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Fragen an Fistelerfahrene Mitglieder – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Fragen an Fistelerfahrene Mitglieder

Beitrag von mo376 » 29.05.2016, 17:47

Hallo zusammen,

ich habe bezüglich Fisteln folgende Frage: Können gegen die Entzündungserscheinungen auch Medikamente helfen oder eher nicht? Ich habe durch die Fistel immer wieder mit Abzessen zu kämpfen, die dann gerne an den Ausführungsgängen bluten oder eitern.
Ich lese hier häufig, dass nur ein operatives Vorgehen mit vorübergehenden künstl. Ausgang helfen kann. Wobei auch hier immer von nicht gelungenden Operationen zu lesen ist, da weiß ich dann auch nicht genau was das beste Vorgehen ist. Bei mir ist das Problem, dass ich einen Pouch habe, der nach wie vor super funktioniert. Wird dieser still gelegt, dann weiß ich nicht was durch die veränderte Darmbakterienkultur danach wieder wird.
Ist für mich wirklich schwer zu entscheiden was das Beste ist .....

Viele Grüße

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mo376
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Beitrag von fluse » 29.05.2016, 23:44

Hallo mo! Ich hatte vor meiner Ileostomaanlage (ich habe übrigens ein unkompliziertes, sehr hübsches Stoma :) ) mehrfach Fisteln gehabt, teilweise auch Abzesse. Ein grosser Abzess perianal musste gespalten werden, spätere kleine bildeten sich mit Antibiotikagaben (Clont und Ciprobay) , sowie dann geänderten immunsuppressiven Medikamenten (erst Antikörper, später MTX) für einige Zeit zurück. Sobald ein entzündlicher Prozess/Entzündungsschub in dem Darmbereich oder Pouch abläuft oder wieder aufflackert füllt sich auch die Fistel und gräbt munter ihre Gänge weiter. Gute Besserung! fluse

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Beitrag von Häslein » 30.05.2016, 05:20

Hallo mo376,

CU und Fisteln...meistens ist es dann doch ein Crohn.

Entzündungshemmende Mittel können die Fistulierung, hin und wieder, zeitweise etwas bessern, aber als alleinige Maßnahme ist das denkbar schlecht. Selbst wenn es sich etwas bessern würde, verschlimmert es sich wieder, sobald man die Mittel absetzt.

Im Pouch wohnen kaum Keime, der dient nur als Reservoir. Da sterben also keine "guten Bakterien" ab. Der Pouch funktioniert nach einer Rückverlegung eines Stomas durchaus wieder - er wird sich allerdings möglicherweise etwas entzünden, weil kein Stuhlkontakt vorhanden ist. Aber nicht im Sinne der ( fragwürdigen ) CU oder eines Crohn, sondern im Rahmen einer Colitis indeterminata, hier dann "Pouchtitis indeterminata". Das geht aber direkt wieder weg, wenn wieder Stuhlkontakt da ist.

Ich überlege sowieso schon lange, ob die Pouchtits bei CU nicht doch eigentlich eine indeterminata sein könnte - weil der Stuhlkontakt zu kurz ist bzw. keine regelmäßige Stuhlpassage erfolgt. Das ist aber nur in meinem Kopf, irgendwann wird es ein Prof. Dr. Schießmichtot in 8368273728 Fallstudien feststellen und kann sich für seine scharfe Beobachtungsgabe und geniale Analytik ( :DD ) bauchpinseln lassen. :DD

Zu Dir: Nur Stoma - Fistel bleibt, nur Medizin - Fistel bleibt, nur OP - Fistel bleibt

Ergo eine Kombi überlegenswert. Alea iacta est.

