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Dünndarmfistel zur Bauchdecke Euer Wissen ist gefragt – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Dünndarmfistel zur Bauchdecke Euer Wissen ist gefragt

Beitrag von Marly » 07.01.2017, 20:05

Hallo Peter :)

Ich kann dir glaube ich keine konkreten Infos geben, aber zumindest ein bisschen von mir erzählen.

Wer hat Dünndarmfistel und kennt die Ursachen im Detail?


Ich habe ein bis drei Dünndarmfisteln (genauer weiß ich es zur Zeit nicht), die auch alle zur offenen Bauchdecke gehen. Die Bauchdecke ist bei mir offen, weil ein großes Stück wegen Bauchfellentzündung rausgenommen werden musste. Mittlerweile ist die Wunde noch so ca. 7x8cm groß, rund um den Bauchnabel (den ich nicht mehr hab), aber die Falten von meinem etwas speckigen Bauch links und rechts der Wunde sind auch noch etwas offen. Insgesamt ist die Wunde also noch größer. Wie auch immer, eine der Fisteln fördert am Tag ca. 2 Liter flüssigen Stuhlgang (bzw. Mageninhalt), der zur Zeit noch in die Wunde läuft. Es ist ein großer Wund- und Fistelbeutel von Eakin darauf. Wo am Dümmdar, sie andockt weiß ich noch nicht. Ich wurde Mitte Oktober aus dem Krankenhaus entlassen, ohne die Umstände genauer zu untersuchen. Erstmal war nach der langen Zeit Kraft schöpfen und zur Ruhe kommen angesagt. In knapp drei Wochen hab ich einen Kontrolltermin, bei dem ein CT mit Kontrastmittel gemacht wird, um zu sehen wie mein Bauchraum so von innen aussieht. Ich rechne damit, dass auch ich mehrere Fisteln haben werde.

Diese fördernde Fistel scheint übrigens genauso zu sein wie deine: sie sitzt unter einem Stück Dünndarm, hat dort also angedockt, und fördert durch die linke Öffnung des Stücks Darm. Durch die rechte überhaupt nicht.

Im Krankenhaus hat mir ein Arzt mal gesagt, dass Fisteln eine Art Selbstheilungsversuch des Körpers sind. Ich finde das einleuchtend, denn mein Dünndarm war/ist wohl so gefährdet immer wieder zu reißen, dass die Fistel diese Gefahr übergeht.

Nach welchen Umständen haben sich die Fistel gebildet?


Mehrfache Dünndarmperforation mit entsprechenden Operationen. 24 insgesamt, wie ich neulich dem Entlassungsbrief entnommen hab. Hab ihn nur überflogen, sind 19 Seiten, genau durchlesen geht noch nicht. Du findest im Forum "Meine Geschichte" genaueres dazu, wenn es dich interessiert.

Welche Arten von Therapien wurden durchgeführt und mit welchen langfristigen Erfolgen


Bisher wie gesagt noch keine. Ich rechne auch eigentlich nicht damit, dass man langfristig etwas am Zustand ändern kann. Die Fistel(n) wird sich nicht vertreiben lassen, bzw. alleine der Versuch ist mir zu gefährlich. Aber vielleicht kann ich dir nach dem Termin mehr dazu sagen.

Wie lange habt ihr mit den Fistel umgehen müssen und vor allem welche körperliche Beeinflussung haben diese Umstände für Euch bedeutet?


Bisher sinds vier Monate, oder fünf. Ich werde parenteral ernährt und bekomme zusätzlich 1,5l Flüssigkeit. Ein bisschen essen und vor allem trinken kann ich aber auch, das landet dann halt alles in der Bauchwunde. Die künstliche Ernährung scheint mir ganz gut zu tun, hab von den abgenommenen 20kg schon 8 wieder zugenommen. Eisen- und Vitamin B12-Infusionen bekomme ich auch regelmäßig. Nervig ist mein ständig niedriger HB-Wert, weil die Wunde manchmal blutet, aber diese Probleme wirst du wohl nicht haben.

Welche Art (meine Dünndarmfistel haben NOCH ihre Ausgänge zur Bauchdecke) von Versorgungen/Wundversorgung habt ihr in der Praxis angewendet ?


Bisher wie schon erwähnt kommt ein Eakin Wund- und Fistelbeutel darüber. Sobald die Wunde klein genug ist, und die neu dort gewachsene Haut stabil genug, soll ein ganz normaler Stoma-Beutel über das Stück Darm. Das wird aber noch einige Monate dauern.

