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ehm. Pouch Fistel – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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22 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

ehm. Pouch Fistel

Beitrag von CeeS » 03.06.2012, 13:05

Hallo,

genau, die Fistel war an der Pouchanastomose. Also da wo der Pouch anal angeschlossen war (Dickdarm habe ich nicht mehr)

Diese Fistel ist dann nach vaginal verlaufen und muss da irgendwo im inneren ihre Öffnung haben.

Der Pouch wurde entfernt, der Gang bestand also noch ... und ich vermute das der Gang selber einfach Sekret absondert.

Das ist halt alles etwas schleimig.
Wenn man das so beschreiben kann.

Na nutzt nix. Da hilft erstmal nur ein Arzt um zu wissen was da wirklich vor sich geht.

Denn parallel steht bei mir auch noch hormonell alles auf dem Kopf.

Nach dem mir mein Dickdarm entfernt wurde, hatte ich eine Amenorrhö (seit Mai 2009) und nun scheint sich mein Körper wieder zu berappeln ... fühle mich wie 14 :lol: was das anbelangt

Da die Ärzte meinten die Fistel trocknet von alleine aus. Dachte ich kann ich das auch so lassen ... es sei denn sie nervt mich.

Aber ich hab da natürlich die Sorge das es sich verschlimmert. Weil weitere Katastrophen brauche ich nicht.

LG
CeeS :winke:

Edit: Fehlerteufel

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ehm. Pouch Fistel

Beitrag von Skyfire » 03.06.2012, 13:09

Hi Conny,

ich hab dir den Link auch in einer PN geschickt.

Möchte es aber hier anderen Foren-Mitleser und Fistelgeplagten nicht vorenthalten und ich habs auch nur durch Zufall gerade im Internet entdeckt. Aber es erklärt zumindest ganz gut was eine Fistel ist und was sie ausrichten kann :)

Was ist eine Fistel und wie kann sie ggf. behandelt werden

Conny, ich weiß aus eigener Erfahrung, die Dinger sind sowas von hartnäckig .. es ist wie Mäusemelken ;)

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ehm. Pouch Fistel

Beitrag von CeeS » 04.06.2012, 13:52

Hallo ihr,

Arzt empfiehlt deine sog. intersphinktäre Proktektomie.
Damit hätte ich dann wohl Ruhe weil alles raus ist.

Naja noch nehme ich ja das Marcumar. Hab ich also einen Monat Zeit mir noch Gedanken zu machen.

argh.

Lieben Gruß
an alle
CeeS

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ehm. Pouch Fistel

Beitrag von CeeS » 11.07.2012, 17:19

Hallo,

ich hab neue Infos. Also zum einen will man eine intersphinkthäre Restproktektomie durchführen. Schön und gut.

Aber die Fisteln wollen sie mittels Gracilislappen verschließen.

Kennt sich damit jemand aus? Schon mal jemand versucht?

Es klingt furchtbar, da wird ein Stück Muskel aus dem Bein quasi nach oben geschwenkt. Bin total skeptisch und furchtbar ängstlich.

Vielleicht gibt es hier Erfahrene?

LG
CeeS

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ehm. Pouch Fistel

Beitrag von Webkänguru » 11.07.2012, 18:35

Hallo CeeS,

diese Methode des Fistelverschluss wurde hier auch schon diskutiert. Ich selbst kann dir dazu keine Erfahrungen weiter geben, aber schau dir mal die Ergebnisse von folgender Googel-Suche an:

site:www.stoma-forum.de Gracilis Fistel

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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Beitrag von Häslein » 11.07.2012, 19:13

Hallo CeeS,

ich würde versuchen, der Fistel mit Humira oder Remicade entgegenzuwirken - zumindest als Vorlauf für die Sanierung.

Falls dann noch OP Bedarf besteht, fällt alles eine Nummer kleiner aus.

Falls nicht möglich, würde ich alles großzügig entfernen lassen und auf die dann - zugegeben - riesige Wundhöhle würde ich ein VAC Sealing bringen.

Das geht - so auch bei mir.

Chirurgen fragen, ob er das macht.

LG, Häslein

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ehm. Pouch Fistel

Beitrag von CeeS » 11.07.2012, 19:22

Hallo Häselein,

das Problem ist das sich in der Sakralhöhle Eiter sammelt, hier ist Remicade kontraindiziert.

Dadurch, dass das Sekret entzündlich ist muss auch was passieren, ich kann es so leider nicht lassen. An Remicade hab ich auch schon gedacht, aber da wird mir von den Ärzten ganz klar gesagt das es davon nicht abheilen wird.

Vac war auch schon im Gespräch, das Problem ist die Höhle die sich dort gebildet hat.
Daher der Gedanke diesen Raum mittels Gracilismuskel zu füllen.

Ich weiß ja auch nicht.

Aber ich entnehme aus deiner Antwort das du auch mit einer vaginalen Fistel zu Kämpfen hast? Wie verläuft deine?

Gruß
CeeS

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ehm. Pouch Fistel

Beitrag von Häslein » 11.07.2012, 19:47

oh, entschuldige bitte, habe nicht alles gelesen. Bei Abszessen und Eiterbildung ist eine Remicade Gabe unmöglich.

Ich hatte nicht nur eine einzige Fistel, nein, ich hatte unzählige, die wie ein Spinnennetz durch den gesamten Gesäßmuskel, den Beckenboden bis zur li großen Labie.

