Neu hier? | schnell registrieren!

Erster Post ... CU... – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
Antwort erstellen
16 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Erster Post ... CU...

Beitrag von Fuffi » 07.06.2009, 15:21

Ja, ich ergebe mich ja, meine Rechnung kam ja erst ins Spiel als Chrisitan was schrieb, und der war ja NACH doro...

Also doro, Christian und meine Wenigkeit teilen uns jetzt 3%, wo sind die anderen 2 zu den 5?

@ loony
Keine Sorge, wir nehmen das Thema schon noch ernst, sehr ernst sogar, aber du siehst, man kann auch als Stomaträger seinen Humor behalten. :D

Gruß,
Fuffi

kein Profilfoto
Fuffi
Mitglied
Nach oben

Erster Post ... CU...

Beitrag von angeli » 07.06.2009, 16:11

meine CU-Karriere dauerte im ganzen max. 2 Jahre-eine Art Dauerschub (ist bereits 20 Jahre her); dann musste der Dicke raus und mir wurde ein Ileo-Pouch gebastelt mit dem ich fast 18 Jahre super leben konnte; nun bin ich seit nicht ganz 14 Tagen wieder ein Beuteltier (für immer) und ich glaube auch mit Beutel auf dem Bauch ein ganz gutes Leben führen zu können; wenn ich so lese, was die CU-ler heute alles für Medis bekommen :abgedreht: , - darauf hätte ich auch nicht unbedingt Lust gehabt.
Nur, meine Mitmenschen meinen alle, ich müsste doch nun in ein riesiges Loch fallen...und können gar nicht verstehen, das ich mit der neuen Situation so cool umgehe (bisher, hoffe es bleibt auch so, wenn ich mal meine "geschützten" 4 Wände verlassen muss:schwitzen:

kein Profilfoto
angeli
Mitglied
Nach oben

Erster Post ... CU...

Beitrag von Melli » 08.06.2009, 03:00

Über kurz oder lang solltest Du Dich mit einem Gedanken an ein Stoma anfreunden.Sicher über lang


Nur ein geringer Prozentsatz bekommt ein Stoma, weshalb sollte Loony sich damit anfreunden, auch "über lang"?

In der Regel sind chronisch entzündliche Darmerkrankungen ohne Stoma.


Ich gebe Christian Recht, Loony, leider hast du dich bei uns quasi vom falschen Ende her in deine Krankheit eingelesen. Und selbst im DCCV Forum (wie überhaupt in allen Hilfeforen) gilt: die meisten schreiben nur, wenn's ihnen schlecht geht. Mit einer CED kann man oft ganz gut leben ;-)

kein Profilfoto
Melli
Moderatorin
Nach oben

Erster Post ... CU...

Beitrag von doro » 08.06.2009, 07:09

@Meli, anfreunden = nicht fremd sein.Siehe

Ich wünsche Dir noch sehr lange eine Stoma freie Zeit,wenn es dann aber sein muss,trage es mit Fassung,
Es soll die Angst vor dem Gedanken-Stoma- nehmen.War wohl etwas unklug formuliert ;)

kein Profilfoto
doro
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Erster Post ... CU...

Beitrag von Siskinanamok » 08.06.2009, 15:00

ok, hier die anderen 2 % ;)

Looney ich hatte bislang nichts geschrieben, da ich denke, das du hier bei uns an der falschen Adresse bist.

Ich bekam mein Stoma, da sich meine Cu überhaupt nicht kontrollieren lassen wollte, selbst Cortison von über 100 mg am Tag, und der ganze andere Schmu den ich noch so alles bekommen habe hat sich null komma null gar nicht ausgewirkt. (Bin anscheinend resistent)Ist doch klar, das nach 4 Jahren beinahe durchgängiger Entzündung das Gewebe kapituliert.

Anders herum habe ich eine Freundin die seit über 10 Jahren MC hat, und damit eigentlich nur einmal wirklich zu tun hatte.(bisschen Cortison und alles war gut)

Also, genieße dein Leben, und mach dir keinen Kopf über ungelegte Eier. CU bedeutet nicht automatisch das man ein Stoma bekommt!!!

Ich wünsch dir viel Gesundheit natürlich, und das wir uns hier nicht mehr lesen :winke:

Lieben Gruß

Siski

kein Profilfoto
Siskinanamok
Mitglied
Nach oben

Erster Post ... CU...

Beitrag von Maus » 11.06.2009, 11:20

Hallo Looney,

ich gehöre zu denen die im Alter von 5 Jahren von der CU befallen wurden. Bis zu meinem 12. Lj habe ich sehr darunter gelitten, danach bekam ich nur noch ca. 1-2x/Jahr einen Schub und sonst ging es mir gut. Ab meinem 17. oder 18 Lj. hatte ich eine kompelette Remission die auch andauerte bis ich 34 war!!! Also 30 Jahre leben mit CU ohne Stoma!
Leider hat sich dann allerdings klassisch nach Lehrbuch auf eine der blöden Narben ein Tumor gesetzt. Da aber der geasmte Dickdarm vernarbt war, entschloss ich mich zur Totalkolektomie! Die Entscheidung wurde aber mir überlassen, es hatten auch 4 Ärzte 3 versch. Meinungen darüber, aber ich wollte die sichere Seite, keine weitere Angst vor Krebs!
Mittlerweile lebe ich mit meinem IleoPouch (kein Stoma) zwar mit Einschränkungen aber wir gewöhnen uns aneinander!
Also keine Angst.
für weitere Informationen schau doch beim DCCV oder im Cröhnchen Club (mal googeln)ich glaube dort bist du im Moment besser aufgehoben als bei uns.
Ich wünsche dir einen milden Krankheitsverlauf mit vielen, langen Remissionsphasen! Und sollte die CU dich zu sehr quälen, denk daran das das Stoma oft eine Befreiung ist!Keine Bauchkrämpfe, sich länger als 10 min vom Klo entfernen zu können, keine Blutverluste, Kontinenz usw...aber nach dem stoma könnte auch wie bei mir versuchsweise der Pouch stehen.
Liebe Grüsse, N :ballon: cola

kein Profilfoto
Maus
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
16 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Erkrankungen und Therapien