Wenn du noch Fragen hast oder mehr von deinen Fisteln erzählen möchtest nur zu. Ich helfe immer gerne wenn ich kann.

Marly

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Marly
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Beitrag von Addie » 07.01.2017, 21:13

Lieber Peter, liebe Marly
Ich bin gerade etwas "wortlos". Was Ihr zwei da alles durchmacht mit Euren Fisteln :aah: ...
Leider kann ich nix dazu beitragen ausser Euch meine Hochachtung auszudrücken wie Ihr damit umgeht. Vorallem Du Peter leidest ja schon so lange unter diesen Fisteln.
Ich hoffe 2017 bringt neue Erkenntnisse und Heilungsansätze damit Ihr diesen Fisteln zeigen könnte wer der "Herr resp Herrin" im Hause ist ;) .
Liebe Grüsse Addie :winke:

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Addie
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Beitrag von Frederica » 07.01.2017, 23:22

Hallo Peter,
mein Lebensgefährte hatte vor 22 Jahren fünf Dünndarmfisteln zur Bauchdecke. Ich brauche Dir nicht die Schwierigkeiten der damaligen Versorgung sowie die Beschwerden und Schmerzen zu schildern, die kennst Du selbst zur Genüge. Dieter war damals 30 Jahre alt und hatte seit frühester Jugend mit schwersten Morbus Crohn-Schüben zu kämpfen. Er war mehr im Krankenhaus als zu Hause und hatte schon einige Not-Operationen hinter sich. Zweimal wäre er fast gestorben. Ihm war ein Stoma angeraten worden, jedoch hatte er sich bis zu diesem Zeitpunkt nicht dazu durchringen können.

Wir haben dann gemeinsam alle Möglichkeiten geprüft und überdacht und er hat sich letztendlich hoffnungsvoll in das damalige Krankenhaus Alten Eichen in Hamburg begeben. Dort wurde ihm der perforierte Darm entfernt und ein Ileostoma gelegt.
Tatsächlich verschwanden die Fisteln relativ schnell und er gewöhnte sich bald an das Stoma. Wenn Dieter vorher geahnt hätte, wieviel Lebensqualität er durch diese OP gewinnen würde, dann hätte er schon Jahre früher das Ileostoma gewählt.
Er hatte das Glück, dass bei ihm nie wieder Fisteln aufgetreten sind.

Ich weiß nicht, ob Dir dieser Bericht hilft, denn ein Stoma wegen Darmkrebs hast Du ja schon. Wer weiß, vielleicht wäre es möglich. ein zusätzliches Ileostoma zu legen bzw. das Colostoma in ein Ileostoma zu ändern. Das war jetzt ganz und gar laienhaft, weil ich wirklich keine Ahnung von den anatomischen Möglichkeiten habe. Ebenso muss ja Dein Bauch das hergeben!

:winke:

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Frederica
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Beitrag von Peter51 » 08.01.2017, 13:00

Hallo und einen schönen Tag für alle die interessiert mitlesen,
Leider bin ich heute nicht so gut drauf und daher werde ich Schritt für Schritt die Beiträge beantworten, SORRY ich hoffe Ihr habt Verständnis?
Mich haben einige Antworten enorm berührt und natürlich ist es normal nicht nur die „heile Welt“
lesen zu können, damit habe ich kein Umgangsproblem.
Im Gegenteil, ich bin psychisch nach meiner Teilstationären (Tagsüber) ende 2013 bis 2014) mit der fachlichen Bewältigung meines erlebten Trauma (ausgelöst durch die 1. Notoperation) relativ stabil und psychisch gut drauf.


GLG aus Berlin der Peter51 der heute großen umfangreichen Hilfe von meinen Fachfrauen hatte,
sterile Wundversorgung mit pflegerischen Aufwand vom „Rasur, Hautpflege der Bauchdecke und usw..

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Peter51
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Beitrag von Peter51 » 08.01.2017, 14:27

Hallo liebe Martha, noch ein gewollten 2.Antwort
ganz herzlichen Dank für deinen wertvollen Beitrag.
Sorry, Nein Martha Du darfst dich nicht bei mir entschuldigen zu wollen, nur, weil du persönlich sicher nur theoretische Kenntnisse von Fistelarten hast.

Martha, diese Fistelteufel (nur aus meiner persönlichen Sicht/Erfahrungen) wünsche ich nicht einmal meinen ernsten (hat aber keine, lach) Feind, weil diese „Machtlosigkeit“, dieses Wissen dieses Teufelszeug (in meinen Fall) mit ins Grab zu nehmen, darf mich aber nicht hilflos machen.

