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Geschichte und Fragen (Z.n. Colektomie und Pouch bei CU & PS – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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7 Beiträge • Seite 1 von 1

Geschichte und Fragen (Z.n. Colektomie und Pouch bei CU & PS

Beitrag von TheLastDog » 13.01.2013, 09:49

Hey,

nachdem das Abwarten ("...irgendwann soll ja mal alles gut werden") nix gebracht hat und vorherige Austauschversuche mit anderen Betroffenen nicht so geklappt hat, jetzt hier mal der Versuch.
Erstmal meine Story:

2006 Diagnose der PSC, 2007 der Colitis Ulcerosa, die 2009 nur noch mit Kortison behandelbar war, die beim Absetzen eintretenden Schübe waren so heftig & schmerzhaft wie nie zuvor, daher:
Januar 2010 Colektomie mit Stoma und Pouchanlage in Heidelberg
Rückverlegung im Mai aufgrund einer Stenose am Pouch (ging nix mehr durch, es brauchte vier Endoskopieuntersuchung bis man überhaupt ein Lumen zum dilatieren entdeckte)
Anschließend noch Probleme weil die Dünndarmnaht am Stoma undicht wurde, mit Fistel- und Abszessbildung und man mehrere Monate abwartete in der dämlichen Hoffnung dass es sich schon wieder von alleine schließen würde, bevor man dann doch wieder operierte und noch einige cm Dünndarm entfernen musste.

Nun zu meinen eigentlichen Problemen. Bereits kurz nach der Rückverlegung begannen die Schmerzen nach Toilettengängen, da ich - damals wie heute(!) - sehr oft aufs Klo musste und der (Dünndarm-)Stuhl auch noch sehr aggressiv ist (dürfte ja nix neues für die meisten Menschen hier sein...). Ich begann mir Abhilfe zu schaffen, in dem ich mich nach den Toilettengängen in der Badewanne abduschte und das verhalf mir eine wahnsinnige Linderung. In der Folge suchte ich nach einer besseren Lösung und wollte schon ein Bidet kaufen/einbauen lassen als ich das Dusch-WC entdeckte. Für mich persönlich vermutlich die hilfreichste Erfindung überhaupt, da sie meine Rettung darstellte. Auf der anderen Seite kann ich seither auch nicht ohne. Nur ein einziges Mal bisher habe ich es geschafft ca. 4 Tage ohne auszukommen (allerdings auch mit stark eingeschränktem Essverhalten und Nahrungsverzicht), ansonsten endet jeder Versuch nach kurzer Zeit in sehr starken Schmerzen. Ein paar Stunden "normale" Toiletten benutzen geht je nachdem wie oft ich halt aufs Klo muss, aber ansonsten geht so ein Gerät überallhin mit (nach mehr als zwei Jahren Kampf habe ich sogar endlich eine Kostenzusage meiner Krankenkasse dafür erwirkt, nachdem ich privat mehr als 3000€ schon dafür ausgegeben habe... aber das Dusch-WC ist vermutlich nochmal einen anderen Thread wert).

Ich habe seit der Rückverlegung darauf gewartet, dass es irgendwann besser wird. Also, weniger Stuhlgänge, nicht so einen teilweise überwältigenden Toilettendrang und verbunden mit weniger Missempfindungen und Schmerzen. Manchmal habe ich das sogar, es gibt Zeiten da kann ich quasi auch essen was ich will. Aber das ist die Ausnahme, nicht die Regel. Demnächst jährt sich die Colektomie zum dritten Mal und ab und zu packt mich dann die Verzweiflung so wie jetzt. Immerhin eine zwischenzeitlich auftretende nächtliche Inkontinenz ist im Laufe der Zeit quasi von alleine verschwunden (nächtliche Unfälle passieren zwar noch, aber nur ganz ganz selten).

Für die Darmsache nehme ich 3x2 Tabletten Loperamid. Mucofalk lasse ich mittlerweile komplett weg, weil das auch meist kaum was geändert hat (gab Phasen, da hab ich das Zeug morgens auf nüchternen Magen runtergekippt und innerhalb von zehn Minuten machte es auf der Toilette seinen Abgang). Bei Loperamid bin ich mittlerweile auch skeptisch geworden, weil ich mal bei einem Wochenendseminar meine Medis vergessen habe und ich da trotz Loperamidmangels keinen Unterschied feststellen konnte. Meine Heidelberger Ambulanzärztin hat überlegt dann mal vielleicht Opiumtinktur auszuprobieren (gibt es dazu Erfahrungen?).
Ich probiere gerade zum ersten Mal (seit der Dickdarmentfernung) Budenofalk Rektalschaum aus, wobei mich jede anale Penetration mittlerweile eine starke Überwindung kostet. Bei Endoskopien kriege ich die Krisen, weil die mich jedes mal total fertig machen (sobald etwas eingeführt wird habe ich sehr starke Schmerzen) und mich als Wrack zurücklassen mit dem in der Folgezeit nix anzufangen ist. Ansonsten zeigt sich der Pouch sehr stark berührungsempfindlich, was allerdings eventuell auch an meiner sehr schlechten Gerinnung liegen könnte (PSC --> Leber, etc.).

