von Claudia24 » 22.03.2016, 11:40
Hallo, ich bin neu hier. Letzte Woche habe ich ein Ileostoma bekommen um den Dickdarm bei aktiver Colitis Ulcerosa zu entlasten. Der Plan ist, dass die Entzündung zurück geht, wenn kein Essen mehr durch geht. Jetzt bin ich am Ausschleichen von Prednisolon und habe verstärkt blutigen Durchfall aus dem stillgelegten Dickdarm. Natürlich ist die Menge begrenzt aber 0,5 l sind es auch. Die Frage ist jetzt, ob der Dickdarm überhaupt abheilen kann und ob nicht doch eine Entfernung sinnvoller wäre um endlich wieder Lebensqualität zu bekommen. Mit dem Stoma komme ich gut zurecht bisher, doch ist es natürlich auch eine Einschränkung, so dass ich zur Zeit eigentlich zwei Probleme habe. Wer hat Erfahrungen? Claudia
von Witch » 22.03.2016, 15:55
Hallo Claudia,
die Entscheidung, ob der Dickdarm entfernt werden muss oder nicht, ist sicherlich nicht leicht.
Ich kann Dir nur aus meiner Erfahrung sagen, ich bin froh, dass ich das Ding los bin. Bei allen Problemen, kann ich Dir nur sagen, für mich ist seitdem das Leben wieder lebenswert.
Übrigens, muss die Entfernung des Dickdarms nicht bedeuten, dass Du auf Dauer ein Stoma behalten musst. Bei vielen wird ein sogenannter Pouch angelegt, so dass Du nach einer Übergangszeit ohne Stoma leben kannst.
LG Witch
von Claudia24 » 22.03.2016, 17:13
Hallo Witch, ja das ist eben auch so ne Frage. Ich habe bisher nur negatives über den Pouch gehört oder besser gelesen. Das man dann Schwierigkeiten mit der Kontinenz hat und 7-15 mal auf Toilette muss. Das bräuchte ich eigentlich nicht noch. Gibt es jemand der gute Erfahrungen damit hat?
von Bücherwurm » 22.03.2016, 20:40
Hallo claudia! Ich hatte 20jahre colitis ulcerosa mit langen schweren Schüben und bekam dann den ganzen dickdarm raus und ein ileostoma. Mein dickdarm war total kaputt
Ich war damals 38jahre und die Ärzte wollten mir unbedingt ein pouch einreden! Bei mir war es eine absolute"bauchentscheidung" mir keinen pouch machen zu lassen.
Ich wollte nach 20jahren einfach ruhe haben und die ewige klosucherei usw....einfach nicht mehr
Ich kann nur sagen seitdem lebe ich erst wieder richtig!! Natürlich gibts mit dem stoma auch mal probleme aber das ist nichts gegen die colitis zeit vorher
Wie lange hast du schon colitis? Ich glaube man muss sich das wirklich gut überlegen aber meine Schübe waren wirklich so schlimm ich hatte echt keine Lebensqualität mehr. Es ging gar nichts mehr und denke mir warum hab ichs nicht schon früher gemacht?
Aber jeder fall ist anders kein mensch gleich und das ganze sicher eine schwere entscheidung
Ich wünsche dir auf jeden fall alles gute und dass ein bisschen ruhe fuer dich einkehrt
Lg isolde
von Börgi » 22.03.2016, 20:45
Grüß Dich Claudia,
ich hab auch keinen Dickdarm mehr und bin genau wie Witch froh, diesen Quälgeist los zu sein.
Ich hab auch kein Pounch, mein Dünndarm wurde direkt an mein "Stummelchen" (Mastdarm ca6cm)
angenäht.
Mir geht es gut, ich muß zwar öfters, wie die "Normalos" zur Keramik, aber das hab ich gewußt und ich kann damit leben. Zwischen den einzelnen Gängen vergehen so 4-6 Stunden. Dafür das kein Speicher da ist bin ich mit mir zufrieden!!
Kurz nach der RV bin ich natürlich auch öfters gerannt, aber das ist normal.
Der Darm muß sich auch erst an seine eigentliche Arbeit wieder gewöhnen und das braucht halt seine Zeit, aber es wird!!
Gute Besserung wünscht Börgi!!!
von Claudia24 » 22.03.2016, 22:34
Danke für Eure aufschlussreichen Antworten. Ich habe die Colitis erst seit einem Jahr, vorher warr es eher so wie Reizdarmsyndrom. Aber das letzte Jahr war so heftig dass ich nur wenige Wochen zwischendrin in Remission war und das stand immer etwas auf der Kippe. Noch dazu habe ich immer auch einen Virus im Darm bekommen. Was ich an Medikamenten nehme, ist utopisch! Alleine das Virusmedikament nehme ich jetzt schon wieder seit November durch...immer wenn ich was immunsupressives bekomme...der Virus kommt, wenn das Immunsystem runter gefahren wird. In dem einen Jahr habe ich 12 kg abgenommen. Jetzt wollte mir mein Arzt Remicade als Infusion geben, wieder Immunsupressiv, Nebenwirkung Virusinfektionen steht da...Ich habe das abgelehnt und gesagt, dass ich den Dickdarm lieber hergeben, anstatt meinen ganzen Körper kaputt zu machen. Er meinte das würde ich bestimmt bereuen. Deshalb habe ich jetzt das Ileostoma und den entzündeten Dickdarm....ich hab langsam keine Lust mehr auf Experimente!
LG Claudia
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