Martha, im Gegenteil, du hast mir mit deinem Beitrag gezeigt, dass dir der fremde Mensch im Netz zum Nachdenken gebracht hat oder besser gesagt, dass du dich glücklich schätzen darfst nicht noch zusätzlich gesundheitlich belastet hat.
Deine hier eingestellten Beiträgen deuten nach meinem Verständnis an, dass du schon vielen hier im Forum deutlich viel mit was auf dem Weg gegeben hast, alle Achtung.

Martha ich wünsche dir immer liebe Menschen an deiner Seite und das in Liebe und Geborgenheit.

LG aus Berlin der Peter51

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Peter51
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Beitrag von Peter51 » 08.01.2017, 14:55

Hallo liebe Witch,
ganz herzlich bedanke ich mich für deinen Beitrag liebe Witch und wir lesen ja schon im Forum unsere eingestellten Beiträge.

Witch, du hast ja im Umgang mit sehr kranken Menschen viele wertvolle Erfahrungen sammeln können und Plattitüden in Wort/Schrift sind nicht deine Art.
Deine Beiträge lesen sich auch zwischen den Zeilen mit viel Inhalt, sei Stolz darauf Menschen auf ihren schwersten Lebensabschnitt begleitet zu haben.

Natürlich habe ich den Kraftspender in meiner Familie, aber auch immer wieder in neuen kleinen Ziele setzen, die man auch auf eine Art praktischen Dank zurückgibt.
Wer immer mehr verdrängt für SCH zu kämpfen, der leitet sein Leidensweg ein und nein das war noch nie meine Art.

Aufgeben vergleiche ich bei schwer kranken Menschen, wie eine Art von Selbstmord auf Raten.
Ich möchte nur damit gesagt haben, so lange man für sich kämpft, hm hat man auch den Mut leben zu wollen und das ist gut so.

Witch, ich wünsche Dir alles Gute und immer liebe Menschen an deiner Seite und das natürlich in Liebe und Geborgenheit.

LG aus Berlin an die Berlinerin der Peter51 :winke:

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Beitrag von Peter51 » 08.01.2017, 17:38

Hallo Marly, :guterBeitrag:
gleich vorweg, dein Beitrag hat mich sehr bewegt und so einfach werde ich es mit meiner Art auf Beträgen antworten zu wollen wohl nicht bei dir haben, mal sehen was ich noch zusätzlich in dieser Form noch weiter zu allen meinen Beiträgen noch behilflich sein kann.

Ich zitiere grundsätzlich nicht aus geschriebenen Beiträgen (erst Recht nicht meiner eigenen), das mache ich aus Respekt vor denen die hier ihre Beiträge eingestellt haben, lesen können wir ja alle.

Marly, alles braucht seine Zeit und Geduld und die Folgen aller Operationen bei mir hat mich mehr als 7 Monaten zwangsweise ins Kh „verbannt“ und dann noch AHB also mehr als 8 Monate war ich nicht zu Hause.

Vieles was du hier schreibst Marly habe ich vor Jahren hier zu meinen damaligen Umständen schon im Forum eingestellt und ich möchte nicht nochmals Details beschreiben, warum auch sie stehen jeden zum Lesen zur Verfügung.

Wie auch in fast in ALLEN meine Beträge, werde ich auch auf deinen Beitrag keine Auszüge von medizinischen Fachberichte abschreiben, ich lege Wert darauf als „Patient“ zu schreiben ff…

Also gleich betont, ich kenne einige Aussagen, Vermutungen zu meinen jetzigen Fistelausgängen zur Bauchdecke und nicht im Ansatz gab es von einen die viel gefragten Fachärzte (sogar mit ausgeprägter jahrelangen Erfahrungen) die Antwort zur Lösung meiner Probleme.

Zu deiner Beschreibung der Fisteln fällt gleich zu Anfang auf, dass wohl auch bei vergleichbaren Operationstechniken im Dünndarmbereich, nicht selten es zu Problemen/Perforationen kommen kann?

Nach meiner 1.Darmverschuß (05/2012) erfolgte wie viele Verschlüsse im Dünndarmbereich, nach Diagnostiker Feststellung im Bereich Rettungsstelle des 1.Kh, sprich ich hatte nicht nur symptomatische Anzeichen bis hin zu Erbrechen Stuhl, nein auch die Röntgenmäßige Bestätigung eines Dünndarmverschlusses.

