von CeeS » 01.06.2012, 22:56
Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich noch mal wegen meiner Fistel melden. Diese hatte sich ja nach meiner Kolektomie aufgrund einer Anastomoseninsuffizienz vom IleoPouch nach vaginal gebildet gehabt.
Den Pouch (ileoanal) hab ich inzwischen nicht mehr. Stattdessen ein endständiges Ileosstoma und ich möchte das auch behalten. Also ein erneuter Pouch kommt nicht in Frage.
(Diagnose: Colitis indeterminata)
Nur sagte man mir, dass sich die Fistel durch das entfernen des Pouches nun von selbst erledigt. Ich habe aber das Gefühl das tut sie nicht, da ich das Gefühl habe das sich nach wie vor über diesen Weg Sekret entleert. Bin mir aber nicht sicher. Meine Gynäkologin kann es nicht ausschließen.
Ich muss sagen, dass ich eigentlich kein Bock mehr habe auf irgendwelche OPs und frage mich nun ob ich es nicht erstmal auch so lassen kann? Es ist nicht wirklich störend ... trage dann eben Vorlagen und so viel ist es ja nicht.
Aber kann man es einfach so lassen? Oder birgt das irgendwelche "Gefahren"?
Also seit ich das Stoma habe, ist von der Grunderkrankung nix mehr zu merken und mir geht es gut. Nur eben noch diese kleine Baustelle.
Mein Schließmuskel habe ich noch und ich möchte ungern das in dem Bereich noch rumoperiert wird. Bin so ein Pechvogel ... bisher ging immer was schief und ... ach es reicht einfach Eingriffen.
Was meint ihr? Jemand ähnliche Erfahrungen?
Kann es noch sein dass es sich verschleißt?
Freu mich auf eure Meinungen
LG
von zwerg » 02.06.2012, 00:11
Hallo CeeS
Mir hatte man bei meiner recto-vaginelen Fistel das Stoma nahegelegt, um erstmal eine "Trockenlegung" und evtl. Ausheilung dieser zu gewährleisten. Allerdings konnte/wollte man mir nicht versprechen, dass bei einer RV die Fistel wiederkommt.
Deshalb kommt für mich persönlich ein Versuch dahingehend auch nicht in Frage (so etwas möcht ich nie mehr haben ).
Weiß nicht, ob das bei dir das Gleiche ist?
Bin auch mal auf andere Meinungen gespannt.
Edit: Fehlerteufelchen
von CeeS » 02.06.2012, 00:42
Hallo Zwerg,
naja es gibt halt leider auch immer noch den Verdacht, dass es ein Morbus Crohn sein könnte, ist zwar histologisch nie nachgewiesen worden, aber rein von der Art an Komplikationen spricht einiges dafür, deswegen möchte ich es auch gar nicht weiter probieren mit den Pouches. Hatte zeitweise auch ein Kockpouch aber auch hier zeigten sich verheerende Insuffizensen an Nahtstellen.
Somit geb ich es einfach auf ... ich habs versucht und kann mit meinem Stoma aber auch super leben. Alles ist besser als das Leben vor meinem Stoma.
Nur eben dieses verflixte Fistelproblem. Ich würde jetzt einfach mal etwas Zeit vergehen lassen und einfach mit dem Ding leben.
Ich hoffe ja auch das sie noch irgendwie austrocknet ... vielleicht kann man ja auch Medikamentös was tun?
???
Warten wir mal ob noch jemand Ratschläge o. ä. hat
von Hanna70 » 02.06.2012, 02:07
Hallo CeeS,
die Rekto-vaginale Fistel entstand bei mir 1 Jahr nach der Strahlentherpie. Nach Anastomoseninsuffizient und zu langem Abwarten bekam ich eine Peiritonitis. Danach bildete sich noch eine weitere Fistel zur Blase.
Wegen der Größe (Durchmesser 4,5 cm) und der Strahlenschäden ist eine operative Verschließung nicht möglich. Ich lebe jetzt seit 4 Jahren damit - mehr schlecht als recht.
