Neu hier? | schnell registrieren!

Ganz neu und unwissend – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
Antwort erstellen
10 Beiträge • Seite 1 von 1

Ganz neu und unwissend

Beitrag von Jessy 35 » 27.02.2012, 08:24

hallo ich bin 38 und leide seit ca.3jahren unter starken schmerzen,nach vielen coloskopien hat man jetzt herausgefunden das es sich um eine chronische Colitis ulcerosa handelt.Man hat mir einen künstlichen darmausgang emppfohlen.Ich habe jetzt schon täglich starke schmerzen kann nicht essen oder anziehen was ich will und vom arbeiten und rausgehen mal garnicht zu sprechen.Mein leben ist so eingeschränkt da ich zur zeit starke schmerzmittel wie Tilidin 50/4mg,Cortison 10mg und salofalk nehme aber es schlägt nicht mehr an.Was überall dem steht ist die angst obwohl mir schon soviel positives von den anderen zu Ohren gekommen ist.Wie lange dauert eine OP,der krankenhausaufenthalt,Ich bin nach narkosen eigentlich immer schnell wieder fit aber muß man nach der op lange liegen wenn es einen gut geht?

Vielen dank schonmal in vorraus
liebe grüsse Jessy

kein Profilfoto
Jessy 35
Mitglied
Nach oben

Ganz neu und unwissend

Beitrag von Skyfire » 27.02.2012, 11:08

Guten morgen Jessy,

erst mal recht herzlich Willkommen bei uns, fühl dich wohl und versuche dich ein wenig zurecht zufinden, und ein wenig zu stöbern. Hier gibts ganz viele Infos bezüglich Stoma, Colitis Ulcerosa, Morbus Crohn etc.

Zuerst einmal, wenn du die Colitis hast, und du solch einen Leidensweg erleiden musst, wird ein Stoma dir ganz neue Lebenswege wieder aufzeigen. Du kannst endlich wieder vors Haus gehen und dein Leben wieder ganz normal führen. Fast ohne Einschränkungen. Also ... Lebenswert und eine bessere Lebensqualität, das kann ich Dir als CED Betroffene schon fast versprechen.

In der Regel, kann ein Stoma minimalinvasiv (laparaskopisch) angelegt werden. Die Operation dauert zwischen 1 und 8 Stunden (kommt drauf an, was ganz genau gemacht werden soll). Das kann man nun nicht pauschalisieren. Und jeder Körper ist nun mal anders und die Vorgeschichten bzw. Erkrankungen auch.

Bei einer laparaskopischen OP kannst du davon ausgehen, und wenn das Stoma erst mal nur vorübergehend angelegt werden soll (wo ich jetzt nicht von ausgehe, sondern ich denke das du ein Stoma erhalten wirst was auf Dauer angelegt werden soll, damit würdest du als geheilt gelten und in der Regel brauchst du dann Lebenslang für diese Erkrankung keine Medikamente mehr .. wie gesagt, in der Regel!!!), das du in circa 4-6 Wochen wieder auf dem Arbeitsmarkt rumhopsen wirst :) (wenn es denn nur um die Operation geht, nicht in Bezug auf die weitere Behandlung der Colitis!!!)

Wird ein Bauchschnitt gemacht, dann gehe etwa von circa 3 Monaten aus, das dauert dann ein wenig länger, ist ja auch viel mehr zu verheilen als bei 4 kleinen Schnittchen ausserhalb des Körpers. Innwendig muss es ja auch vernünftig verheilen können. Und das dauert dann ein wenig länger.

Nach einer OP aufzustehen, das ist das beste was du machen kannst. Du mobilisierst deinen Körper zu genesen ;)
Also was sollte dich daran hindern? Scherzhaft wird es in jedem Falle werden, das bringen OP´s halt mit sich, da brauchen wir nichts schön zu reden, aber jeden Tag werden die Schmerzen weniger und man bekommt ja schließlich auch Schmerzmittel die eigentlich gut helfen werden nach Operationen ;)

Klar hast du nun Ängste, die hatte ein jeder von uns. Der Austausch mit Betroffenen hat mir persönlich super geholfen. Ich war/bin nicht allein und wir schlagen uns sozusagen mit den alltäglichen Dingen im Leben gemeinsam durch und unterstützen uns gegenseitig so gut es auf den weiten Entfernungen eben möglich ist. :super: :super:
Regelmäßige Persönliche Treffen nicht ausgeschlossen :)