Nach erfolgter Operation wurde ich mit dem offenen Bauch (Einlagen Tücher ff Details schreib ich hier nicht) im Koma gelegt. Nach relativ 1. kurzer Zeit im Koma wurde die Bauchöffnung wieder verschlossen.

Nach den man mein Bauchraum wieder verschlossen hatte und ich schon optimistisch war bald wieder das Kuh verlassen zu können, erst dann begannen die Probleme die wie ich finde relativ umfangreich schon hier eingestellt habe.

Marly, einige Antworten hast du sicher in meinen Beträgen lesen können und falls die Konzentration das intensive anlesen (mitunter einige lange Beiträge von mir) noch fehlt, dann rate ich dir lass bitte ein wenig Zeit vergehen, bis die physischen aber auch psychischen Einschränkungen deiner geschilderten Gesamtumstände händelbarer ist.

Deine Schilderung Marly, vom Zustand des „offenen“ Bauch zur Bauchdecke, bis hin zur Bildung von fördernden aktiven Fistelgängen, hat mich sofort wieder zurück geholt im Erlebten aus dem Jahr 2012. Marly, wenn ich schreibe ich kann dein Zustand im Detail nachfühlen, dann brauchst du nur meine Beiträge mal anlesen (wenn du Interesse hast oder sogar schon gelesen?) die ich damals bewältigen musste.

Marly, für heute möchte ich es dabei belassen und wir können uns gerne im Forum öffentlich oder per PN austauschen, dass Angebot steht okay?
Ach ja, ich habe aktuell ein Update in der letzten Woche eingestellt und zusammen mit vielen anderen Beiträgen von mir beatworten schon einige deiner Fragen.


LG aus Berlin der Peter51 :winke: der immer schnell ohne Korrektur lesen zu wollen auf Tablet, Smartphone oder mit seiner lieben Maus, Tastatur zum Klimpern und sein geräuscharmen aber gehorsamen PC klimpert

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Beitrag von Peter51 » 08.01.2017, 18:50

Hallo liebe Addie,
ich möchte mich bei dir ganz herzlich für deinen Beitrag bedanken und nein du bist nicht wortlos, im Gegenteil dein Beitrag habe ich gerne gelesen, auch zwischen den Zeilen gibst du mir was mit auf den Weg, einfach DANKE sagt.

Wenn ich alle deine hier im Forum eingestellten Beiträgen (fast 800 an der Zahl in gut zwei Jahren) in Erinnerung rufe, dann fällt mir immer wieder deine wertvollen Beiträge in Richtung der User auf die hier im Forum Hilfe suchen.

Liebe Addie ich lese immer wieder gerne deine Beiträge und selbst wenn du gegen den „Teufel Krebs“ kämpfen musstest hast du für Ratsuchende immer auch Antworten gefunden.
Fast 50 Monate kämpfe ich zusammen mit den Ärzten, den Wundspezialisten (pflegerisch) und nicht zu Letzt mit meiner Familie gegen die Auswirkungen der Ereignisse.
Genau wie du Addie, bündelt man die inneren Kräfte die Mutter Natur einen in die Wiege gelegt hat, um den Teufel Krebs, die chronischen Erkrankungen in den Schranken zu weisen.
Nein es ist kein inhaltsloser Satz, wer nicht für sich kämpft, hat schon verloren.
Wer sich an kleine Dingen im Alltag noch freuen kann, wem das strahlen eines dankbaren Menschen Freude bereitet, der das Glück hat Liebe, Geborgenheit im Alltag erleben darf, der händelt auch eine schwere Erkrankung.

Liebe Addie, ich wünsche dir immer liebe Menschen an deiner Seite, ja die dich auffangen, wenn der Weg den man bestreiten muss unendlich schwer erscheint und gemeinsam fährt der Powermotor viel schneller zum Ziel.

GLG Peter51 aus Berlin der heute von der jüngsten und vom ältesten Enkelkind ein dicken Kuss bekommen hat, was will man mehr, das ist strahlende Sonne im Herzen.

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Beitrag von Peter51 » 08.01.2017, 20:27

Hallo liebe Frederica,
wenn ich betone auch dein Beitrag hat mich besonders berührt Frederica, schreib ich dir warum.