An die Möglichkeit einer "Austrocknung" oder Verschließung der Fisteln mit Hilfe von Medikamenten glaube ich nicht.
LG Rosi
von Skyfire » 02.06.2012, 09:12
Hallo CeeS,
wir hatten ja schon das Vergnügend per PN.
Ich hatte deinen Beitrag hier noch gar nicht gelesen, nun weiß ich ja das da mit einer Colitis was im argen war und das man ein zwischending vermutet zwischen Colitis und Crohn (das gibts tatsächlich und wird bei mir auch vermutet, bzw. der Niederländische Internist der mich vor 15 Jahren behandelt hatte 5 Jahre lang, sagte mir das ich dieses so hätte, und ich vertrau dem Kerl, ich will einfach keinen Crohn haben *lach, späßle)
Wichtig ist nun, das wenn du eine Colitis indeterminata oder sogar den Crohn hast, das diese Medikamentös behandelt werden.
Beim Crohn mit Fistelbildung wäre das mind. Azathioprin.
Die haben dann bei mir zumindest erst mal 10 Jahre die Fistel ruhig bzw. ausgetrocknet (danach gings zwar wieder los, aber 10 Jahre Ruhe, sind 10 Jahre Ruhe!!!)
Bei der Colitis indeterminata bin ich mir über die Behandlung nicht sicher, aber da wird dir Häslein sicherlich einen Ratschlag geben können. (Ich bin eher der Crohn"experte" und habe mich nie mit anderen Krankheiten beschäftigen wollen solange ich davon nicht selber betroffen bin/war, ich könnte eh nicht mitreden höchsten Trost spenden!!) (Grundsätzlich sag ich mal kann man bei der 3 ten Form der CED auch mit Azathioprin behandeln, wie gesagt, lass das mal das Häslein machen )
Edit: Dat Claudi hat so viele Rechtschreibfehler eingebaut das Edit sich beschwert hat es könnte glatt als Niederländisch durchgehen
von CeeS » 03.06.2012, 12:17
Hallo Ihr Lieben,
ich frage mich einfach nur ob ich mir schade wenn ich sie einfach da so lasse wie sie ist die Fistel?
Jedenfalls vorerst?
Wie kann ich überhaupt rausfinden ob da noch was ist? MRT?
Geh ich zum Protkologen oder zum Gastroenterologen?
Freu mich auf Tipps
Schönen Sonntag für alle
CeeS
von zwerg » 03.06.2012, 12:28
Ich z.Bsp. weiß garnicht, ob meine Fistel noch da ist oder nicht. Hab ja nun die Stomatas und keine Probleme mehr damit, dass meine Ausscheidungen dort rauskommen, wo sie nun garnicht sollten.
von Skyfire » 03.06.2012, 12:33
Hi CeeS,
Werden sie nicht behandelt entstehen komplizierte Fistelgänge die zu Abszessbildungen führen können (sprich, man sollte sie operieren lassen, zumindest in meinen Augen, bedenke bitte, ich bin kein Arzt!!)
von CeeS » 03.06.2012, 12:40
Hallo skyfire,
mmh, aber es ist ja nun eine Fistel die vom Pouch ausging der nicht mehr da ist.
argh... so ganz verstehe ich das mit den Fisteln nicht.
Aber ein Arztbesuch bleibt natürlich nicht aus.
LG
cees
von Skyfire » 03.06.2012, 12:57
Hi Conny,
also der Pouch ist futsch und wech und da ist noch ne Fistel die sifft?
Dann hat die (wie gesagt ich bin kein Arzt, um ein CT/MRT wirst du nicht drumherumkommen bei einem guten Radiologen) Fistel sich einen Weg gesucht zum nächsten Stück Darm oder anderem Organ, hat sich ne Autobahn in deinem Bauchraum gebaut. Nennt man auch Fuchsbau. Hatte ich auch, keine angenehme Sache.
Also erst Radiologe, mit Gastro alles besprechen in Kombi mit nem guten Chirurgen der sich auf Fisteln bzw. auch auf ner CED spezialisiert hat (zumindest war das meine Vorgehensweise)
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