Ich bin selber 42 Jahre alt, und glaub mir, ich höre mittlerweile nicht mehr die Toilettenspülung 20 mal am Tag rauschen, sondern ich genieße das Leben in allen Variationen. Das ganz normale "gesunde" Leben ohne Einsamkeit in den eigenen 4 Wänden :-)

Wenn du weitere Fragen hast, stell sie, hau die Fragen raus, sie werden Dir hier, ganz sicher beantwortet werden :)

kein Profilfoto
Skyfire
gesperrtes Mitglied
Nach oben

Ganz neu und unwissend

Beitrag von Häslein » 27.02.2012, 12:11

Hallo Jessy,

ich bin über Deinen Bericht sehr überrascht!!!

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, wurde die CU erst festgestellt?!

Ein Stoma ist eine Maßnahme, wenn alle medikamentösen Therapien erschöpft sind.

Das kann ich in Deinem Fall ABSOLUT nicht erkennen!!!

Hier ist noch sooo viel möglich, ich zähle bewusst nicht alles auf.

Wer hat denn gesagt, dass Du ein Stoma brauchst?

Gehe doch bitte mal zu einer Colitis ulcerosa Sprechstunde in einem Darmzentrum und suche Dir einen guten Gastro.

Bist Du in einem Selbsthilfe -Forum für CED?

Du schreibst, dass die CU erst nach einigen Colos festgestellt wurde!

Auch das ist ungewöhnlich: entweder ist die CU nicht besonders ausgeprägt gewesen, oder der Untersucher war Stevie Wonder. :aha:

Eine fulminante CU sollte man sehen...

Insgesamt eine ... äh ... ungewöhnliche Situation.
Deine Medikation ist lachhaft.

LG, Häslein

kein Profilfoto
Häslein
Mitglied
Nach oben

Ganz neu und unwissend

Beitrag von Kienante » 27.02.2012, 14:25

Hallo Jessy :winke:

Auch von mir erstmal :willkommen: hier im Forum !

Als ich Deinen Beitrag gelesen habe, kamen mir alte Erinnerungen wieder hoch :

Jessy 35 hat geschrieben:Ich habe jetzt schon täglich starke schmerzen kann nicht essen oder anziehen was ich will und vom arbeiten und rausgehen mal garnicht zu sprechen.Mein leben ist so eingeschränkt da ich zur zeit starke schmerzmittel wie Tilidin 50/4mg,Cortison 10mg und salofalk nehme aber es schlägt nicht mehr an.


und mir wurde wieder 'mal bewusst, wie gut es mir heute geht :gut: !!

Ich habe mein Kolostoma jetzt seit Mai letzten Jahres, seitdem keine Schmerzen mehr, mehr "Bewegungsfreiheit" (weil ich endlich wieder das Haus verlassen kann, ohne mir schon vorher Gedanken über das nächstgelegene Klo machen zu müssen), ich brauche keine Medikamente mehr, kurzum -

ICH KANN ENDLICH DAS LEBEN WIEDER GENIESSEN !!

Wenn ich das vorher gewusst hätte, dann hätte ich mich schon viel früher zu diesem Schritt entschlossen, aber damals war ich noch der Ansicht, mich lieber umzubringen als mit "sowas" leben zu müssen, freiwillig hätte mich niemand in den OP gekriegt ;)

Erst als es mir so dreckig ging wie Dir jetzt, mein Darm dann perforiert war und die Entzündungen sich sogar schon auf die Eierstöcke ausgedehnt hatte (einer ist jetzt futsch), blieb mir ja nix anderes übrig, als mich in die "Notschlachtung" zu begeben, die dann knapp 7 Stunden dauerte und minimalinvasiv nicht mehr möglich war, ganz einfach, weil ich zu lange gewartet hatte :rotWerden:

Die OP war am 18.05, schon am nächsten Tag MUSSTE ich aufstehen und zum Klo, 3 Tage später drehte ich kleine Runden auf der Station und am 03.06. konnte ich nachhause :)

So ist es bei mir gelaufen, bei dir kann es ganz anders sein, aber ich persönlich würde Dir aus meiner Erfahrung nur einen Rat geben :
Warte nicht zu lange, Du quälst Dich unnötig und je geringer die aktuelle Entzündung ausgeprägt ist, desto grösser ist die Chance auf eine minimalinvasive OP >> schnellere Heilung >> schneller nachhause ;) .