Was hat damals alles dein Lebensgefährte ertragen müssen, schwere MC Schüben, laufend es ertragen zu müssen stationär behandeln zu lassen, schmerzen die unerträglich sein können, den Eingriff Dünndarm reduzieren zu müssen und mit der Anlage entlastenden Dünndarmstoma.
Oh jä Frederica, was Menschen alles ertragen können, ja aus der Not müssen, ist fast immer Grenzwertig und die Frage warum gerade er wird immer unbeantwortet im Raum bleiben.

Wir sind keine Maschinen wo man einfach defekte Teile ersetzt durch Neue, nein derartiges erlebtes fordert seine gesamten inneren Kräfte, nicht nur physisch nein auch psychisch hinterlässt derartiges nachhaltig Spuren in einen und man ist gut beraten immer offen über alles zu sprechen, was wir Männer ja ungern machen richtig Frederica?

Toll das er wenigsten von den vielen Baustellen die fördernden Fistelgänge losgeworden ist.
Ich hatte ja bei mir mit der ersten Fistel unmittelbar paar Wochen nach der „Rückverlegung“ des offenen Bauchs im Krankenhaus begonnen, die eine heute noch bis ca. 150 ml täglich Dünndarmsekrete fördert.

Stellenweise hatte ich bis zu 9 Fistelausgänge und ab und zu kommt es auch vor, dass ein Fistelgang (mit meinen Worten) so den Anschein hätte sie trocknet ein und selbst nach 4-5 Wochen sie wieder bei veränderten Druckverhältnisse aufbricht (mit Blut sehr schmerzhaft).

Natürlich Frederica gebe ich die Hoffnung nicht auf, dass sich vieles händelbarer macht, aber die große Hoffnung DIE Operation alle Fisteln im Fuchsbausysthem bei mir beheben zu lassen, nein namhafte Bauchchirurgen raten von dieser erheblich Risikobehafteten Op. ab.

Häslein hatte es in einer ihrer letzten Beiträgen sehr gut beschrieben, wie ein mehrfach operierter Bauchraum für den Bauchchirurgen kompliziert präsentiert. Nein es ist nicht nur das allgemeine chirurgische Problem sein Zielort frei zu legen, die große Gefahr beim verschlungenen „Innengeweide“ nicht andere Organe ff.. noch mit zu verletzen.
In meinen Fall ist es nicht nur das allgemeine Problem auf den Tisch zu bleiben, nein es besteht selbst wenn man meint alle Fisten operativ entnommen zu haben, die sofortige Gefahr mit der Neubildung von Fisteln besteht.

So Gleichgültig, verbunden mit dem hohen Risiko, möchte ich NUR bei einer Lebensrettende verbunden mit meiner Patientenverfügung eingehen.

Meine „Rückverlegung“ des offenen Bauchraum wurde mit meiner Zustimmung aufgezeichnet und schon ich als Laie kann den Ausführungen von Häslein nur bestätigen.

SORRY liebe Frederica, nun habe ich mehr geschrieben als ich wollte.

Dir liebe Frederica wünsche ich immer liebe Menschen an deiner Seite und das in Liebe und Geborgenheit.
Immer schön daran denken, Sonnenschein im Herzen lassen, die Beste „hausgemachte Medizin.
Alles Gute.

GLG Peter51 aus Berlin

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Dünndarmfistel zur Bauchdecke Euer Wissen ist gefragt

Beitrag von Marly » 09.01.2017, 20:09

Hallo Peter,

ich denk doch es ist eher wichtig, was in einem Beitrag steht, als wie er geschrieben ist. Zitieren empfinde ich persönlich als angenehme Hilfe zum strukturieren. Ich lese meine Beiträge auch nicht Korrektur, sondern kann scheinbar einfach gut schreiben. Entschuldigung dafür... und dass ich nicht gerne auf Smartphones schreibe liegt daran, dass ich darauf nicht schnell tippen kann, und die Gedanken die ich aufschreiben wollte dann vergesse, bevor ich mit dem tippen bei ihnen angekommen bin.

So wirklich habe ich deine Antwort an mich nicht verstanden. Das ist aber nicht schlimm, denn ich wollte dir nur mitteilen, dass es jemanden gibt der zumindest im Ansatz ähnliche Probleme hat wie du. Wir haben glaube ich eine etwas verschiedene Herangehensweise - du kämpfst gegen einen Feind, ich denke mir "never change a running system" und suche Wege, mit meiner aktuellen Situation klarzukommen.

Sei mir nicht böse Peter, aber ich glaube ein Austausch zwischen uns beiden macht nicht soviel Sinn, und dir weiterhelfen kann ich scheinbar auch nicht.

Liebe Grüße,
Marly

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