von Cordu » 18.02.2014, 09:16
Hallo ihr Lieben!
Seit einiger zeit bekomme ich Colestyramin, da ich dauernd komplett "auslaufe" sobald meine Nahrung irgendwie Fett oder Eiweiß enthält. Mein Gastro vermutet eine exokrine Pankreasinsuffizienz, aber der letzte Krankenhausaufenthalt hat die Diagnostik unterbrochen. Ich soll mit dem Colestyramin ein bisschen rumprobieren. Irgendwie finde ich nicht die richtige Strategie!!! Habe es bisher mittags genommen, da ich mit dem Frühstück eh kein Problem habe (nur Toast mit Marmelade, da passiert nix). Dann bin ich aber nachmittags trotzdem immer ausgelaufen, nach dem Mittagessen,egal, was, sodass ich manchmal nicht mal mehr mit dem Hund raus konnte, weil ich alle 20 Minuten den Beutel leeren muss.
Abends dann noch Salat gegessen, sonst nix. Und die letzten zwei Nächte dann die Bescherung im Bett gehabt. Und zwar immer in den frühen Morgenstunden und der Stuhl war so fest, dass es mir wohl deshalb die Platte abgesprengt hat!!! Tat dann auch richtig weh, wie sich das feste Zeug durch meinen Darm vorgeschoben hat...
Was mache ich falsch????
Bin jetzt echt toal gerädert, das nervt und durch den Verlsut an Flüssigkeit und Nährstoffen komme ich auch einfach nicht richtig auf die Füße!!! Hat hier jemand Erfahrung mit dem zeug und dem Krankheitsbild???
Danke euch und herzliche Grüße,
Cordu
von Bag-Owner » 18.02.2014, 11:17
Hallo Cordu ,
ich habe dieses Medikament auch zu meinen "Hoch"-zeiten einnehmen müssen, habe auch ein wenig herumexperimentiert und bin mit etwas über einem Beutel - über den Tag verteilt eingenommen - ganz gut ausgekommen!
Also jeweils 1/3 - 1/2 Beutel vor dem Essen aufgelöst in einem Glas Wasser einnehmen. Versuchs mal! Ich denke, wenn du das Einnehmen über den Tag verteilst, dass du damit bessere Ergebnisse erzielst . Eine der "Nebenwirkungen" sind halt auch Verstopfungen .
Kleiner Nachtrag:
Bin mir nicht mehr sicher, ob ich dich schon mal auf "indische Flohsamenschalen" zum Eindicken des Stuhls aufmerksam gemacht habe?!?
Hab ich
LG
Stephan
von Cordu » 18.02.2014, 12:19
Hallo Stephan,
Danke dir für die Antwort! Hast du das Zeug immer direkt vor den Mahlzeiten eingenommen? Auch abends? Mich irritiert so, dass es bei mir offenbar erst sehr spät inder Nacht wirkt und dann aber so heftig, dass ich fast eine Blockade kriege und die platte sich verabschiedet!
Flohsamen kenne ich, nehme ich lieber nicht. Da ich eine Transport Störung habe, muss ich seeeehr vorsichtig sein mit stopfenden Mitteln, sonst geht im Zweifel auch einfach wieder gar nix mehr.
Liebe Grüße,
Cordu
von Bag-Owner » 18.02.2014, 12:54
Hallo Cordu ,
ja, ich hab sie immer vor den Mahlzeiten eingenommen. Aber eben verteilt auf den Tag. Es geht ja gerade darum, dass du dieses Medikament vor den Mahlzeiten einnimmst, damit es danach seine Wirkung entfalten kann!
Dass du abends solche Probleme hast
Mich irritiert so, dass es bei mir offenbar erst sehr spät inder Nacht wirkt und dann aber so heftig, dass ich fast eine Blockade kriege und die platte sich verabschiedet!
von snoopy66 » 18.02.2014, 13:06
Hallo Cordu,
ich hab das auch mal eine ganze Weile genommen,allerdings 3x tägl. vor dem essen, je einen Beutel.
Ich hab auch experimentiert.
Cholestyramin soll die Gallensäure abbinden, die heftige Durchfälle verursachen kann.
