Hi
Ich wende mich an die User hier Forum bei denen die Familiäre Adenomatöse Polyposis diagnostiziert wurde und sie dadruch einen Stoma bekommen haben.
Bei mir stellte sich letztes Jahr auch dieser Gendefekt heraus.Durch diesen Defekt kam es zum Darmkrebs und somit
zu meinem endständigen Ileostoma. Wollte nun die FAP´ler hier Forum fragen, wie geht´s bei euch weiter mit Untersuchungen etc. vor allem wie lebt man mit dieser Diagnose FAP. für mich ist es Neuland und ich habe leider keinerlei Erfahrung damit.
Würde mich freuen, wenn sich der ein oder andere FAP´ler hier melden würde
Lg Carsten
Hier können FAP`ler und ihre Angehörigen und interessierte Informationen und Hilfe finden auf der Seite von der Familienhilfe Polyposis Coli e.V.
familienhilfe-polyposis.de
Damit man sich ein Bild davon machen was die FAP ist, da einige denke ich m al nichts mit diesem Begriff anfangen können. Habe die Quelle mit Autor angeben damit es keine probleme gibt.
Die familiäre adenomatöse Polyposis, häufig bezeichnet als Polyposis coli (abgekürzt FAP), ist eine vererbbare Krankheit, die auf der ganzen Welt vorkommt und durch das Auftreten zahlreicher, typischerweise mehr als 100 Polypen (feingewebliche Adenome) im gesamten Dickdarm gekennzeichnet ist. Daneben gibt es zwei weitere Verlaufsformen der adenomatösen Polyposis, bei denen meist weniger als hundert Adenome im Darm auftreten; hierbei handelt es sich um die attenuierte FAP (AFAP) und die MUTYH-assoziierte Polyposis (MAP).
DickdarmzeichnungUnbehandelt gehen die Polypen nach einer gewissen Zeit immer in Krebs über. Deshalb ist eine Früherkennung und Behandlung von entscheidender Bedeutung.
Die FAP wird durch eine Veränderung in dem Tumorsuppressor-Gen APC verursacht, welches bei der Kontrolle des Zellwachstums eine wichtige Rolle spielt.
Die Krankheit wir autosomal - dominant vererbt, das heißt sie betrifft Männer und Frauen gleichermaßen.
Jedes Kind eines betroffenen Elternteils hat ein Risiko von 50 %, die Erkrankung zu erben.
Um einer Krebsentstehung vorzubeugen, ist es wichtig, dass Geschwister und Kinder von FAP-Patienten bereits ab einem Alter von 10 Jahren in zweijährigem Abstand zur Vorsorgeuntersuchung gehen. Diese besteht zunächst aus einer Spiegelung des Enddarms. In einem Teil der Familien ist die Früherkennung der Anlageträger durch eine Blutuntersuchung (direkte oder indirekte Genotypanalyse) oder Augenhintergrundspiegelung (Pigmentflecken in der Netzhaut) möglich.
Quelle: Familien familienhilfe-polyposis.de
Geschrieben von Fr. Monika Wiedemann
Lg Carsten
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 6 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe