von sammy » 14.09.2013, 09:25
hallo alle miteinander , am Donnerstag war es so weit , habe meine erste Infusion bekommen UND sehr gut vertragen. Bis auf müdigkeit und brennende Augen ging es mir sehr gut. Nächste woche gibt es dann die 2. Infusion und ich hoffe das es genauso gut geht.
Allerdings habe ich seit geraumer Zeit im rechten Unterbauch Schmerzen, die kommen und gehen. Wurde von meinem Gastro direkt nach Remicade ins KH überwiesen und dort wurde dann ein Ultraschall gemacht . Zwei Ärzte haben im Bauchraum nichts Auffälliges gesehen , alles völlig normal. Mein Gstro hatte angenommen das sich (nachdem er ein Ultarschall gemacht hatte) eine kleine Fistel gebildet hat. War aber Gottseidank wohl nicht der Fall. Nun meine Frage was kann das sein?? Der Bauch ist weich , der Darm arbeitet tadellos CRP liegt bei 3., Fieber habe ich auch keins. Wenn ich selber abtaste tut es mal weh und dann wieder nicht. ich glaube so allmählich drehe ich vor lauter Panik und Angst noch komplett durch! Ein schönes Wochenende sammy
von Bag-Owner » 14.09.2013, 11:24
Na siehste Sammy - alles gut gelaufen "der Doktor hat gar nicht gebohrt" ,
jetzt biste auch im Kreis der Remicade-Empfänger. Wie ist denn bei dir das Infusions-Intervall vorgesehen?
Ich bekam meine erste, dann nach 2 Wochen meine zweite, dann jeweils eine nach 4 Wochen und 6 Wochen bis ich bei einem 8 Wochen-Rythmus geblieben bin.
Die Schmerzen, von denen du berichtest, waren die vor oder nach der Remicadegabe aufgetreten? Ich hab es jetzt nicht mehr so auf dem Schirm ob du "Männlein oder Weiblein" bist (hast ja nix eingetragen und vom Namen her - auch schwierig ), aber falls Frau, können es nicht auch typische Frauenbeschwerden (Regelbeschwerden oder ähnliches...) sein?
Streich die Frage einfach - wenn ich komplett mit dem Geschlecht falsch liege
LG
Bag-Owner
von Häslein » 14.09.2013, 13:46
Hi sammy,
es würde mich eher wundern, wenn Du nirgendwo im Bauch etwas Schmerzen hättest...Du hast Crohn und die Remicade Therapie beginnt erst.
Das Zeug bekommst Du ja nicht einfach so, weil Du in Remisson bist.
Lass mal etwas Zeig vergehen und höre nicht so in Dich rein...es bringt nichts.
Für die Schmerzen kann es eine ganze Reihe an Erkärungen geben und alle hätten keine aktut, therapeutische Konsequenz.
Selbst, wenn es eine Fistel wäre, würde man jetzt nichts machen ( Op oder so ) Man würde abwarten, wie das Mittel wirkt.
Entzündungen können Verwachsungen verursachen und das merkt man auf Druck, Bewegung usw.
Akute Vorgänge sind ausgeschlossen: Bauch weich, fieberfrei...kein akutes Abdomen.
Der CRP Wert interessiert aber nur sekundär, maßgeblich ist der Calprotectin Wert im Stuhl. Obwohl der Wert beim Ileostoma auch nicht solch ein Gewicht hat als bei Dickdarm Stuhl.
Es zwickt mal, mal nicht - so what. Stress' Dich damit nicht. DAS ist Gift für den Darm.
LG, Häslein
Nachtrag: Wenn Du Dir etwas Gutes tun willst, vermeide Zucker, wo immer es geht. Der ist Futter für unliebsame Keime und macht Blähungen, lasse auch mal Lactose weg.
von sammy » 14.09.2013, 14:45
hallo Häslein, der Entzündungswert im Stuhl lag vor ca 2-3 Wochen bei 180. Er ist ein wenig runtergegangen. Die Schmerzen hatte ich schon vor Remicade, das war auch mit ein Grund warum mein Gastro sich jetzt für Remicade entschlossen hat. Du hast natürlich Recht je mehr man in sich reinhört ( und das mache ich im Augenblick sehr) je mehr Gift ist es für den Darm. Vor ein paar Jahren war ich nicht so sensibel, aber nach dem was dieses Jahr alles passiert ist, naja. Vielleicht kann ich es ja irgendwie wieder hinkriegen nicht mehr so ängstlich zu sein, braucht vielleicht doch länger als gedacht. LG Sammy
von Manou » 15.09.2013, 13:51
Hallo Sammy,
versuche es mit etwas Gelassenheit (es ist keine Ironie, dass ausgerechnet ich Dir diesen Tip gebe). Ich weiss genau, was in Dir vor geht, da ich vor ein paar Jahren in der gleichen Situation war. Remicade ist zwar kein einfaches Kopfschmerzmittel, sollte aber auch nicht als Teufelszeug verschrien weden. Im Kopf habe ich mir die schlimmsten Dinge ausgemahlt und war nach der dritten Gabe positiv ueberrascht, dass ich kaum mit Nebenwirkungen zu kaempfen hatte, aber es mir wirklich seit langen Jahren wieder besser ging. Leider musste Remicade nach 8 Monaten abgesetzt werden und danach hat sich mein Zustand rapide verschlechtert. Gib' dem Medikament einfach eine Chance. Es bringt nichts, sich selbst verrueckt zu machen, die Quittung bekommen wir doch jedes Mal von unserem "Untermieter". Und Du solltest Dir vor Augen halten, dass auch etwas Poitives heraus kommen kann.
LG Manou
von sammy » 15.09.2013, 16:50
Hallo Manou, danke für deine aufmunternden Worte.Ich bin froh und dankbar das mein Gastro so schnell reagiert hat und jetzt Remicade gibt. Kopfschmerzen bereiten mir nurdie Schmerzen im rechten Unterbauch. heute z.b den ganzen Tag ein Stechen und Ziehen. Aber wie ich schon berichtet habe, haben zwei Ärzte unabhänig voneinander im Sono nichts Auffälliges gesehen. Aber du hast recht der Kopf spielt ein ganz große Rolle, und unser "Untermieter" straft uns sofort. Ich hoffe das ich mir Remicade gute Erfolge erziele und es lange vertrage, am Freitag bekomme ich die zweite Infusion und dann lass ich mir die Woche darauf mal Blut abnehmen um zu sehen ob die Thrombozyten runtergegangen sind. Bin mal gespannt.
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