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Habe einen Künstlichen Darmausgang seit 4 wochen...Bitte um – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Habe einen Künstlichen Darmausgang seit 4 wochen...Bitte um

Beitrag von olympic » 20.06.2009, 15:07

Ich habe Morbus Chron.Aktuell,mehrere fisteln im enddarm die auch durch den schliessmuskel laufen,wurde vor 4 wochen operriert,habe ein stoma gekriegt und der abszess mit den fisteln wurde aufgespaltet.Wer kann mir aus erfahrung sagen wie das jetzt abheilt,wie lange es dauert,welche therapien ich machen könnte,im gespräch mit meinem arzt,meint er das ich mit Remicade anfangen soll.Wer kennt sich damit aus und was für erfahrungen hat der jenige damit gemacht,wann könnte ich mein stoma zurückverlegen mit diesen problemen!!!!!!!!Ich danke über jede Antwort...

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olympic
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Beitrag von Sabine049 » 08.08.2009, 20:09

Hallo olympic,

ich entsann mich, dass Dein Beitrag ohne eine Antwort verschwunden war.

Leider kann ich Dir gegenwärtig nicht weiterhelfen, ausser Dich herzlich Willkommen zu heißen; und Dir mitteilen zu können, dass es jemanden im hiesigen Forum gibt, die :kiss: mit Remicade therapiert wird!

Somit scrolle ich Deinen Beitrag ganz nach oben und hoffe, dass Dir jemand aus der Crohn-Fraktion baldigst weiterhelfen wird und kann.

:winke: und liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Stefan71 » 08.08.2009, 22:24

Hallo olympic, ich habe von Feb 2006 bis März 2007 Infliximab infusionen bekommen. Vor dieser Zeit hatte ich unkontrollierbare MC-Schübe, mein Stuhl war oft mit viel Blut und Schleimabsonderungen vermisch. Trotz Erhöhung der Cortisondosen war eine Besserung nicht in sicht. Ergänzend füge ich noch hinzu das ich eine Behandlung mit Imurek nach 4 Monaten wegen der Nebenwirkungen abgebrochen habe.

Für die Infusionen bin ich alle 8 Wochen immer ins Uniklinikum nach Bochum gefahren, wenns es schnell ging war ich nach 3-4 Stunden wieder draussen. Mir hat das echt was gebracht, schon nach den ersten beiden Infusionen die nur 2 Wochen auseinander lagen spürte ich eine Linderung. Bei den Folgeinfusionen (alle 8 Wochen) kam es ab und zu mal zu einem leichten Schwindelgefühl oder leichter Übelkeit, nichts was nicht nach ein paar Stunden wieder verschwunden wäre.

In der Zeit wo ich die Infusionen erhalten habe hatte ich keine Schübe, der MC war verschwunden - für mich echt erstaunlich. Mein Arzt hat dann 2007 die Infusionen wieder abgesetzt und mich weiter mit einer Erhaltungsdosis von 5mg Cortison behandelt - warum er das getan hat... ich weiß es bis heute nicht. Es ging ja auch ohne Inflix eine lange Zeit gut.

Jedenfalls habe ich im Wartezimmer und vor den Behandlungsräumen der Ambulanz mit vielen über Infliximab/Remicade gesprochen, darunter auch schwere Fälle mit Fisteln, Rheuma usw, fast alle waren begeistert von den Infusionen.

Wenn Du also aufgrund deiner Probleme ein Stoma bekommen hast, nimm Dir Zeit dich zu erholen. Am Anfang konnte ich mich mit meinem Spucker auch nicht so recht anfreunden weil es immer hieß 'wir legen das Stoma nach ein paar Wochen zurück'. Nach ein paar Wochen begann ich aber zu begreifen wie gut das Stoma für mich war, es hat mir Lebensqualität zurückgegeben. Nun stehe ich nach fast einem Jahr mit Stoma vor der RV und kann mich nichtmal darüber freuen. Was ich jetzt habe weiß ich, was nach der RV kommt macht mir ein wenig Angst. Das Stoma hat mir gehofen mich nach den ganzen Schüben und OPs wieder zu erholen, am Leben teilzunhemen. Noch überlege ich ob ich nicht vielleicht doch lieber eine Revision des vorhandenen Stomas durchführen lasse, so das es für mich besser zu versorgen ist. Man vergißt schnell die Zeit ohne Stoma mit den endlosen Schmerzen, Krämpfen, blutigen Durchfällen, den Tagen an denen man am liebsten ein mobiles Klo mit zum Supermarkt um die Ecke genommen hätte....

Die Frage wann Du mit einer Rückverlegung rechnen kannst, wirst Du Dir wahrscheinlich selbst beantworten können. Laß alles erstmal abheilen und den Körper zur Ruhe kommen. Du hast Fistelgänge und einen Abzess - wie schnell das heilt kann Dir wahrscheinlich nichtmal Dein Arzt sagen.

Als kleines Beispiel (bin ja die Ungeduld in Person) meine gespaltene Abszesshöhle über dem Bauchfell, groß genug um 3 Golfbälle darin zu versenken.