Bei dir kommen mehere Sachen zusammen.Zum einen hast du ein relativ hohes Ileostoma (wenn ich das jetzt richtig im Kopf habe) und dann diese Transportstörung,
ich denke, das ist mitunter dein großes Problem, da mußt du mit allem was gegen Durchfall hilft, wirklich vorsichtig probieren mußt.
Du hast was von v.a exokrine Pankreasinsuffizienz geschreiben, hast du schon mal Keron probiert?
Hier mal ein Link mit "Kurzbeschreibung" hier klicken
Das ist allerdinds nur bei nachgewiesener Pankreasinsuffizenz verschreibungsfähig.Ob das bei dir Sinn macht, müßtest du mal mit deinem Arzt besprechen.
LG Katja
von snoopy66 » 18.02.2014, 13:33
Cordu, ich hab noch was vergessen.
Diese Cholestyramin bindet auch unter Umständen andere Medis ab, mir wurde gesagt immer im Abstand von mindstens einer Stunde einnehmen.
Ich drück dir die Daumen, das du das in den Griff bekommst , ich weis wie das ist, mir ging es lange Zeit auch so.
LG Katja
von Cordu » 18.02.2014, 15:13
Hallo Katja,
ja, Kreon habe ich schon ausprobiert, hat etwas geholfen, aber auch nicht immer. Mein Gastro wollte, dass ich das erstmal weglasse um zu sehen, ob mir das Colestyramin hilft.
Morgen habe ich Labortermin, da werden die Pankreaswerte mal unter die Lupe genommen.
Und ja, du hast recht, ich habe ein ziemlich hohes Ileo und durch die Transportstörung ist das mit Mitteln gegen Durchfall ein echter Darhtseilakt!
Ich werd mal weiter probieren,
danke euch für die Hilfe!!!!,
Liebe Grüße,
Cordu
von Cordu » 18.02.2014, 17:24
Hm, habe jetzt heute morgen einen halben Beutel und heute mittag einen halben. Und ich laufe aus wie eh und je. Bestimmt wirkt das erst wieder heute nacht und dann viel zu serh und ich hab wieder die Bescherung im Bett. Menno!
von snoopy66 » 18.02.2014, 18:04
Hallo Cordu,
Bei mir hat das Cholestyramin auch nur bedingt gehofen, dazu kam oft, das alles nach dem Essen sturzbach ähnlich rausgelaufen ist, morgens hatte ich noch am wenigsten damit zu kämpfen.
Ich hatte ein sehr hohes Ileostoma, selbst jetzt wo ich nur noch das Colostoma hab, brauche ich Opii Trf., anders bekomme ich das nicht in den Griff.
Hattest du das vor der Einahme auch, das es dann so fest wird?
ich würd da auf jeden Fall noch mal Rücksprache mit dem doc nehmen,
bei dir ist das wirklich nicht so einfach
Wenn du so "ausläufst", lass dir regelmäßig Blut kontrolieren, Elerktrolyte und auch Nierenwerte.
Auch solltest du deine Urinausscheidung im Auge behalten, ob die Ausscheidungsmenge sich reduziert.
Schwindel kann auf einen Flüssigkeitsmangel hindeuten.
Wichtig ist, das du diese hohen Flüssigkeitsverluste ausgleichen kannst.
Ich drück dir die Daumen
LG Katja
von Cordu » 18.02.2014, 21:36
Ja, das ist mein Problem.
Ich verliere so viel Flüssigkeit, dass ich oft gar nicht mehr Pinkeln muss. Über 12 Stunden. Morgens ist immer noch alles in Ordnung und ab dem Mittagessen geht es los. Sturzbachartig.
Habe schon mehrfach hier zuhause Infusionen bekommen, mein Vater ist GsD Arzt. Weil es mir schwindelig wurde und ich Krämpfe in den Beinen bekam. Kriege dann einen Liter Jonosteril, dann ist es erstmal wieder besser, dann am nächsten Tag oder sogar direkt noch einen Liter. Aber auf Dauer kann das so nicht bleiben. Irgendwie scheint das Colestyramin ja zu wirken, bloß zu einem völlig blöden zeitpunkt!
Vorher war es nie auch nur annähernd so fest.
Morgen ist Termin beim Gastro, also zumindest mal Blutabnahme.
Liebe Grüße,
Cordu
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