von Rusty » 23.09.2018, 19:02
Hallo ihr lieben,
ich bin mehr oder weniger durch Zufall auf euch gestoßen und hab hier fleißig mitgelesen. Ihr seid super und es ist toll das es solche Plattformen gibt. Danke schon mal an euch alle und weiter so.
Ich weiß gar nicht genau ob ihr mir da weiterhelfen könnt aber ich hoffe sehr hier den ein oder anderen zu finden der diese Erfahrung schon gemacht hat und mir Tipps geben kann....
Im August 2017 wurde bei mir ein Anal C festgestellt und danach mit einer Strahlen Chemotherapie behandelt. Das ganz sah zunächst gut aus und ich hab die Behandlung auch gut vetragen. OK, die Strahlentherapie fand ich schon schlimm aber es ging alles vorbei. 4 Wochen danach hat sich ein Abszess gebildet der dann auch Operiert wurde - also wieder Schmerzen, wieder nicht sitzen können aber auch das ging nach 3 Monaten vorbei.
In den Restagings fand sich kein Nachweis mehr auf Tumoraktivitäten und ich war so froh. Im Mai habe ich beim duschen bemerkt das ein Lymphknoten geschwollen war. Ich also zum Arzt, Ultraschall, Krankenhaus, OP und der Befund ihr könnt es euch denken - positiv Es war eine Metastase.... Es wurden dann vor knapp 2 Wochen aus der Region Proben genommen, insgesamt 4 tiefe Löcher und der Befund war wie erwartet - Plattenepithelkarzinom. Es war also alles umsonst...
Na ja, das Gespräch mit meinem Onkologen war letzte Woche und er hat mir dann erzählt das mein Fall in einer Tumorkonferenz besprochen wurde und jetzt folgende OP geplant ist: Amputation Rektum, alles rausschneiden wo der Tumor war, Entfernung Enddarm, Endgültige Stomaanlage, Entfernung aller Lymphknoten der Leiste.
Ich habe solche Angst davor
Gibt es hier jemand der ähnliches erlebt hat und mir davon erzählen kann? Ich habe keine Angst vor dem Stoma, als Crohn Patient befasst man sich ohnehin mit dem Gedanken. Meine Angst ist die Amputation "da hinten" und die Schmerzen danach. Ich kann mir das im Moment noch gar nicht vorstellen und ganz ehrlich: ich bin im Moment zu dieser OP nicht bereit. Das hört sich jetzt sicher blöd an aber meine Angst ist so groß das ich an nichts anderes mehr denken kann.
Meine Kraft hole ich aus meinem Beruf im Außendienst und was wenn ich das danach nicht mehr ausüben kann... Wie lange dauert es bis man wieder vernünftig sitzen kann. Ich weiß, Fragen über Fragen aber vielleicht gibt es ja wirklich jemanden hier der mir ein bisschen mehr erzählen kann.
Vielen Dank schon mal, allen einen schönen Abend und alles Gute
Rusty
von trebron57 » 23.09.2018, 20:57
Hallo Rusty
Mir wurde auch das Rektum amputiert und ein endgültiges Stoma gelegt.
Schmerzen "danach" habe ich Dank Schmerzpumpe überhaupt nicht gehabt. Nach 4 Tagen wurde die Pumpe entfernt,immer noch keine Schmerzen wegen der OP
Die einzigen "Schmerzen" die ich hatte waren beim sitzen von den Fäden dahinten.
Als die nach drei Wochen entfernt wurden war alles wunderbar.
Ich über den Beruf des Elektrikers aus und habe trotz Auslandmontage überhaupt keine Probleme.
trebron57
von Webkänguru » 30.09.2018, 20:40
Hallo Rusty,
meine Rektum-Amputation liegt schon eine Weile zurück. Die Tage im Krankenhaus waren ok, Schmerzmittel helfen. Danach hat es aber schon einige Wochen gedauert, bis nix mehr gezwickt hat beim Sitzen, bei anstrengenden Bewegungen usw. Radfahren ging nach ca. 6 Monaten wieder problemlos, auch auf langen Strecken.
Womit ich allerdings keine Erfahrung habe ist, wie sich die Bestrahlung auf die Amputation auswirkt. Frag deinen Arzt nochmal danach.
Viele Grüße,
Christian
von Monsti » 01.10.2018, 11:28
Hallo Rusty,
erst einmal sei herzlich willkommen!
Meine Rektumamputation war Ende 2007. Bis auf eine postoperative Nekrose lief alles unproblematisch. 2 Monate nach der OP war ich hinten dicht. Sitzen war anfangs nicht so prickelnd, aber das gab sich auch nach einigen Wochen. Fahrradfahren war nach einem halben Jahr wieder möglich - allerdings mit einem Spezialsattel.
Liebe Grüße
Angie
von Cha » 02.10.2018, 22:48
Hallo Rusty,
meinem Mann hatte eine Rektumamputation im Dezember 2016 mit vorheriger Chemo und Bestrahlung. Während der Bestrahlung hat er Erdnussöl zur Pflege bekommen.
Bei der Op hat man ihm quasi das ganze Hinterteil aufgeklappt welches dann mit Hilfe eines plastischen Chirurgen wieder rekonstruiert wurde. Aber er sagt die Schmerzen waren durch die Schmerzpumpe erträglich. Im Krankenhaus bekam er ein spezielles Bett, mir fällt jetzt nicht mehr ein wie man das nennt, ich weiß nur das es sich automatisch mit Luft aufgepumpt hat.
Zum sitzen gibt es ein Kissen vom Sanitätshaus wo man in der Mitte die Polster rausmachten kann, so das du bequem sitzen kannst.
LG
Cha
von Rusty » 07.10.2018, 10:30
Hallo ihr lieben,
vielen Dank für eure Antworten, das hat mich jetzt schon etwas beruhigt. Ich hatte mittlerweile auch ein langes Gespräch mit dem Chirurgen. Es ist wohl so, das es mit 2 Teams operiert wird - 1 Team macht das mit dem Bauch und den Lymphknoten, das andere Team entfernt den Schließmuskel und die Stelle mit dem Tumor. Leider hat sich das ganze als rezidiv herausgestellt mit Metastasen in den Lymphknoten so das ich anschließend noch eine Chemo bekomme
Auf jeden Fall habe ich nicht mehr so viel Angst davor und es gibt Tage da denke ich: lass es machen und dann ist erstmal weg was Ärger machen kann
Euch alles erdenklich Gute und nochmal Danke - ihr habt mir wirklich geholfen.
Lg
Rusty
von Webkänguru » 07.10.2018, 11:10
Hallo Rusty,
ich drücke alle Daumen und wünsche dir alles Gute für die OP. Lass uns gerne hier in Kontakt bleiben, vielleicht haben wir noch den ein oder anderen Tipp für dich auf Lager und können dich weiter unterstützen.
Viele Grüße,
Christian
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 4 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe