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Erfahrungsberichte von Pouchis gesucht – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Erfahrungsberichte von Pouchis gesucht

Beitrag von mamabär » 09.09.2010, 20:20

Hallo :)

ich bin neu hier und brauche noch etwas input.
Hört sich jetzt vllt. etwas schräg an...aber ....ich möchte mich evtl. ``freiwillig`` operieren lassen.
Ich habe seit ca. 5 Jahren Colitis Ulcerosa. Anfangs noch
eine Linksseitencolitis aber mittlerweile Pancolitis.
2 bis 3 Schübe jedes Jahr. Je nach Anschlagen der Medikamente dauert der Schub zwischen 4 Wochen und 10 Monaten.
Die letzten bekam ich durch hoch Prednisolon recht schnell in den Griff. Was aber auch bedeutet das ich mind. 2 X im Jahr jeweils 3 bis 4 Monate Corti nehme. Sämtliche Mezalazine ( ob nur oral oder als Klysmen ) bringen eher
nichts. Azathioprin habe ich über 14 Monate genommen.
Trotzdem Schübe die jedesmal an Stärke zunahmen. Mein letzter Schub ist erst im August gewesen. Bis zu 30 X am Tag / Nacht teils blutigen Durchfall. Imperativer Stuhlgang mit höchstens 10 Sec. Vorwarnzeit. Also oft duschen.
Dementsprechend nehme ich noch Corti. Eigentlich sollte ich jetzt mit Remicade anfangen. Irgendwie sträubt sich da bei mir alles gegen. Daher der Gedanke an eine OP.
Bezüglich der OP bin ich schon recht gut informiert.
Wird nicht leicht. Anfangs also Stoma...dann irgendwann Pouch. Einen guten Chirurgen habe ich auch schon ausgemacht.
Montag habe ich erstmal ein Gespräch bei ihm. Ich hole mir aber auch noch eine Zweitmeinung eines Gastros ein.
Entscheidung ist also noch nicht gefallen.
Sorry das es so lang wird.
Ich würde mich freuen wenn hier Einige ihre Erfahrungen
mit ihrem Pouch mitteilen würden.
Danke

Alles Liebe
mamabär

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mamabär
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Erfahrungsberichte von Pouchis gesucht

Beitrag von Webkänguru » 09.09.2010, 21:50

Hallo mamabär,

herzlich willkommen bei uns im Stoma-Forum. Ich hatte auch eine Colitis ulcerosa, die mich nach einigen Jahren zum Stoma führte ... auch freiwillig, sofern man hier von freiwillig reden kann.

Du bist also nicht alleine mit dieser Entscheidung, es ging und geht anderen auch so wie dir. Das wollte ich nur noch schnell los werden.

Gute Nacht,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Erfahrungsberichte von Pouchis gesucht

Beitrag von Siskinanamok » 10.09.2010, 15:30

Hey Mamabär!

Herzlich Willkommen!

Ich habe auch Colitis Ulcerosa und lebe heute mit einem Pouch. Wenn du auf die Links in meiner Signatur klickst kannst du meine Erfahrungsberichte lesen.
Wenn du dann noch Fragen hast, immer her damit ;)

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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Erfahrungsberichte von Pouchis gesucht

Beitrag von mamabär » 11.09.2010, 20:56

Hallo

ich habe mich jetzt schon durch so einige Beiträge von euch durchgelesen. Einiges erschreckt mich doch sehr. Klar ist mir bewusst das es kein Zuckerschlecken wird.
Das so ein Pouch auch seine Zeit braucht um sich einzuspielen auch klar.
Ich bin zwar bereit für nen Pouch....aber nicht für ein
endständiges Stoma. Weis auch nicht.
Schätze mal das sich halt auch überwiegend die hier aufhalten die mehr Probleme haben.
Gibt es auch andere hier? Ein paar Berichte das es auch ziemlich reibungslos von statten gehen kann wären nicht
schlecht. Ich sage mir zwar das alles gut gehen wird...aber
irgendwie kommen mir da doch Zweifel. :haarezuberge:
Sollte eine Colitis nicht eigentlich geheilt sein wenn
der Dicke raus ist ? Warum haben/hatten dann soviele eine
Pouchitis ? oder hat das mit CU nichts zu tun ?
Ich sehe schon das ich bis zur freiwilligen OP noch einiges zu überdenken habe.
soweit erstmal

Alles Liebe
mamabär

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mamabär
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Erfahrungsberichte von Pouchis gesucht

Beitrag von Webkänguru » 12.09.2010, 15:14

Hallo mamabär,

naja, wir sind hier im Stoma-Forum und deshalb findest du hier natürlich auch Geschichten von Pouch-Trägern, bei denen der Pouch nicht funktioniert hat und die heute mit einem Stoma leben. Aber es gibt auch einige sehr positive Erfahrungsberichte hier im Forum.

Die Pouchitis kann kommen, muss nicht. Tatsächlich haben viele Pouch-Träger damit zu tun, haben die Pouchitis mit lokal gegebenen Medikamenten aber gut im Griff.

Hast du auch schon einmal ins Forum des DCCV geschaut? Dort findest du viele Berichte von Colitis-Betroffenen und warum sie sich für Pouch oder Stoma entschieden haben. Außerdem findet am 16.9. (kommenden Donnerstag) ein Themenchat des DCCV statt, in dem es genau um deine Frage geht: Pouch oder Stoma? Mehr Infos dazu findest du hier: Stoma-Welt.de Terminkalender.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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