von angeli » 27.04.2010, 15:03
Vielleicht finde ich hier ja einen "Gleichbetroffenen"
Mir wurde im letzten Mai nach 18 Jahren der ileoan. Pouch wegen extremster Cuffschrumpfung (=Ausgang) entfernt und ein endgültiges Ileostoma angelegt. Dabei blieb mir ein minimaler Hartmannstumpf (max. 1 cm). Mit meinem "Herrn" komme ich wunderbar zurecht.
Aber, so ca. 3 Monate nach der OP lief aus meinem Allerwertesten ein wenig gelblich-schleimiges Sekret. Zunächst dachte ich mir kaum was dabei, habe ich doch hier gelesen, daß es mit dem Hartmann so ab und zu mal zu solchen Absonderungen kommt. Laut den Ärzten allerdings nicht bei mir. Nach Rücksprache und MRT-Untersuchung stellte sich eine kleine Fistel ausgehend vom Schließmuskel heraus. Im November war ich im KH zur Fistelsanierung (sagt man da so??) aber geändert hat sich NICHTS. Im Gegenteil! Die Fistel endet im Nirvana und 2 Radiologen und der Chirurg konnten sich nicht erklären, was da, wo früher mal der Pouch war, nun jetzt ist? Eine Höhle ?
Mit "Abwarten" und Tee trinken hat mich der Chirurg wieder nach Hause geschickt.
Die Fistel subbert fleißig weiter, beim Aufstehen habe ich oft das Gefühl, daß ich auslaufe... Und weil mich der ganze Schnadderadaz auch ziehmlich schmerzt, "darf" ich mir das Leben mit Targin "versüßen"
Sorry für meine Ausdrucksweise, aber eigentlich bin ich manchmal einfach nur WÜTEND, weil ich irgendwie das Gefühl habe, der einzige Mensch auf Erden mit diesem Problem zu sein und seit Jahren immer nur irgendwie vertröstet werde.
Vielleicht gibt es ja hier im Forum einen "Pouch-Entfernten" der solche oder ähnliche Probleme hat oder hatte und mir seine Erfahrungen schreibt.
@ Skyfire-Claudia: ist das bei den Fistel am Allerwertesten normal so, daß man es merkt, wenn die Soße läuft
Danke
von Skyfire » 27.04.2010, 15:30
Hi angeli,
also bei mir war das so das ich in allen Lebenslagen gemerkt habe ob da was sifft oder nicht. An der Tagesordnung waren mindestens 8*2 Slipeinlagen die dann quasi 2 in der Länge in meinem Schlüpfer nicht mehr als maximal 2 Stunden verweilen konnten. Das war quasi vor meinen Ileostomazeiten so, es verbesserte sich als ich Fritzchen bekam. Wurde somit deutlich weniger.
Seitdem ich Fistelsaniert bin und da unten alles weggeschnibbelt ist was keine Miete zahlt, laufe ich quasi halb nackt durch die Gegend. Nix mehr Slipeinlagen einlegen müsste. Ich bin quasi trockengelegt worden .
Wenn ich nicht nun genauestens wüßte das du Richtung Bayern wohnst, hätte ich Dir vorgeschlagen das du dich mal in meinem Krankenhaus vorgestellt hättest.
Ich schwärme geradezu von Dr. Antoine und Dr. Jansen. Zumal das Dürener Krankenhaus in der Roonstraße zum Darmzentrum erklärt werden soll. it Dr. Barenyi als Gastro und Dr. Jansen als Chirurg hat Düren einen super guten Ruf mittlerweile erreicht der über die Grenzen von Düren mittlerweile von den Stomatherapeuten in unserer Region vorgeschlagen wird. Ausserdem darf ich nicht vergessen noch Stomatherapeutin und Wundmanagerin Britta zu erwähnen. Die 3 arbeiten wunderbar miteinander. Schwester Britta gibt auch niemanden vor bei welcher Stomatherapeutin letztendlich der Patient bleibt, oder wo die Patienten ihre Versorgung beziehen sollen. Die Nachsorge bei den operierten Patienten ist vorbildlich, zumindest m.E.
Wie gesagt würdest du nun in NRW wohnen, würde ich dir vorschlagen sich bei meinem beschriebenen Krankenhaus vorzustellen.
Britta solltest das nun gerade lesen, ich seh schon dein Schmunzeln auf dem Gesicht. Jaja, ich weiß das du dich als Stiller Gast laufend hier reinschleichst um live mitzuerleben was ich da wieder von mir gegeben habe .
Solltest du intimere Fragen haben liebe Angeli, so stehe ich dir gerne per PN oder sogar per Telefon zur Verfügung.
Doch ist es eigentlich meine persönliche Meinung das es meist auch besser ist für unsere Nachwelt, alles öffentlich zu schreiben, dafür ist ja schließlich das Forum da.
Wie gesagt, bin dir gerne behilflich.
Liebe Grüße
Claudia
von angeli » 28.04.2010, 16:34
Danke Skyfire/Claudia für die echt rasche Antwort und das mit Deiner Klinik wäre auch ein guter Tip, ist mir aber dann doch ein wenig weit.
Eigentlich kann ich über meinen Chirugen und die Klinik (ist auch ein kompetentes Darmzentrum) nicht klagen, in der Klinik bekam ich einst meinen Pouch. Doch danach gab es für mich eigentlich Null Betreuung bei diversen Problemchen. Kaum ein niedergelassener Doc hat jemals was von einem Pouch gehört Und in der Klinik war ich ambulant nur als Privatpat. gerne gesehen, was ja bei uns Chronikern so gut wie aussichtslos ist.
