzem Herzen wünsche ich Dir, dass durch die OP Deine Beschwerden endlich ein Ende nehmen .
Ganz fest drücke ich Dir die Daumen für den 26.Januar. Bleib so wie Du bist eine sehr starke Frau.
Lieben Gruß
Monika
von tierfreund » 16.01.2010, 13:29
Hey liebe Dia,
Ich drücke so kräftig ich kann alles was ich an Daumen zur Verfügung hab und wünsche dir alles Gute für deine bevorstehende op.
Du hast es wirklich auch mal verdient,entlich ein beschwerde freies "neues" Leben beginnen zu können...
Du bist stark und meisterst das sicher prima und mit der mini an deiner Seite bestimmt sogar noch besser
Laß dich mal fest knuddeln...
Liebe Grüße
Tanja
von anne14 » 16.01.2010, 18:34
Hallo Dia,
ich drücke dir alle Daumen für deine OP und das es dir danach endlich besser geht. gut:
Vlg Annette
von Webkänguru » 16.01.2010, 18:37
Hallo Dia,
ich wünsche dir alles Gute für die geplante OP und vor allem, dass das Ergebnis so wird, wie du es dir wünschst
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Skyfire » 16.01.2010, 20:15
Hallo Dia,
auch ich schliesse mich mal meinen Vorrednern an und wuensche Dir von meinem ganzen Herzen das du endlich auch einmal Beschwerde frei sein wirst. Dann sind wir beide ja fast zeitgleich in einer Klinik untergebracht, somit hat das Forum hier allerhand zu tun .. naemlich Daumen druecken und ganz feste an uns denken.
Liebe Gruesse
Claudia
P.S. Mini-Petra hat mir nun schon zum 3 ten mal deine Telefonnummer durchgegeben, und trotzdem funktioniert die Nummer bei mir nicht, jedenfalls bekomme ich immer ein Besetztzeichen, sonst haetten wir sicherlich schon mal ein wenig plaudern koennen .. aber irgendwie ist da der Wurm drin.
von doro » 16.01.2010, 20:17
Ich weiß, warum die Nummer besetzt warjedenfalls bekomme ich immer ein Besetztzeichen,
von Sabine049 » 16.01.2010, 20:30
... jedenfalls bekomme ich immer ein Besetztzeichen ...
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 6 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe