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FAP – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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FAP

Beitrag von cannibalicbride » 28.07.2010, 21:35

Hallo... ich wollt mal fragen, ob es hier noch mehr aus mir gibt, die FAP haben?
Würde gern ma wissen, wie es euch damit geht, kenne bisher niemanden, der das auch hat...

Lg Eve

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FAP

Beitrag von Momo2202 » 29.07.2010, 09:02

Hallo cannibalecbride,

ich habe FAP. Für FAP gibt es aber auch eine Selbsthilfegruppe.

Familienhilfe Polyposis. e. V.

http://familienhilfe-polyposis.phpbb8.de/forum.php
Der Link ist das Forum.

GlG Anita

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Momo2202
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FAP

Beitrag von cannibalicbride » 30.07.2010, 14:44

Danke dir, da werd ich ma rein schaun...

Wie alt bist du und wann wurde es denn bei dir festgestellt?

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cannibalicbride
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FAP

Beitrag von crab » 30.07.2010, 16:11

Hallo cannibalecbride,

auch ich habe FAP. Mein Dickdarm wurde 1974 entfernt, Stoma
habe ich seit 2003.

Wolfgang

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crab
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FAP

Beitrag von Momo2202 » 03.08.2010, 10:57

Sorry, das ich mich erst heut melde, war auf nen Erfahrungsaustausch. Bei mir wurde FAP im Alter von 5 Jahren entdeckt. Ich wurde mit 16 Jahren (1988) operiert. Ich hab nur noch wenig Darm, und ich habe seit 1988 ein Ileostoma.
Wenn du Fragen hast, meld dich einfach.

Lg Anita

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FAP

Beitrag von 44gosch » 04.08.2010, 10:24

Betr. FAP
Habe ich auch, wurde 1986 operiert (Ileostomie
), Zwei meiner Kinder sind auch betroffen, haben beide gut funktionierenden Pouch, zwei meiner Enkel sind möglicherweise auch betroffen, werden in später entsprechendem Alter untersucht.
Gruß gosch

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44gosch
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FAP

Beitrag von Momo2202 » 04.08.2010, 20:15

Hi,


Habt ihr auch schon Erfahrungen mit Desmoiden??

:ballon:

Lg Anita

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FAP

Beitrag von cannibalicbride » 10.08.2010, 22:42

Gibt hier ja doch einige... :)

Nee, was sind denn Desmoiden?

Ich hab ja auch ne Tochter, aber ich hoffe, sie hat es nich...

Lg Eve

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FAP

Beitrag von Momo2202 » 11.08.2010, 21:31

Hallo cannibalicbride,

Desmoide sind gutartige Tumore, die nach Operationen oder Schwangerschaften wachsen können.Ich betone, wachsen können, muß aber nicht sein. Mein Arzt sagt, das hängt mit der FAP zusammen.

Meine Familie hat dieses Jahr die Genuntersuchung machen lassen, und zu Glück hat es keiner. Nur ich..

Lg Anita

;)

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Momo2202
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FAP

Beitrag von flecky » 07.10.2010, 11:29

Hallo zusammen

Ich bin nur eine Angehörige. Mein Mann hat seit 30 Jahren FAP,nun haben wir unseren Sohn(8 Jahre ) per Gentest getestet und er hat es auch.
Da ich das ergebnis erst gestern bekommen habe, bin ich noch ein wenig geschockt.
Dachte mir das man mir hier vieleicht ein Ohr schenkt.

LG
flecky

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flecky
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