von Nicole233 » 30.09.2007, 14:33
Hallo,
mein Onkel (40 Jahr) leidet an Morbus Chron und hat am 22.08.07 einen Dünndarmstoma auf Grund mehrer Fisteln im Darmbereich erhalten, damit sich der Darm erholen und gesund werden kann. Bis zum Freitag, 28.09.07 lag er im Klinikum in Regensburg. Da er einmal zu und wieder abgenommen hat, verlängerte sich die Aufenthaltszeit. Bei einer Größe von 183 cm wiegt er momentan schwankend zwischen 47-49 Kilo. Da ich mir sehr große Sorgen um ihn mache, wende ich mich nun an euch.
Die Probleme sind:
Momentan verliert er ziemlich viel Wasser (er trinkt und schon läuft es über den Beutel raus. Seit einem Tag (seit er zuhause ist) kommt das Essen leicht breiig raus. Außerdem hat er öfter Wadenkrämpfe die wir dann immer etwas wegmassieren die auch hilft. Ich denke mal, da er soviel Flüssigkeiten verliert wird er auch viel Magnesium und Natrium verlieren. Was mir noch Sorge bereitet, weil er gar nicht pinkeln kann und wenn dann nur ein paar "Tröpfchen".
Falls jemand weiß was wir tun können, damit alles besser wird, bitte meldet euch. Ich wäre euch sehr dankbar.
Grüße
Nicole
von Monsti » 30.09.2007, 15:03
Hallo Nicole,
zunächst einmal ein Herzliches Willkommen!
Anfangs war das bei mir genauso, so dass mir Ende März 2004 ein Port-a-cath implantiert wurde, über den ich über 10 Monate parenteral zusatzernährt wurde. Danach stellten wir auf Flüssigkeitsgabe mit Vitaminzusatz um. Seit Ende Oktober 2006 bin ich weg von den Infusionen. Mein Gewicht ist konstant bei 47-48 kg (167 cm groß), und meine tägliche Harnmenge ist jetzt normal, auch wenn immer noch sehr viel Flüssigkeit über das Stoma abgeht.
Liebe Grüße
Angie
von Nicole233 » 30.09.2007, 15:52
Hallo,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich habe es vorher leider nicht erwähnt, das er vor ca. 2 Wochen einen Port gesetzt bekommen hat. Er bekommt auch zusätzlich parenteral Ernährung. Seit dem ist es auch besser geworden, aber er nimmt einfach nicht zu. Es klagt auch immer mit Magenschmerzen, bzw. Sodbrennen. Momentan soll er lt. Ärzte Essen und Trinken was er will und soviel er will.
Hat sich bei dir mit der Zeit alles eingestellt oder ging das schnell?
Viele Grüße
Nicole
von Monsti » 30.09.2007, 16:14
Hallo Nicole,
im ersten Monat hatte ich trotz Port nicht zugenommen. Es dauerte fast ein halbes Jahr, bis ich wieder beim Ausgangsgewicht war.
Liebe Grüße
Angie
von Nicole233 » 30.09.2007, 20:47
Hallo Angie,
das heißt, das wir viel Geduld brauchen. Darf ich fragen, um welche Flüssigkeitsgabe mit Vitaminzusatz hat es sich da gehandelt?
Da er immer nur tröpfchenweise Pinkeln kann, hat er ziemlich starke Blasenschmerzen, ist dies auch normal?
Wenn man die Ärtze etwas fragt, sagen sie immer nur es wird schon wieder. Oder sie geben ihm irgendwelche Medikamente, die die Nierenfunktion um ein vielfaches steigern. Das ist aber bestimmt auch nicht gut.
Viele Grüße
Nicole
von Monsti » 30.09.2007, 21:00
Hallo Nicole,
leider braucht das alles seine Zeit. Auch bei mir kam es anfangs nur tropfenweise, und ich hatte schon die Befürchtung, mir alsbald Nierensteine einzuhandeln. Um Dich zu beruhigen: Ich habe bis heute nicht den Hauch eines Steins.
Ich hatte nach der ständigen parenteralen Ernährung über 1,5 Jahre täglich 1 l Sterofundin plus einer Ampulle Omnibionta. Das An- und Abhängen plus der Portpflege hatte ich stets selbst erledigt. Nur der wöchentliche Wechsel der Nadel wurde von meinem Hausarzt gemacht.
Ganz am Anfang hatte ich ständig Blasenentzündungen. Ist ja klar. Sie wurden regelmäßig antibiotisch therapiert. Irgendwann normalisierte es sich, aber das hat bald 3 Monate gedauert. Ja, man braucht wirklich immens viel Geduld. Aber der Körper passt sich an, meine Erfahrung.