Häslein

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Beitrag von mo376 » 30.05.2016, 12:10

...erstmal danke für die Infos. Das hört sich nach den Erfahrungen an, die ich hier oder auch sonst wo schon gelesen habe. Eigentlich hilft so wirklich nichts gegen Fisteln. Auch nach einer OP können sie wiederkommen und je nachdem welcher "Medizin-Guru" sich ans Werk macht..... :o
Eine tolle Rückmeldung habe ich vor einem Jahr von einem "renomierten" Prof der Gynokologie bekommen: Das wäre gar keine Fistel, sondern eine verschleppte Barthodrüsen-Entzündung, da müsste man alles aufschneiden und zur Heilung offen lassen. Auf meine Frage wie ich das mit meinem Pouch und mehrmaligen Stuhlgängen am Tag sauber halte, kam dann nur, da müsse ich halt schauen, wüsste er auch nicht. Tja, hauptsache alles schön abrechnen....
Wahrscheinlich ist es am sinnvollsten so lange zu warten bis es nicht mehr geht und sich dann ein "Stoma forever" legen zu lassen.
Häslein: Wenn etwas mit dem Pouch wäre, Pouchitis, Crohn usw., dann müsste ich das ja an häufigen Stuhlgängen, Durchfall etc. merken. Der funktioniert aber top, keine Schmerzen, er dickt ein etc. Das ist ja das Paradoxe, warum soll ich einen einwandfreien Pouch still legen lassen?!

Viele Grüße

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Beitrag von Börgi » 30.05.2016, 12:48

Hallo mo,
meine Fistel war inoperabel, zu dicht am Schließmuskel.
Ich habe ein Jahr lang Humira gespritzt, Fazit: Fistel weg, aber unter den Nebenwirkungen von diesem Hammerzeug hatte ich doch ganz schön zu leiden. :cry:
Aber bis heute bin ich das Teil los!!!! :super: :super:

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Beitrag von mo376 » 01.06.2016, 09:13

....ja, das ahne ich bei mir auch. Die Fisteln bei Pouchträgern bilden sich ja gerne an den Nahtstellen an der Schließmuskulatur. Da die Fistel beim MRT nicht sichtbar war, könnte das durchaus so sein.
Bei Humira mit den vielen Nebenwirkungen würde ich wahrscheinlich nur "zugreifen" wenn garnichts mehr geht und ich leide wie ein Hund...ein wenig bin ich davon noch entfernt, weil immer wieder Besserungen nach schlimmen Phasen eintreten...solche Mistdinger aber auch....

Viele Grüße

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Beitrag von Börgi » 01.06.2016, 14:38

Hallo mo,
ja das würde ich Dir auch empfehlen!!!
Ich kannte Humira nicht und mein Doc meinte das wäre für mich optimal, da wußte er noch nicht, was für eine Mimose und überempfindlich ich bin.
Ich bin meine Fistel los, meine Haare sind auch wieder nachgewachsen und die "schöne " Halsrose ist auch ausgeheilt.
Aber ans Herz legen würde ich das Zeug keinem. Mag ja sein das es Patienten gibt, die gut mit Humira klar kommen, ich verzichte in Zukunft darauf.

Alles Gute für Dich!!! :troesten:

Liebe Genesungsgrüße von Börgi!!! :winke: :winke:

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Beitrag von fluse » 01.06.2016, 21:17

Ich würde mich wegen Humira oder Infliximab nicht verrückt machen. Habe beides über längere Zeit bekommen und die Wirkung war erstaunlich, vertragen hatte ich es supergut, nur leider lässt bei mir die Wirkung von jedem Immunsuppressiva nach 1-2 Jahren nach. Ich finde, das Medikament ist eine echte Option und wird inzwischen ziemlich häufig und bei Erfolg auch über lange Zeiträume gegeben. Die Nebenwirkungen die man befürchtete haben sich in der Art und Häufigkeit nur relativ selten gezeigt und das Medikament gibts ja nicht erst seit gestern. Die ganzen CED-Medi sind keine Bonbons . Fluse

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Beitrag von Meggie1995 » 03.06.2016, 22:56

Hallo Mo!

Ich habe derzeit auch mit einer Fistel zu kämpfen und muss sagen: das Ding nervt doch ganz schön! Aber OP möchte ich eigentlich auch nicht & ein Stoma heißt ja noch lange nicht, das die Fistel eintrocknet.
Ich bekomme nun seit einiger Zeit Humira und habe absolut keine Probleme damit! Damit ist die Chance in jedem Fall höher, das Ding loszuwerden.
Zumindest könnte man es versuchen, oder?

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Meggie1995
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Beitrag von mo376 » 11.06.2016, 11:53

Hallo,

Meggie: Merkst Du denn schon eine Wirkung,also tut sich was in Sachen Fistel?

Viele Grüße

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mo376
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