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enterokutane Fistel – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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enterokutane Fistel

Beitrag von garfield2209 » 15.12.2010, 16:19

Hallo,
ich bin hier neu und hoffe, dass ich nicht überflüssigerweise einen Thread eröffnet habe, den es in solcher oder ähnlicher Form schon gibt.

Anfang der 90er Jahre wurde bei mir colitis ulcerosa diagnostiziert. Erst nahm man mir einen Teil Dickdarm mit Anlage eines Stoma's raus, 3 Jahre später den gesamten Dickdarm mit Pouchanlage und nach einem weiteren Jahr war ich das Stoma wieder los. Die ganzen Jahre war ich weitestgehend beschwerdefrei, bis auf eine rektrovaginale Fistel, die sich aber mit Clont sehr schnell verschlossen hat.
Nun habe ich seit einer missglückten harmlosen OP (mit darauffolgender Bauchfellentzündung) im April eine enterokutane Fistel, die mit einer Stomaversorgung verbunden wird. Eine Zeitlang musste ich mich auch zusätzlich künstlich ernähren, aber das ist seit längerer Zeit nicht mehr notwendig. Nach weiteren Untersuchungen heißt es jetzt, dass ich MC habe. Die Fistel und der MC werden mit Remicade behandelt. Leider (aus meiner Sicht) nur mit dem Erfolg, dass die Fistel nicht mehr so viel fördert ... verschlossen hat sie sich "noch" nicht. Die Ärzte machen mir da auch wenig Hoffnung. Sie meinen, dass mir nur noch eine OP helfen könnte.
Meine Nerven liegen blank und mein Familienleben leidet mittlerweile auch extrem darunter ... besonders weil ich mich immer noch nicht damit abfinden kann, dass an meinem Bauch ein Beutel hängt.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder macht sie gerade?

Liebe Grüße

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garfield2209
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enterokutane Fistel

Beitrag von tierfreund » 15.12.2010, 16:55

Hallo garfield2209,

erst einmal

Herzlich Willkommen hier im Forum
.
Leider kann ich deinem Doc nur Recht geben.Eine OP ist fast unumgänglich.
Ich selbst hatte erst im April/ Mai diesen Jahres eine OP wo meine enterokutane Fistel gespalten wurde hinter mir.
Zuvor habe ich mich 8 jahre mit dieser herumgeärgert.Verschlossen hat sich sich auch nie,denn sie förderte ja Stuhl.

Ich kann nur aus meiner Erfahrung sagen,das ich mir vieles ersparen hätte können,wenn ich das vorher gewußt hätte,wie gut alles werden würde.

Und das du noch probleme damit hast,einen Beutel zu haben,kann ich verstehen.Gib dir einfach Zeit...

LG Tanja

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tierfreund
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enterokutane Fistel

Beitrag von garfield2209 » 16.12.2010, 16:13

Hallo Tanja,
Danke für Deinen Willkommensgruß und die schnelle Antwort.
Ich hatte halt gehofft, gerade weil so gut wie nix mehr durch die Fistel kommt, dass sie sich auch von selbst verschließen könnte. Hatte ja auch mal für drei Wochen keinen Beutel, sondern nur ein Allevyn Sacrum auf meinem Bauch. Insbesondere, weil meine Haut um den Fistelausgang auch entsetzlich aussieht. Die hatten nach der letzten OP den Bauch offen gelassen. Er sollte von allein zuwachsen. Naja, so ganz hat das nicht geklappt. Na jedenfalls war auf einmal über Nacht der Fistelausgang wieder größer und sie förderte auch wieder ordentlich Stuhl. Mittlerweile brauche ich zwischen den Verbandswechseln (alle 3-4 Tage) kaum den Beutel entleeren.
Ich weiß nicht, wie lange mir noch Zeit bleibt, mich damit abzufinden. Wie geschrieben, mein Familienleben leidet schon sehr darunter und wenn es so weitergeht bin ich bald Frau und Kind los :heul:

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garfield2209
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enterokutane Fistel

Beitrag von tierfreund » 16.12.2010, 18:34

Hallo garfield2209,

garfield2209 hat geschrieben:Die hatten nach der letzten OP den Bauch offen gelassen. Er sollte von allein zuwachsen


so dachten meine Docs auch.Aber nichts war...Mal förderte die Fistel kaum,dann wieder in mengen.Zu letzt kam dort das ganze Mittag zum vorschein.
So bin ich dann Heim und mußte mich weit über 1 Jahr über einen Pflegedienst versorgen lassen.Sonst hätte ich nicht heim dürfen...

garfield2209 hat geschrieben:weil meine Haut um den Fistelausgang auch entsetzlich aussieht


Ich kann es mir lebhaft vorstellen.Meine war nachher nur noch blutig,fleischig und schmerzte so sehr,das ich mich selbst zu dieser Op entschied.

Mein Familienleben,war bis zur Op,schon so kaputt,das ich dachte,jetzt bricht alles auseinander.
Zum einen,durch die Schmerzen,zum anderen auch die Überforderung.

Überlege dir wirklich in Ruhe mit deiner Frau,einen Doc der in dieser Sache Spezialist ist,eine Op machen zu lassen.

Ich weiß leider nicht,aus welchem Raum du kommst.Meine Idee läge darin,dich in Recklinghausen im Prosperhospital vorzustellen.
Dort habe ich eine super tolle Erfahrung in der Fistelsache mitgenommen.
Meine Fistel ist weg und der Bauch zu.
Genau das selbe,würde ich dir wünschen ;)

LG Tanja

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tierfreund
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