Was noch hinzukommt ist teilweise ein sehr starker Juckreiz am Gesäß nach den Stuhlgängen, trotz besagter Dusch-WC-Reinigung.

Ich kann und will mir das alles auch nicht über die Ernährung erklären, weil ich das sehr genau beobachtet habe und es gibt Phasen, da ist es - im wahrsten Sinne des Wortes - scheißegal was ich esse oder trinke, es bleibt dann einfach sehr lange drin. Und dann esse ich wieder genau das Gleiche und komme von der Toilette quasi nicht mehr runter.
Meistens beginnt mein Tag morgens mit mindestens drei-vier in einer Stunde aufeinanderfolgenden Stuhlgängen. Über den Tag und die Nacht verteilt komme ich vermutlich nur in den seltensten Fällen auf weniger als zehn Stuhlgänge. Im Regelfall dürfte ich da deutlich drüber liegen.

Ich frage mich nun schlicht, ob es da ähnliche Erfahrungen gibt. Vor allem was z.B. die Problematik mit dem Dusch-WC angeht. Wie machen das andere Menschen mit Pouch und der Toilette? Denn ich habe so das Gefühl die Dusch-WC-Lösung ist eher eine Ausnahme. Was für mich schier unbegreiflich ist, da ich mir ein Leben ohne gar nicht mehr vorstellen kann. Wenn aber andere Menschen ohne auskommen, würde ich gerne versuchen zu erfahren woran das liegen könnte.


Danke & Gruß,
TLD

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Beitrag von Häslein » 13.01.2013, 12:38

Hallo TLD,

:willkommen: im Forum!

Es gibt hier im Forum durchaus Menschen mit CU und Pouch, allerdings wurde das Thema Dusch WC bisher kaum besprochen.

Durch Deine Beschreibungen ist es ersichtlich, dass der Leidensdruck hoch ist.

Für mich stellt sich hier die Frage, ob Du mit einem Stoma nicht besser bedient wärest. :ratlos: Die wiederkehrende Entzündung des Pouches, auch in Kombination mit der PSC, beherbergt auch die Gefahr weiter, unguter Erkrankung. Ich glaube, dass Du zu eher zu einer Minderheit der Pouchies gehören könnest, die auf das Dusch WC angewiesen sind. Ein Pouch kann nicht zuletzt eine CED reaktivieren und nach Deinen Schilderungen halte ich die Pouchlösung für keine gute. :(

Eine Behandlung mit Opium Tinktur ist gar nicht so selten. Was würde gegen einen Versuch sprechen?

Als ich noch einen Pouch hatte ( habe Crohn, der Pouch war keine gute Idee vom Arzt - wurde während einer OP OHNE Absprache mit mir genäht! ) bekam ich noch in der Klinik Opium Tinktur ( med. Tinctura opii ) und auch mein Gastro hat mich damit weiter behandelt.

Es kommt viel auf die Erfahrung an, die ein Arzt damit gemacht hat - es gibt sehr viele, meist jüngere Ärzte, vor allem im ambulanten Bereich, die Opium Tinktur wenig eingesetzt haben oder erst gar keine Erfahrung damit haben. Dann kommen manchmal eher lustige Dosierungsvorschläge wie drei Tropfen pro Dosis heraus oder es wird erklärt, man müsse es langsam einschleichen.

Das Medikament unterliegt dem BTM Gesetz, macht bei korrekter Dosierung kaum oder gar nicht müde und schmeckt recht bitter.
Es hat ein Abhängigkeitspotential.

Ich stelle die Frage absichtlich nochmals hier hin: Wäre ein Stoma nicht die bessere Option?

Häslein

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Beitrag von TheLastDog » 13.01.2013, 13:17

Häslein hat geschrieben:Eine Behandlung mit Opium Tinktur ist gar nicht so selten. Was würde gegen einen Versuch sprechen?


Im Grunde nur der fortschreitende "Verfall" der Leber. Aus diesem Grunde ist man bemüht so wenig Medikamente wie möglich einzusetzen. Andererseits spielt das mittlerweile eigentlich auch kaum eine Rolle mehr. Es ist eigentlich nur eine Frage, was ist das größere Übel und um Medikamente komme ich so oder so nicht drum herum.
Ich persönlich würde derzeit halt davon ausgehen, dass ich dann wohl nie mehr von dem Zeug loskomme ... andererseits ist das mit anderen Medikamenten ja nicht anders. Nur bei Opium Tinktur handelt es sich eben um ein BTM und das heißt ja nicht umsonst so, nä?!

Häslein hat geschrieben:Es kommt viel auf die Erfahrung an, die ein Arzt damit gemacht hat - es gibt sehr viele, meist jüngere Ärzte, vor allem im ambulanten Bereich, die Opium Tinktur wenig eingesetzt haben oder erst gar keine Erfahrung damit haben. Dann kommen manchmal eher lustige Dosierungsvorschläge wie drei Tropfen pro Dosis heraus oder es wird erklärt, man müsse es langsam einschleichen.