Ursprünglich verliefen nur 2 vom Rektum aus durch den Schließmuskel.... die haben dann weitere Verzweifungen inclusive einer riesigen Wundhöhle im glut. maximus ( Po Backe )...

Ich habe eeeewig daran laboriert, unzählige, große und kleine OPs, nichts half. Auch kein Entfernen des Rektumstumpfes. Diesen Rest hatte ich noch.

Es hieß, wenn das weg ist, würde es besser. Nix da...

Ich hatte die unmöglichsten Sanierungsversuche, war bei diversen "Kapazitäten" diesbezüglich vorstellig. Jeder hatte seine eigene Idee, wie man das Problem lösen könnte.

Irgentwann hatte ich die Nase voll und fand den für mich passenden Arzt:

Der hat alles ( ! ) freigelegt, alles entdacht... alles rausgeschnitten. Es sah kurz nach der OP schlimm aus... der Po war zur Hälfte weg. Aber es ist geheilt! :gutGemacht:

Im Durchschnitt hatten die Fisteln im Po einen Durchmesser von 1 cm.

Die Fisteln im Enddarm ebenso, etwas mehr.

Falls Du mehr wissen willst, frag' gerne.

LG, Häslein

Nachtrag: links habe ich keine Fistel mehr, aber im rechten Gesäßmuskel steht mir die OP eigentlich noch bevor, habe aber gerade keine Lust. Durch Humira hat sich kein Abszess mehr gebildet

Merke: Ein Fistelsystem kann sich auch selbst unterhalten, auch, wenn es keinen Anschluss zum Darm mehr hat

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Beitrag von CeeS » 12.07.2012, 14:07

Hallo Häselein,

danke für deine ausführliche Antwort. Oje... da bekomme ich ja doch immer einen Schreck. Ich hab so oder so schon das Gefühl Pech anzuziehen ... hoffe das es diesmal nicht so vieler OPs Bedarf.

Meine Sakralhöhle eilt einfach nicht ab, sie ist faustgroß :( daher die Idee bzw. das Angebot mit dem Muskel.

Seit einem Jahr hat sich in dem Bereich nichts getan. So dass ich dazu neige es zu wagen. Hätte halt nur gerne Rückmeldung von jemanden bei dem das funktioniert hat.

Ich denke jetzt einen guten Arzt gefunden zu haben - jedenfalls wurde er mir nun mehrfach empfohlen. Ist ein Proktochirurg und würde das als Chefarzt auch selber machen zusammen mit den plastischen Chirurgen.

Kennst du dich da aus? Also mit Chirurgen? Kannst du eine Empfehlung abgeben?

Lieben Gruß
:winke:

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ehm. Pouch Fistel

Beitrag von Häslein » 12.07.2012, 15:10

Hallo CeeS,

ich wollte Dich keinesfalls erschrecken - eher umgekehrt...

Meine Sakralwunde war deutlich größer; ich habe es deshalb so ausführlich geschrieben, weil ich zum Ausfdruck bringen will, dass eine ausreichend gute und große OP mehr bringt als Kuddelmuddel.

Das mit den Chirurgen ist so eine Sache:

Um die Geschichte zu Ende zu bringen, habe ich mit mehreren Fachärzten, auch Großmeistern, gesprochen.

Leider bin ich durch Erlebnisse in der Kindheit in großen Kliniken traumatisiert und eine kleine, niedliche Klinik, wo Chefe noch selbst operiert, und gleichzeitig ein Meister ist, musste her.

Fündig wurde ich in Trier bei Dr. Janus Patas, Chefarzt eines Darm- und Beckenbodenzentrums. Mein alter Gastro, der schon länger in Rente ist, und mit dem ich immer noch sehr guten Kontakt habe, hat ihn mir vermittelt.

Er ( der Gastro ) war mal früher auf einer Fortbildung, in der Dr. Patas einen Vortrag für Fachpublikum abhielt. Man kam wohl später ins Gespräch und mein lieber Gastromann dachte, dass dieser Arzt die Lösung meines größten Problems sein könnte.

So fuhr ich nach Trier, was auch nicht weit weg für mich ist. Nach sowas hatte ich gesucht: Begnadeter Chirurg mit Verständnis für meine Einschränkungen und gewillt, mir zu helfen.

Ich bin kein einfacher Patient, und ich will mich selbst auch gar nicht als Pat. haben. :rotWerden: Habe an vielen Dingen zu maulen, alles bis ins Atom hinterfragt, diskutiert, protestiert, mir meine eigene Crohnmedikation zusammengestellt, ich wollte ein schriftlich erstelltes Behandlungskonzept und, und... und... Also alles, was sich Arzt bestenfalls im Horrorfilm wünscht...

Es fand ALLES zu meiner vollsten Zufriedenheit statt.

Überzeugt hat mich auch Chefarzt Dr. Michael Houf aus dem St. Josefs Spital in Wiesbaden, die arbeiten auch mit der plast. Abteilung zusammen.

Dr. Patas hat aber gesagt, dass er mich ohne Auffüllung operieren kann. Ist nicht schlecht geworden. Es wurde alles mit VAC Sealing behandelt und wuchs gut zu. Die Höhle war bei mir im Gesäßmuskel abgekapselt, tief drin.

Eine derartige Op ist sehr aufwendig, auch Deine, und die Eckpfeiler sind das Vertrauen in Deinen Operateur. Hole Dir Termine bei mehreren Ärzten, frage nach deren Konzept und entscheide dann.

Liebe Grüße, Häslein

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