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Habe einen Künstlichen Darmausgang seit 4 wochen...Bitte um – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Habe einen Künstlichen Darmausgang seit 4 wochen...Bitte um

Beitrag von Jovako » 22.08.2009, 13:01

Hallo olympic,

leider entdeckte ich Deinen Thread erst heute. Ich hab da mal eine Frage - was wurde denn bisher an Therapien versucht? War Azathioprin vielleicht auch mal im Gespräch? Du schreibst, Du hast vor mit Remicade gesund zu werden. Also gesund wirs Du damit nicht, da MC noch immer als unheilbar gilt! Du könntest damit eine Remission (beschwerdefreie Zeit) erzielen. Das könnte man aber auch erst mal mit Azathioprin versuchen, denn da sind die Nebenwirkungen nicht so stark.

Was Deine Aussage über die Uni Heidelberg betrifft, kann ich nur sagen, dass ich dies auch schon öfter gehört habe. Die Uni Mannheim hat mich damals mit meiner Fistelproblematik abgelehnt. Darf ich fragen, wo Du zuletzt wegen der Fisteln operiert worden bist? Wie ich Deinem Profil entnehme, kommst Du aus Bietigheim. Kennst Du vielleicht das Klinikum Ludwigsburg? Das ist nicht weit weg von Bietigheim und hat ein Referenz und Kompetenzzentrum in der Koloproktologie. Ärztlicher Direktor ist dort Prof. Dr. Schiedeck, der mich anfangs auch untersuchte. Lass Dich vielleicht mal von einem Proktologen oder niedergelassenen Chirurgen dort hin überweisen.

Deine Fragen nach dem Heilen haben sich sicherlich schon beantwortet, da Dein Thread ja schon etwas älter ist. Bei meinen 3 Fistel- und Abszess OP´s dauerte der Heilungsprozess zw. 8-10 Wochen. Im Moment sind meine 3 Löcher (Wunden) von Ende Mai wieder gut verheilt und es schauen nur 2 Plastik-Drainagefäden als Schlaufen aus dem Schließmuskel und der Haut heraus. Im September oder oktober muss ich wieder operiert werden, allerdings weiß ich noch nicht genau, was diesmal gemacht wird, da vorher erst mal ein MRT vom Becken fällig ist. Bei Fisteln sind bei vielen Betroffenen leider mehrere OP´s notwendig. So viel "Glück" wie Meli hat leider nicht jeder. Es kommt aber auch darauf an, ob es sich "nur" um eine Fistel, oder um ein komplexes Fistelsystem handelt. In Ludwigsburg gibt es viele Betroffene mit Fisteln und Abszessen und daher kenne ich die Erfahrungen von mehreren.

Es gibt viele, die mit ihrem Stoma anfangs oder auch gar kein Freund werden können/wollen. Einen Vorteil hast Du aber schon durch Dein Stoma. Nach der Fistel-Abszess-OP muss man ja die Wunden immer ausduschen, was ja kurz nach der OP höllische Schmerzen bedeutet. Als ich nach meiner ersten OP mit 6-8 Durchfälle am Tag die Schmerzen nicht mehr aushielt, bin ich zum Prof. Dr. Schiedeck gegangen und habe fast um ein Stoma gebettelt. 3 Tage nach der Fistel OP hatte ich dann auch mein Stoma und ich brauchte die Wunden nur noch 1x am Tag - im Sommer 2x ausduschen. Ich hatte in der Klinik sogar Patienten, die mich um mein Stoma beneideten. Aber auch im Alltag ist mein Stoma eine Erleichterung - kein Flitzen mehr wegen der Durchfälle, keine panischen Erkundungen nach der nächst verfügbaren Toilette in der Öffentlichkeit, und in die Hose geht auch nichts mehr.

Zuletzt möchte ich Dir noch einen Rat geben: schau mal im Haus der Crohnfreunde vorbei, dort gibt es noch mehr CED´ler mit Erfahrungen mit Remicade etc.

In diesem Sinne wünsche ich Dir eine Gute Besserung!!!

Liebe Grüße
Jens

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Beitrag von olympic » 22.08.2009, 13:48

Hallo Jens,also,gesund werden wir warscheinlich nie,aber wenn wir irgend wann ein beschwerde freies leben führen können,dann bin ich für mich gesund :-) sei es mit einer therapie.Bei mir sieht es so aus,und zwar,ich mit meinem fuchsbauartigen fistel system muss eine remicade therapie machen,denn nur mit azathioprin werden wir das nicht in moment wie es aussiet in kontrolle bringen können,wenn es dann die gezielte besserung geben wir,wird man dann auf azathioprin runter gestuft.

Meine letzte op,vor einer woche war in Heidelberg,und ich rate euch,geht ja nicht dort hin,da würde ich euch mit meiner erfahrung besser operrieren!
Natürlich kenne ich auch das Ludwigsburger Krankenhaus,werde aber auch nicht da hin gehn.

Ich glaube Jens wir haben das gleiche problem,3 fistel,mit fäden,in einem monat muss ich auch ein Mrt vom becken machen und mal sehn.

Freue mich das du mit deinem stoma befreundet bist,ich erklärte ihm aber den krieg.

Dir auch eine gute besserung,und,was für eine therapie machst du?

Mit freundlichen grüssen

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olympic
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Beitrag von Siskinanamok » 23.08.2009, 23:34

olympic hat geschrieben:Meine letzte op,vor einer woche war in Heidelberg,und ich rate euch,geht ja nicht dort hin,da würde ich euch mit meiner erfahrung besser operrieren!


Sodele, bitte nicht verallgemeinern!! Es ist eben jeder KH Aufenthalt doch auch ein Stück weit subjektiv zu bewerten. Ich habe sehr gute Erfahrungen dort gemacht und die Klinik ist nicht umsonst so renommiert.

Leider kann ich mich zu deinem Krankheitsbild und deinen Fragen nicht wirklich äußern, denke aber auch das du ja schon viele Antworten diesbezüglich bekommen hast.(schon mal bei Prof.DR. Stremmele gewesen? Krehlklinik Gastroenterologie) Ich hoffe das sich deine Probleme schnell lösen und Remicade auch schnell anschlägt!

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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