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Erster Post ... CU... – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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16 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Erster Post ... CU...

Beitrag von loony » 06.06.2009, 21:50

Hallo Leute,

mein erster Post hier. =) Zu mir: ich bin 22 (m) und lag im März eine Woche im krankenhaus wegen anämie und durchfall. dann wurd ich magengespiegelt, darmgespiegelt, CT't, utraschall und nochmal darmgespiegelt. und mir wurde dann endlich CU diagnostiziert. Bin jetzt bei einem Arzt desswegen in behandlung.
Ich bekomme seit 4 wochen Cortison und Pentasa, eisentabletten und bisschen calcium und hab seit 2 wochen auch keinerlei beschwerden mehr, stuhlgang alles top.

Mein Arzt meinte ich kann mich über die Krankheit ja mal belesen. Da ich eh immer online bin habe ich alles gelesen was geht und bin auf dieses forum gestoßen. Und dank der vielen geschichten hier, Schxxxxe ich mir vor angst fast in die hose (sorry).

Ich habe so viele verschiedene seiten durchgesucht und gelesen das manche lange damit leben können, manche gar nicht etc.. Wie ist das denn? Wenn ich jetzt sagen wir 10 jahre CU habe, komme ich um ein Stoma nicht herum? dann wär ich erst 32 großer gott. Andere seiten sagen man kann damit auch 30 jahre leben und wenn man schübe hat wird man behandelt.

Kriegen die meisten CU patienten ein stoma? ich mach mir echt so ein kopf. Ich hab meine allgemein ärztin gefragt die meinte das ich mir da keine sorgen machen brauchen weil ich sonst ja top fit bin. meinen Gastro-Arzt sehe ich erst in 3 wochen wieder, wenn er mein cortison absetzen will. und dem werd ich dann auch noch mal meine panik beibringen.

Hoffe ihr könnt mir die angst vielleicht etwas nehmen? Kann ich wenigstens bis ich 65-70 bin mit meinem Darm leben? Das erste was ich meiner Ärztin nach der Diagnose vom Facharzt gesagt habe (habe anschließend sofort gegoogelt und bin auf "Stoma" gestoßen, kannte ich vorher gar nicht) als ich reinkam war "ich behalte meinen darm!" :)

Ok, dann erstmal liebe grüße und byebye

loony

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Beitrag von doro » 06.06.2009, 22:28

Willkommen loony,

So wie Dir ging es mir vor 5 Jahren,als ich von meiner CU erfuhr.Über kurz oder lang solltest Du Dich mit einem Gedanken an ein Stoma anfreunden.Sicher über lang :troest: Aber alt werden kannst Du mit einem Stoma ganz sicher.CU befällt eigentlich nur den Dickdarm.Ist er raus hast Du ein Stoma,aber keine CU mehr. Wenn die Krankheit Ruhe gibt,ist alles gut - aber wenn der nächste Klo immer in Reichweite sein muss :wc: wird es ungemütlich.
Ich wünsche Dir noch sehr lange eine Stoma freie Zeit,wenn es dann aber sein muss,trage es mit Fassung,denn auch mit Stoma bist Du ein vollwertiger Mensch und kannst weiter ein Leben führen, bald wie vorher.

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doro
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Beitrag von doro » 06.06.2009, 22:30

wenigstens bis ich 65-70 bin mit meinem Darm leben?
Wie alt bist Du jetzt? Wenn Du nicht vom Auto überfahren wirst sogar noch älter ;)

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Beitrag von Monsti » 06.06.2009, 22:31

Servus Loony,

sei herzlich willkommen im Rudel!

Zur CU kann ich Dir nur wenig sagen, außer, dass ein Stoma nur bei sehr aggressivem Verlauf erforderlich wird. Meist wird dann der gesamte Dickdarm entfernt und ein Ileostoma angelegt. Dazu können/werden Dir aber unsere CU-Betroffenen sicher mehr sagen.

Das Leben mit einem Stoma (Ich habe seit über 5 Jahren ein Ileostoma) ist bei weitem nicht so schlimm, wie man sich das landläufig vorstellt. Ich glaube, jene Horrorvorstellungen entstammen der Zeit vor 25 Jahren und früher. Da war ein Stoma in der Tat nicht unbedingt witzig. Zum Glück gibt es heute supergute Versorgungen, die uns ein fast normales Leben ermöglichen.