Liebe Grüße
Angie
von Melli » 01.10.2007, 04:09
Willkommen, Nicole!
Nicht unwichtig ist, was man trinkt. Ich gehöre zB zu den Leuten, bei denen nicht alle, sondern nur gewisse Getränke direkt in den Beutel laufen (das geht dann direkt einher mit dem Einbruch des Elektrolythaushaltes ).
Ich trinke daher sehr selten Wasser, sondern ausschließlich Cola (ok, muss man mögen). Wasser läuft durch, alles an Mischgetränken (Eistee oder Limo) auch. Auch kalte Getränke flitzen bei mir, daher trinke ich auch am heißesten Tag meist zimmerwarme Getränke.
Auch Kaffee kann abführen.
Zusätzlich zum Port könnte helfen, isotonische Getränke zu nehmen (Isostar etc), oder sich in regelmäßig Elotrans Pulver (verschreibt der Arzt dann) aufzulösen. Auch nicht übel: Magnsium Granulat (damit es direkt vom Körper aufgenommen wird, bei Tabletten kann es bei Ileos durchrutschen), zB http://www.discount-apotheke24.de/image ... 199607.jpg
Eigentlich kann man als Ileo alles essen, aber wenn ich mir Größe und dazu Gewicht deines Onkels vorstelle...oweh
Weniger flitzend wirken bei den meisten (ausprobieren, nicht allgemeingültig) zB Kartoffeln und Bananen (letztere auch super zum Zunehmen)
Wenn dein Onkel kein Problem mit Lactose hat...mein persönliches Zunehmrezept waren viele Schüsseln Cornflakes mit Milch und Zucker
Schwer zu verdauen (und der Stuhl entsprechend aggressiv) ist bei sehr vielen Fleisch, Fisch und Gemüse - das muss man probieren und in schwierigen Situation evtl reduzieren
Wie gesagt, in normalem Kangoroo-Zustand geht alles, dies vielleicht ein paar Tipps für den jetzigen Notfall
von Monsti » 01.10.2007, 19:23
Hallo Meli,
in den beiden Jahren nach der Stomaanlage war's bei mir völlig egal, was ich getrunken hatte. Es rauschte einfach alles durch. Cola war dabei das absolut Schlimmste. Zum Glück mochte ich das Zeug eh nie. Da aber Cola und Salzstangen bei Durchfällen empfohlen werden, hatte ich es halt ausprobiert. Aber wie gesagt: Nichts konnte ich halten. Nicht umsonst hatte man mir ja den Port verpasst, der mich dann auch 2,5 Jahre begleitet hatte.
Inzwischen komme ich mit gut gesalzenen Speisen und viel trinken bestens klar. Der Organismus scheint sich angepasst zu haben. Alle 4-6 Wochen wird mein Elektrolythaushalt überprüft, und bisher war dieser stets in Ordnung *freu*. In der Anfangszeit wäre ich ohne die täglichen Infusionen aber aufgeschmissen gewesen.
Liebe Grüße
Angie
von Nicole233 » 02.10.2007, 16:15
Hallo Meli,
Vielen Dank für die Tipps. Gestern kam mein Onkel wieder ins Krankenhaus (die Niere ist ziemlich ausgetrocknet) aber jetzt hängt er an ziemlich vielen Infusionen. Aber wir müssen unbedingt mal einiges ausprobieren!!!
LG
Nicole
von Monsti » 02.10.2007, 20:34
Hallo Nicole,
so ging's mir anfangs leider auch. Ich war saufroh, dass ich irgendwann den Port hatte. Anfangs besorgten das An- und Abhängen noch die Pflegekräfte unseres "Gesundheitssprengels" (mobiler, öffentlicher Pflegedienst), die zweimal täglich bei mir erschienen. Das lief damals unter "Krankenhausersatzmaßnahme" und wurde von der KK komplett übernommen. Nach ca. 2 Wochen wurde ich darin angelernt, so dass ich das alles nach ca. 3 Wochen und einer abschließenden "Prüfung" durch den Hygienebeauftragten unseres Bezirksspitals selbst erledigen konnte. Das war wirklich Gold wert! Das sterile Arbeiten ist keine besondere Kunst, man muss aber wirklich konsequent sauber arbeiten und darf niemals schludern, sonst kann man auf 'ne Infektion glatt warten. Und eine solche ist wirklich nicht witzig, wie ich aus eigener Erfahrung weiß.
Deinem Onkel alles Gute! Liebe Grüße
Angie
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