Ansonsten kann ich mich Skyfire nur voll anschliessen - besser kann man es nicht beschreiben :)


Ich würde mich freuen, wenn Du uns hier auf dem laufenden halten könntest, ist ein ganz tolles Forum hier, "da werden Sie geholfen" ;) , ich bin heute noch dankbar für die Unterstützung, vor allem in der "Frischlingsphase", als ich hunderttausend Fragen hatte ;) !

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, wirst schon sehen :


:allesWirdGut: :troesten:


Alles Liebe

Maren

kein Profilfoto
Kienante
Mitglied
Nach oben

Ganz neu und unwissend

Beitrag von temperence » 27.02.2012, 17:59

Hallo Jessy,

das kommt mir auch irgendwie reichlich bekannt vor... die erlösende Diagnose auch erst mit Anfang 30, dann halt Medikationsmarathon. Bei mir schlug zuletzt auch kaum noch was an, so dass ich mich mit dem Status "naja, soweit stabil, dass ich leben kann" beschieden hatte.

Ich denke, Du bist an recht moderne Ärzte gekommen, die im Größeren denken und Dir die Experimentierei mit Medis und vor Allem den Krebs ersparen könnten, indem die schon so zeitnah nach der Diagnosestellung schneiden wollen. Klar könnte man die Dosis Corti sicher noch modifizieren, und noch Schäume und Cremes testen, vielleicht auch Diät oder wse - hab ich alles durch gehabt in den 5 Jahren von Diagnosestellung bis letztlich OP... Ich wünschte, mein Arzt wäre so einsichtig gewesen wie Deine :(

Jeder Mensch verarbeitet die OP anders, ich hab einen 22cm Bauchschnitt bekommen, und trotz Pouchanlage war meine OP nur rund 2 1/2 Stunden lang; erste Nacht auf Intensiv, das ist wohl normal, und am Folgetag, gerade als ich endlich, eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeendlich nach zwei Tagen den ersehnten Becher Tee in Händen hielt, stand auch schon eine Krankengymnastin an meinem Bett und zerrte mich aus Selbigem, um eine Runde durchs Zimmer zu wanken - verkabelt wie von den Borg assimiliert mit Schläuchen, Beuteln, Flaschen, einem gut bestückten Galgen und Mega-Durst :D Und das war nur der Anfang ;)

Insgesamt war ich trotz Chemo recht fix wieder voll mobil, bin nach zwei Monaten aufs Rad gestiegen, war nur halt schlapp. Aber inzwischen mache ich Sport und Ausflüge, ich arbeite voll, gehe schwimmen - Dinge, die ich mir früher nicht gönnen konnte ;) Hey, und "Freunde" (die Du sonst nie, nie, nie zu Gesicht bekommst) verschonen Dich auch mit lästigen "Hilfst Du mal beim Umzug" Offerten :D

Grundsätzlich kann ich rückblickend sagen, hätte schon bei meinem letzten Schub in 2006 diese Möglichkeit der OP erklärt bekommen, mir wäre einiges erspart geblieben an Schmerzen, Leidensdruck, Diät und letztlich auch der Krebs. Mit dem Beutel lernst Du leben, schon allein, weil Du uns hier gefunden hast, Du wirst hier immer Hilfe bekommen und bald auch selbst helfen können! Sicher, ist nicht immer alles rosa-rot heut, Blockaden können fies sein und Dich immer wieder erwischen, ich hab gerade erst mühevoll ein Loch unter der Klebeplatte in der Haut heil bekommen, und Unfälle gibt es immer mal wieder, irgendwann erwischt es jeden, shit happenz... :)

Aber ich habe mich seit mehr als 20 Jahren nicht so gut gefühlt wie jetzt und heute, mit einem Büddel voll Schiet auf dem Bauch :)

Alles Gute!

Lucia

kein Profilfoto
temperence
Mitglied
Nach oben

Ganz neu und unwissend

Beitrag von Häslein » 27.02.2012, 18:31

Hallo zusammen,

ich sehe das völlig anders:

Wir sind hier in einem Stomaforum, daher liegt es in der Natur der Sache, dass sich hier mehrheitlich Menschen mit CU und Stoma finden. Das ist eine negative Auslese, was die Behandlung der CU anbelangt!

Die Mehrheit der Patienten mit Colitis ulcerosa brauchen KEIN STOMA!

Es muss auch nicht zwingend Krebs entstehen.

Mit medikamentös gut eingestellter CU kann man oft gut leben.

Heute gibt es hervorragende neue Medikamente, die völlig neue Perspektiven eröffnen.

