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Ernährung über Port – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Ernährung über Port

Beitrag von ruster » 10.03.2010, 17:44

Hallo zusammen,

habe ja seit einiger Zeit ein Ileostoma bedingt durch Hypoganglionose, Aganglionose, hypoplastischer Dysganglionose, komplette Desmose usw. Vermutet wird, daß der gesamte Verdauungstrakt damit betroffen ist, was bei mir mit sich bringt, daß eine Nahrungsaufnahme nur unter starken Schmerzen und Übelkeit geht. Inzwischen bin ich bei 1,69 bei 40 Kg. Es wird mir nun dringend empfohlen einen Port legen zu lassen, um die Nahrung über den Port laufen zu lassen.
Nun meine Frage.. bin auf der Suche nach Personen, die damit schon Erfahrungen haben evtl. auch mit diesem Krankheitsbild.
Bin natürlich noch sehr am schwanken, ob ich mich auf das einlassen soll. Wäre dankbar, wenn ich jemanden finden würde, mit dem ich die gemachten Erfahrungen austauschen könnte.

Bis bald
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Ernährung über Port

Beitrag von Fiona » 11.03.2010, 16:21

Hallo ruster,

Dein Krankheitsbild sagt mir leider überhaupt nichts. ABER: Mir wurde 2008 ein Port für die Chemotherapie implantiert. Im Nov. letzten Jahres war bei mir infolge einer OP eine Dünndarmschlinge abgerutscht und hatte einen Darmverschluss verursacht. Da ich aber gleichzeitig noch Bestrahlung hatte, konnte erstmal nicht operiert werden und ich bekam eine komplette parenterale Ernährung über den Port, bis zur "Renovierungs-OP" im Januar.

Generell funktioniert parenterale Ernährung über den Port gut. Achte aber darauf, dass nicht nur die Ärzte, sondern auch eine Ernährungsberaterin mit entscheidet, welche Art mit wievielen Kalorien Du bekommst. Die Portnadel sollte einmal pro Woche gewechselt werden. Auf längere Intervalle würde ich mich wegen Infektionsgefahr nicht einlassen.

Wenn Du mit Pflegedienst zu Hause bist, lasse NIEMALS jemanden ohne STERILE Handschuhe und ausgiebiger Desinfektion Deinen Port anstechen. Ich schreibe das so ausdrücklich, weil die meisten ambulanten Dienste die Leitlinien gerne ignorieren. Sterile Handschuhe muss man zwar selber bezahlen, aber ein Paar pro Woche kostet auch nicht die Welt.

Zum Ablauf: Im Normalfall läuft die Ernährung über Nacht, so dass Du Dich tagsüber frei bewegen kannst. Vielleicht kannst Du Dir das an- und abstöpseln und Port spülen auch selbst aneignen; ist praktisch, z.B. wenn man mal ins Kino will und der Pflegedienst schon vorher kommt. Nun weiß ich nicht, wie viele Infusionen Du brauchst und über welchen Zeitraum. Eventuell käme für Dich auch ein Pumpensystem in Frage, das man mit sich herumtragen kann.

In jedem Fall würde ich aber eine parenterale Ernährung immer nur als Übergangslösung sehen. Natürlich bekommst Du auf dem Weg alles, was der Körper braucht, aber mir ging es schon so, dass ich alles daran gesetzt habe, das Grundproblem so schnell wie möglich zu lösen, weil ich a) als Genussmensch wieder selber essen wollte und b) mich durch die Infusionen auch sehr abhängig gefühlt habe. Und c).... muss ich nachts andauernd ins Bad wenn literweise Flüssigkeit in mich reinläuft...

Ich hoffe, das hilft Dir erstmal ein kleines bißchen weiter - sonst frag gerne weiter!

Viele Grüße
Fiona

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Fiona
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