von Sabine049 » 24.06.2008, 17:12
Liebe Rose,
wurde dir zudem ein Pacemaker - Schrittmacher implantiert?
Kleine Anmerkung meinerseits: Ohne den schlanken Oberschenkelmuskel - musculus gracilis - wird die Mobilität in keinster Weise eingeschränkt.
Nach meiner ersten Schließmuskelrekonstruktion 1976 trotz weggeeiterten Beckenboden etc... hatte ich damalig in der O-Stufe anfänglich u.a. SPORT (Kunstturnen ) als Prüfungsfach.
Liebe Grüße Sabine
von hexe69 » 24.06.2008, 17:32
hallo rose,ich glaube es ist auch dieses plug,was die ärztin meinte. so wie ich dich verstanden habe wird es mir nicht helfen?! ich werde auf jeen fall vorher auch mit dr.lutfi darüber sprechen,was er dazu meint.
lg anja
von hexe69 » 24.06.2008, 17:37
tja meine lieben was mach ich denn nun? das eine oder andere?
ersteinmal überall anrufen und nachhacken.
lg
von RoseNL » 24.06.2008, 17:56
Hey Frank,
Die Gracilisplastik macht man nicht nur wenn der Schliessmuskel defekt ist. Man verwendet sie auch wenn es sich ausschliesslich um eine Rektovaginalfistel handelt.
Wie gesagt: bei einer rezidiven RV Fistel (immer diesselbe, mehrmals operiert) ist die Gracilisplastik die beste Moeglichkeit.
Liebe Sabine,
Stimmt, ohne Gracilis kann man bestens leben. Hoffe nur, dass endlich mal die Fistel zu ist.
Ich hatte noch 30% Funktion in der Schliessmuskel. Man hat die "Anschluesse" fuer den Pacemaker schon vorbereitet. Man will abwarten ob es notwendig ist, oder ob es auch so funktioniert. Sollte ein Pacemaker notwendig sein, ist es eine nicht allzu grosse OP.
Liebe Anja,
Ist es bei dir immer die gleiche Fistel oder bilden sich neue? Deine Fistel ist klein, oder? Meine war 1 Zentimeter Durchmesser, da hilft ein Plug nicht mehr.
Nachdem der Lutfi mich schon zweimal operiert hatte, meinte er er kann wieder und wieder operieren. Ich selbst habe damals gesagt dass ich das nicht will. Auch habe ich ihn gefragt nach der Gracilisplastik. Er war sehr abweisend ueber andere Methoden. Ich will damit nur sagen dass du auf dich selbst hoeren sollst.Und auf jeden Fall ein Second Opinion machen sollst in Regensburg. Sollten die sagen dass du den Plug versuchen sollst, denke ich dass das gut ist. Das ist nicht so eine grosse OP wie die Gracilis. Lasse dich gut informieren, unser Leidensweg dauert schon zu lange.
LG Rose
von hexe69 » 24.06.2008, 18:19
huhu rose,ja es ist immer die gleiche fistel und sehr klein laut dr.lutfi. er kam nicht einmal mit der sonde durch den gang,die fistel ist aber luft durchlässig. ich habe nur das problem das natürlich der weg dort hin einiges kostet und ich nich weiß woher ich das nehmen soll. und wenn ich nach regensburg fahre mich dort operieren lasse,und lutfi dann beleidigt ist ,wer macht mir dann meine rv? ansonsten hört sich das mit dem plug recht gut an.
lg anja
was ist ein pacemaker???
von Sabine049 » 24.06.2008, 18:39
Liebe Anja,
ein pacemaker ist ein Schrittmacher, der die Impulsgebung der Nervenreize an den künstl. Schließmuskel weiterleitet.
D.h. nach meinen Kenntnissen wird der Schrittmacher im Unterbauch eingepflanzt und mittels Elektroden mit dem Ersatzschließmuskel - Gracilisplastik verbunden. Der Pat. kann dann mithilfe eines Magneten von aussen den Schrittmacher betätigen, also willentlich das Zusammenkneifen und das Loslassen (An- und Entspannung des ringförmigen "Ersatzschließmuskels) steuern.
Liebe Grüße Sabine
von Sabine049 » 24.06.2008, 18:44
Sorry ... ich halte diese Operationstechnik, die bereits seit über einem halben Jahrhundert durchgeführt wird, nach wie vor für zu unausgereift und zu risikobehaftet.
Das ganze steckt meiner Meinung nach trotz Modifikation noch in den Kinderschuhen!!! Okay, ich bin ein gebranntes Kind, beide Versuche scheiterten bei mir kläglich .
Liebe Grüße Sabine
von hexe69 » 24.06.2008, 18:46
ah so,das hört sich aber kompliziert an.also wenn ich dann auf klo muß,öffne ich....ansonsten ist der popo zu,mal ganz einfach ausgedrückt ??
von Sabine049 » 24.06.2008, 18:55
Ja, liebe Anja, ist ziemlich kompliziert. Ich riete dir von der Variante ab - defintiv!
zum besseren Verständnis für meine ablehnende Haltung meine zweite Ausführung in der Rubrik: Das ist meine Geschichte
http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=1461&
Liebe Grüße Sabine
von hexe69 » 24.06.2008, 19:10
liebe sabine ich laß mit reichlich entsetzen,ehrlich. was waren da für pfuscher am werk,es ist nicht zufassen. bin echt kopfschüttelnt sprachlos. kein wunder das du so denkst.
aber das ganze ding,mal abgesehen davon ob ich so etwas bekomme oder nicht,ist es heute nicht weiterentwickelt?
aber vielleicht reicht ja bei mir auch der plug,ich kann ja auch nicht zehn kliniken anfahren und mich untersuchen lassen.also das ist alles eine schwere entscheidung.
lg anja
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