Ebenso macht die Forschung inzwischen fast täglich Fortschritte und es wird noch ein paar Jahr dauern, dann wird Colitis ulcerosa heilbar sein oder zumindest wird sie soweit behandelbar, dass man nichts mehr davon merkt.

Ich würde nicht so schnell zum Stoma raten.

Und überhaupt: Bei CU kann man oft auch mit einem Pouch leben, stomafrei.

Der Dickdarm ist ein wichtiges Organ, so schnell würde ich den nicht entfernen. Und wenn doch, sollte man zuerst an einen Pouch denken. Ok, dafür braucht man vorübergehend ein Stoma.

In diesem Fall zu einem permanentem Stoma zu raten halte ich für voreilig. ( ich meine die Ärzte )

Was ist denn überhaupt geplant? Ein vorübergehendes Stoma ohne Entfernung von Darmteilen?
Dann gibt es gar keine0 Narbe. Es wird dort eröffnet, wo das Stoma dann später aus der Haut schaut.
Die OP dauert nicht lange und man kann nach wenigen Tagen wieder heim.

Deine 10 mg Cortison sind eigentlich zu vernachlässigen und die Wirkung ist gering.

Medikamentös kann man wirklich viel erreichen.

Ich kann auch nicht recht glauben, dass Du an einen erfahrenen Arzt geraten bist. Vorausschauend ist das für mich nicht.

Es sei denn, es liegen weitere drastische Befunde vor, die nicht hier genannt sind oder die Dir verschwiegen wurden?

LG, Häslein

kein Profilfoto
Häslein
Mitglied
Nach oben

Ganz neu und unwissend

Beitrag von Skyfire » 27.02.2012, 18:33

Hi Jessy,


dem kann ich Häslein nur zustimmen, die Medikamentenvergabe ist sicherlich noch nicht ausgeschöpft.

Ausserdem besteht ja mit Sicherheit auch noch die Möglichkeit das man bei Dir einen Pouch anlegen kann/könnte, und du nur ein vorübergehendes Stoma erhälst und dein Dünndarm eventuell an den Mastdarm angeschlossen werden könnte. Das kommt allerdings auch alles darauf an, wo die Colitis genau plaziert ist, manche haben halt Glück das der Mastdarm nicht betroffen ist und dann besteht die Möglichkeit auch noch zu einem Pouch.
(Muss gestehen, mit Pouch kenn ich mich gar nicht aus, da werden sich aber garantiert noch unsere Pouchies zu Wort melden, wollte Dir nur aufzeigen, das es diese Möglichkeit auch noch gibt!!!)

Medikamentöse Einstellung ala Colitis kenne ich mich auch nciht richtig aus, da ich Morbus Crohn habe und dort wird ein wenig anders behandelt.
Darum schrieb ich auch nur über die Operationsmöglichkeiten.

Häslein kämpft um jeden, wo sie noch eine eventuelle Chance sieht ein Stoma zu umgehen. Und das ist auch GUT SO!!!
Ich sage MIR PERSÖNLICH, ich kann damit umgehen, ich bin dankbar das ich es habe, aber hätte ich die Wahl gehabt gesund zu sein und kein Stoma zu bekommen, ich hätte natürlich die gesundvariante genommen, obwohl ICH mein Stoma nie mehr hergeben möchte, weil es mir mein Leben zurück gegeben hat :)

kein Profilfoto
Skyfire
gesperrtes Mitglied
Nach oben

Ganz neu und unwissend

Beitrag von temperence » 27.02.2012, 18:59

:) Ich kann Dich auch verstehen, Häslein, sicher muss nicht unbedingt ein endständiges Stoma her, Pouch und Rückverlegung kann genauso klappen, ich hätte es auch versuchen könne, aber hab gekniffen ;) Geb ich ganz ehrlich zu.

Aber, zur Verteidigung meiner Ansicht, am Zitat von Häslein

"Mit medikamentös gut eingestellter CU kann man oft gut leben."

Da sind verdammt viele Fragezeichen und Eventualitäten drin, ich habe das durch.
Aus meiner Erfahrung: "gut eingestellt" war ich ca. 18 Monate, dann kam der nächste Schub, als ich versuchen durfte, das Corti auszuschleichen und der Schwellenwert erreicht war - und dann ging gar nix mehr... "Gut eingestellt" war bei mir 4mg Mesalazin als Retard Granulat, dazu fast 30mg Cortison verteilt auf Budesonit und Prenisolon, incl. der sattsam bekannten Nebenwirkungen wie Pickel, Cushing, Nachtschweiss etc, bei Bedarf dann Flosamen noch en gros dazu.
Am Tag 8 nach der OP war morgens in meinem Tablettenbehälter auf dem Frühstückstablett nur noch das Antibiotikum, dass ich für meine Blase brauchte - keine Cortitablette mehr, und ich habe geheult vor Freude; als ich aus der Klinik kam, war alles an Wassereinlagerungen raus, ich sah gesund aus, so schnell ging das.