Erst seit dem ein neuer Chefarzt (aus Heidelberg) in der Klinik ist, komme ich mir mit meinem "Zeugsl" nicht mehr wie ein Marsmensch vor und es ist egal ob privat oder Kasse.
Weil für mich die Fistelsache halt was neues ist, wie das da so läuft wollte ich eben mal die Erfahrenen in der Sache fragen. Bisher konnte mir keiner sagen, warum diese Fistel eigentlich da ist. Eine Spiegelung ist nicht möglich, lt. Chirurg könnte man nur durch eine OP was sehen und die will jeder möglichst vermeiden (incl. mir). Ist das denn überhapt möglich, daß so eine Fistel von alleine verschwindet? Medis wirken nur lokal und die gehen nicht, weil alles zu klein ist.
Danke Dir noch mal Claudia
von Skyfire » 28.04.2010, 16:58
angeli hat geschrieben: Eine Spiegelung ist nicht möglich, lt. Chirurg könnte man nur durch eine OP was sehen und die will jeder möglichst vermeiden (incl. mir). Ist das denn überhapt möglich, daß so eine Fistel von alleine verschwindet?
von Udde » 28.04.2010, 18:05
Hallo Angeli,
was Du beschreibst, kommt mir als "Ex-Pouchi" sehr bekannt vor. Bei mir ging es ca. ein viertel Jahr nach der Pouchentfernung mit dem Ausfluss los.
Kontroll-MRT`s wurden gemacht; allerdings immer ohne Befund; und somit stand ich mit meinem Problem und den Schmerzen, die irgendwann dazu kamen, echt blöd da.
Mein Glück war, dass im KH ein neuer Oberarzt angefangen hat, der auch noch die ambulante Sprechstunde gemacht hat und sehr kompetent war; sprich die Überlegung äußerte, da unten mal alles "Aufzuräumen", sprich, Pouchstumpf - und Schließmuskelentfernung.
Da das CT 2 Tage vor der Op wieder ohne Befund war, wurde ich auf Grund meines Leidensdruck`s operiert.
Ergebnis waren 40 ml Eiterabszess an der Anastomose und Fistelgang in Richtung Bauchraum.
Die Op war also die richtige Entscheidung und ich hatte das Grinsen auf dem Gesicht, da ICH und der andere Arzt Recht hatten.
Du siehst, Du bist kein Einzelfall .
Ich drück Dir die Daumen, dass bald eine Lösung gefunden wird. Lass Dich nicht abwimmeln!
Lieben Gruß von Ute
von bruni » 05.05.2010, 21:08
Hallöchen Ihr!
Ich hatte im Nov 2008 meine Dickdarmentferunug nach kurzer aber heftigen CU. Ca eine Woche nach der Op war da unter kurz hinterm After ein Lochbzw Fistel mit Verbindung zum Pouch den sie mir damals mitangelegt hatten. Nun ja jetzt der Pouch seit Januar auch raus, weil die Fistel mir den Pouch kaputt gemacht hat. Nun ist die Fistel immer noch nicht zu und es läuft weiterhin Sekret aus der fistel und dem Stumpf, also das letzte kurze Stückchen was die mir haben stehen lassen. Damit wir evtl noch mal zurückverlegen können, also auch neuen Pouch basteln usw.Ich merke immer wenn es unten anfängt zu laufen und ohne Kompressen zwischen Pobacken kann ich nicht. Das Sitzen ist allerdings mein größtes Problem, selbst mit Sitzring zeitweise. Naja weiß bald nicht weiter und meine Ärzte wissen auch bald nicht weiter. Obwohl ich mich bei ihnen sehr gutaufgehoben fühle und sie kümmern sich immer um mich und ich kann mich immer bei ihnen melden. Was mir sehr gut tut nicht alleine damit zu sein. Sag mal ist eure Fistel auch streßempfindlich, also wenn ihr streß habt macht sie auch mehr Probleme und läuft mehr auch blutig.
Lieben Gruß Anke
Seit März 2007 Cu, Nov 2008 Totale Kolektomie mit pouchanlage und Ileostoma, Jan 2010 Pouchentfernung wegen Fistel und Pouchitis
von angeli » 06.05.2010, 13:33
Danke Euch für die Antworten
Das, was Du von Dir beschreibst Ute/Udde, könnte glaub' ich für mein Problem am ehesten zutreffen. Schmerzen hab' ich ohne Ende, u.a. auch wegen der Verwachsungen und aushalten kann ich es nur einigermaßen durch das Tilidin (was als Ileo, zumindest bei mir, nicht wirklich so wirkt, wie es sollte, aber doller will ich nicht)
Die letzten beiden MRT's zeigten dort, wo ehemals der Pouch war, eine Art Höhle, wobei wie gesagt Radiologen und Chirurg nicht definieren können, mit was die gefüllt ist. Fakt ist, daß dahin oder von dort ein Fistelgang zum "1 cm-Restpouch" ist. Feststellen kann man das ganze nur durch eine OP und auf die ist keiner der "beteiligten" Parteien scharf, wegen tief im kleinen Becken, Nerven...
So unentschlossen wie momentan war ich in solchen Sachen noch nie, bin eher der Typ "Nägel mit Köpfen machen" Vielleicht auch, weil ich Schiss davor habe, daß trotz einer evtl. radikalen Therapie die Schmerzen immer noch da sind, oder, weil da ja so in einer Viel-Nervengegend rumwühlen, noch ätzender werden.
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