Liebe Grüße aus Tirol

Angie

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Beitrag von Webkänguru » 06.06.2009, 23:13

Hallo looney,

ehrlich gesagt, es tut mir leid, dass du zuerst bei uns gelandet bist. Hört sich jetzt vielleicht komisch an, ich mein es aber tatsächlich so.

Eine Colitis ulcerosa ist zwar eine noch unheilbare, aber in vielen Fällen eine beherrschbare Krankheit. Ich bin selbst betroffen. Die Krankheit verläuft in Schüben, in denen es einemmal besser geht und nichts von der Krankheit merkt, mal geht's einem über Wochen arg dreckig.

Mir ging es über Jahre so übel, dass das Stoma für mich eine Erleichterung war. Damit gehöre ich aber zu einer Gruppe von weniger als 5% aller Cu-Erkrankten, bei denen irgendwann aufgrund des schweren Krankheitsverlaufs ein Stoma notwendig wird.

Ich bin nur ein Beispiel von vielen hier im Forum, d.h. du wirst hier meist "Extrembeispiele" von Cu-Erkrankten antreffen (hoffe ich trete mit dieser Aussage niemandem auf die Füße). Ich empfehle dir ganz schnell zum Forum des DCCV zu wechseln (www.dccv.de). Dort wirst du ein etwas anderes Bild zu deiner Erkrankung finden und auch vielmehr Infos zu Cu.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von Sabine049 » 07.06.2009, 09:40

Guten Morgen und herzlich Willkommen, auch falls es ein kurzes *Intermezzo* werden sollte, loony.

Sollte der gesamte Dicki eines Tages komplett raus müssen (Kolektomie) bestünde immerhin alternativ zu einer Ileostomie (Anlage eines Dünndarmstomas) das Schaffen eines ileoanalen Pouches (Reservoir aus Dünndarmschlingen mit Anschluss an den normalen Anal).

Damit gehöre ich aber zu einer Gruppe von weniger als 5% aller Cu-Erkrankten, bei denen irgendwann aufgrund des schweren Krankheitsverlaufs ein Stoma notwendig wird.


:danke: , Christian, wieder etwas dazu gelernt!

Liebe Grüße Sabine

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Beitrag von Fuffi » 07.06.2009, 11:55

Hi loony,

hier sind die anderen 5% neben Christian ;)
Auch bei mir war die CU über 4 Jahre hinweg nicht ruhig zu stellen, selbst mit > 20.000 EUR an Medikamenten pro Jahr nicht.
Letztes Jahr war es dann soweit, der Dickdarm musste raus, und ich bin heilfroh, dass ich ein Stoma habe.
Es ist zwar ein Pouch angelegt worden, aber ich werde den erst austesten, wenn ich nicht mehr berufstätig bin.

Also, falls deine CU im Griff zu behalten ist (ich wünsche es dir von Herzen), dann isses OK, aber wenn es über die Jahre schlimmer werden sollte, verschließe dich nicht vor dem Schritt einer Stomaanlage. Mir wären gut zwei harte Jahre meines Lebens erspart geblieben (vom möglichen Sprung über die Klinge mal ganz abgesehen), wenn ich mich früher zu der OP hätte entschließen können. Seinen Körper mit allen möglichen Medikamenten vollzupumpen ist nicht erstrebenswert. Auch wenn man dabei rein äußerlich "heil" aussehen mag.

Lieben Gruß auf den Weg...

Fuffi


@ doro
Er ist heute 22, sagt er ;)

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Beitrag von Sabine049 » 07.06.2009, 14:16

hier sind die anderen 5% neben Christian


nenene ... die doro war vor Dir, Fuffi, ergo Rechenexempel statuieren, bist Du - hm - prozentual ... !? Ob.-Stufen-Mathe lag mir nie ...

:winke: Sabine

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Beitrag von Fuffi » 07.06.2009, 14:34

:D :winke:

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Beitrag von doro » 07.06.2009, 14:41

die doro war vor Dir
und ob :D

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doro
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