Ich sage daher "oft gut leben" mag okay sein, mir reicht es nicht mehr :) Ich denke, es kommt bei der Entscheidung "Darm behalten oder nicht" sicher auch darauf an, wie lange die Krankheit an sich die Chance hatte, zu schwelen, ehe man sie erkennt und einstellt - bei MIR war die Zeit zu lange gewesen, mein Darm war nur noch eine schleimig ausgekleidete Masse, wie ein Fahrradschlauch, hat der Professor mit erzählt. Und DAS war halt eine Art sozialer Wohnungsbau für die Krebszellen, die jeder gesunde Körper an jedem Tag, zu jeder Stunde mal eben mit ein paar Tritten von der Immunabwehr nach draußen befördert ;)

Wenn bei Dir, Jessy, die Diagnose erst nach multiplen Untersuchungen fix war, kannst Du noch am Anfang der CU stehen, so dass Du die Chance auf "die Medikation" schlechthin bekommen kannst, nur sollten die Docs die auch bald finden... :(

Gruß Lucia

PS.: Jessy, Du schreibst von "chronischer Colitis" - Colistis ist nun mal eine der Ced (Chronisch entzündlichen Darmkrankheiten), also unheilbar (das Wort ist aber den meisten Ärzten zu drastisch). Colitis kommt schubweise; in beschwerdefreien Intervallen kann man im Prinzip normal leben, die Schübe mit entflammter Entzündung sind die Crux... Je nach Intensität kann das den ganzen Dickdarm betreffen (wie bei mir, eine "Pancolitis"), charakteristisch sind hier die Durchfälle, Schmerzen, Blutungen. Schübe können abklingen und dann lebt man wieder "normal", manchmal bestimmt jahrelang, ich hatte das Glück nie. Wenn die Krankheit an sich zu weit fortgeschritten ist, geht es in die "chronisch aktive CU" über, also immer da, ein Dauerschub, der nur gebremst, aber nicht kuriert werden kann. Lass Dir bitte von Deinen Ärzten ganz genau erklären, wie weit die Krankheit fortgeschritten ist und wie die Struktur Deines Darmes aussieht!

kein Profilfoto
temperence
Mitglied
Nach oben

Ganz neu und unwissend

Beitrag von sahnetörtchen » 27.02.2012, 19:21

Hallo Jessy,

herzlich willkommen bei uns


ehrlich gesagt bin ich auch ein bißchen verwundert, dass Dir soo kurz nach der Diagnosestellung schon ein Stoma angelegt werden soll :ratlos: :ratlos:

Das es überhaupt soo lange bis zur Diagnosestellung gedauert hat, ist bei einer CED nicht ungewöhnlich.

ABER wenn ich mir Deine jetzige Medikation anschaue, glaub ich nicht, dass es damit ausgeschöpft ist. :stimmtNicht: Tilidin ist ein Schmerzmittel, Korti 10 mg lachhaft und Salofalk kann man auch drüber streiten.

Ich würde mir an Deiner Stelle auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen.

Aber zu Deiner anderen Frage, man kann mit einem Stoma :super: leben. Ich bin auch erst 35 J. alt und hätte NIE gedacht, dass ich es irgendwann soo gut akzeptieren würde. Mein vorheriges Leben war davon geprägt, zu Hause rumzuhängen, wenn Freunde irgendwo draußen feierten, wo kein Klo war u.s.w. Heut hab ich mein eigens Klöchen immer dabei. :D

LG
Klaudia :winke: :winke:

kein Profilfoto
sahnetörtchen
Mitglied
Nach oben

Ganz neu und unwissend

Beitrag von kleine leuchtende Blume » 27.02.2012, 19:47

Mich wundert, dass du dauerhaft Schmerzmittel nehmen musst.
Ist das bei Colitis normal?

Ich würde dir zu einer Zweitmeinung raten.

Kleine leuchtende Blume

kein Profilfoto
kleine leuchtende Blume
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
10 Beiträge • Seite 1 von 1
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Erkrankungen und Therapien