Was das angeht mache ich mir wenig Sorgen aufgrund der Anbindung in Heidelberg. Da gibt's zwar auch ein paar echte Trottelchirurgen, aber mittlerweile weiß ich wem ich dort vertrauen kann und wer Ahnung hat.

Häslein hat geschrieben:Ich stelle die Frage absichtlich nochmals hier hin: Wäre ein Stoma nicht die bessere Option?


Die Frage stelle ich mir auch schon seit einer ganzen Weile. Wenn die Entscheidung dann irgendwann für ein Stoma ausgeht, ist das soweit ich weiß eine Endgültige und das hält mich davon ab. Ich war sehr froh als ich mein Stoma los war, denn ich empfinde den Beutel als lästig. Wenn ich da mit Irrigationen arbeiten könnte wäre das für mich noch eine wahrscheinlichere Option, aber soweit ich mich belesen habe fällt das für mich raus.

Ich denke irgendwann werde ich wohl wieder einen Beutel haben, aber dann lieber später als jetzt. Zumindest denke ich derzeit noch so darüber, trotz aller Schmerzen und Qual...

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Beitrag von Hanna70 » 13.01.2013, 13:32

Hallo Dog,

erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Ohne mich mit Deiner Erkrankung selbst auszukennen, war beim Lesen Deiner Geschichte mein erster Gedanke auch: "Warum nicht wieder ein Stoma?" Aber das wirst Du für Dich selbst am besten begründen können.

Ich kann nur etwas zur Tinctura OPII sagen. Ich nehme sie jetzt seit 2 Jahren - 3 x/Tag 30 Tropfen. Nach meinen OPs musste ich den Beutel ca. 30 x am Tag leeren, inzwischen komme ich auf 15 Leerungen/Tag. Natürlich würde ich gern noch weniger aufs Toi, aber mehr Opium möchte ich nicht nehmen. Es sei denn, ich habe etwas vor. Dann nehme ich auch mal 40 Tropfen und das hilft mir dann doch.

Ich bin sehr müde, aber da ich ja einige Monate älter bin als Du und noch andere Baustellen habe, bin ich nicht sicher, ob das am Opium liegt. ???

Ich hatte zunächst auch Bedenken, aber in meinem Alter wäre für mich das Abhängigkeitspotenzial nun nicht mehr sooooo schlimm gewesen. ;) Ich kann nur berichten, dass ich die Einnahme auch mal schlichtweg vergesse und dann keinerlei psychische Entzugserscheinungen bemerke. Muss nur wieder öfter aufs Toi.

Ich lag zunächst auf der Gyn. Dort gab es diese Duschtoiletten und ich habe die geliebt! Danach wurde ich wegen der Rektum-Scheiden-Fistel auf die Chirurgie verlegt - ohne Duschtoilette. Dabei hätte ich sie gerade wegen dieser Fistel sooo dringend gebraucht! :(

LG Rosi

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Beitrag von Häslein » 13.01.2013, 14:32

Eine Lösung ( Stoma ) wäre ja in greifbarer Nähe. Es müsste theoretisch auch nicht für immer sein, wenn man den Schließmuskel belässt.

Es gibt Ärzte, die eine Stomaanlage als eigenes Scheitern betrachten. Das sehe ich nicht so.


In Deiner Problembeschreibung ist die Lösung schon enthalten, es liegt an Dir, sie umzusetzen oder weiter vor Dich hin zu leiden.

Häslein

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Beitrag von doro » 13.01.2013, 14:53

:willkommen: Auch von mir.
Ich bin bereits in einem Alter, in dem das Stoma, solange es sich brav verhält, schissegal ist. Als ich Deine Geschichte las , war mein erster Gedanke auch, warum muss man sich solches antun, wenn ein Stoma wie in Deinem Fall, eine Bereicherung wäre.
Ich habe von Allen, wirklich Allen die sich mit x- Toilettengängen am Tag abquälten, lesen können,daß sie froh, glücklich sind und 100 % Lebensqualität zurück gewonnen haben. Eben durch das Stoma. Auch Deine Leber würde es Dir Danken.
Allerdings kann ich mir auch sehr gut vorstellen, daß es eine sehr schwere Entscheidung pro Stoma ist.

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Beitrag von Melli » 13.01.2013, 18:19

Willkommen, TLD! :)

Mir stellte sich beim Lesen ebenso die Häslein-Frage.
Ich kenne es in großen Teilen, was du beschreibst, war nach der Kolektomie 10 Jahre lang rückverlegt mit immer höher werdenden Opiumtropfen und ärgere mich im Nachhinein wirklich, dass ich diesen Schei* gemacht habe. Im Grunde legt man sein ganzes Leben um die Toilette (und meint dabei aber, es geht ja mehr oder weniegr prima), bei dir liest es sich nicht anders.
Meinen Schließmuskel mit Rektumstumpf habe ich übrigens behalten. Ich möchte mein Stoma niiiiiie hergeben, aber den Schließmuskel auch nicht :D

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