Gedauert hat es fast 4 Monate... hier mal Bild

So, dass war es dann von mir, wenn ich zu abschweifend war bitte ich das zu entschuldigen, wollte nur meine Eindrücke aus dieser Zeit vermitteln. Hoffentlich bringt es Dir was... immerhin ist dein Beitrag schon etwas älter :-)

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Stefan71
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Beitrag von Sabine049 » 09.08.2009, 09:20

@hallo Stefan71 ... :super: , dass bei Dir das Remicade so gut angeschlagen hat.

Herrjeh, ich wollte mich ja nicht einmischen; aber bei der :kiss: Dia schlagen die Infliximab-/Remicade-Infusionen nicht an.

:winke: Sabine - die zu allem ihren Senf beigeben muss ;)

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Beitrag von Stefan71 » 09.08.2009, 10:07

@Sabine049
Hallo Sabine, richtig gut angeschlagen hat es erst nach ca. einem halben Jahr. Wollte den Beitrag nicht so negativ verfassen, Remicade ist eine von vielen Möglichkeiten den MC zu lindern. Von Imurek z.B. habe ich Ausschlag bekommen der bis zur Kopfhaut hochging, war wie Masern. Ein Bekannter nimmt Imurek seit 5 Jahren und hat überhaupt keine Probleme... nunja fast keine Probleme, der Kinderwunsch ist wohl mit dem MC zusammen gestorben.

Es wäre schön wenn olympic sich melden würde, wäre interessant zu erfahren wie es ihm ergangen ist.

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Beitrag von Sabine049 » 09.08.2009, 11:35

Hallo Stefan,

dann hoffen wir mal, dass das Infliximab doch noch bei der Dia greifen wird.

Leider hat sie bisher keinerlei Linderung feststellen können, aber bereits ein Großteil der teils sehr aggressiven NW mit Verzögerung verspürt.

Verzögerung, weil lt. ihrer Ärzte die NW i.A. entweder während des Einlasses sprich Infusion oder spätestens bis zu drei Std. später einsetzen.

Bei ihr treten die NW nach 1 - 3 Tagen auf und keinerlei Anzeichen für eine Abnahme der Beschwerdesymptomatik. Sie hat sogar das Gefühl, dass die Schmerzen unter *Remicade* drastisch zunehmen. Ausserdem hat sie mit unerklärlichen Fieberschüben und einem Anschnellen des CRP-Wertes - just bei *27 +* zu kämpfen.

Zwecks Abklärung wird sie am Die. erneut stationär einbestellt. Bei Interesse schau´mal in dem *Fred* Konglomerattumor ...!

Danke für Deine Infos, auch wenn ich diesbzgl. g´ttseidank nicht betroffen bin, aber vllt. kannst Du ja an Dia = Diana ein paar gute Tipps weiterreichen.

Olympic betreffend hat sich evtl. zurückgezogen wg. fehlendem Feedback (er stellte den Thread Ende Juno ein) oder schaut doch nochmals vorbei!

Liebe Grüße Sabine

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Beitrag von Melli » 09.08.2009, 22:09

Bei mir wurde nach der OP einfach nichts mehr dran gemacht, weder bei der ersten OP (als der Dickdarm entfernt wurde), noch nach der zweiten.
Beide Male waren Analfisteln vorhanden, die sich nach der Stomaanlage ohne Medikation verkrümelten.
Meine damalige Fistel (die OP war 2002) ist immernoch mit einer Fadendrainage, die wir einfach drin gelassen haben à la "nicht dran rühren, wenn es gut ist"

Remicade wurde bei mir sofort verworfen, aber das war vor der Stoma OP, hinterher wurde es gar nicht mehr erwähnt, auch nichts anderes

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Beitrag von Sabine049 » 10.08.2009, 08:45

@ :kiss: Meli, es kommt doch auf das Prozedere an bzw. die Aggressivität der Schübe an - siehe Stefans posting o. *Fred* Dia, wo der Sch**ßcrohn bereits im Magen u. Dünndarm wütet.

:winke: Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Melli » 10.08.2009, 10:20

Sabine, ich sage ja, wie es bei MIR war, nicht, wie es bitte ALLE machen sollen ;)


Meine Antwort war für Olympic und zeigte meine Erfahrung (der Crohn war übrigens bis Richtung Speiseröhre und die Analfistel stand Millimeter vor der Vagina)

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Beitrag von olympic » 21.08.2009, 15:40

Hallo alle zusammen,ich freue mich wirklich das ich soviele antworten gekriegt habe,am anfang zweifelte ich ob irgend jemand mir noch schreiben würde :-) Also...ich hatte ja vor 3 monaten abszess und stoma op.und jetzt vor eine woche wieder abszess op.nun heisst es,in 4 wochen kann ich mit remicade dann anfangen,wenn kein abszess vorhanden sein wird.Hoffe es so sehr,denn ich bin überzeugt das remicade mir gut tun wird,was mein stoma angeht,werde ich mich nie mit ihm befreunden,obwohl ich ein guter typ bin ;-) ich bin 29,ich nehme es in kauf öfter aufs clo zu gehn,durchfall zu haben und so weiter,aber ein leben mit stoma,nicht für mich,ausserdem habe ich vor mit remicade gesund zu werden.

Was ich noch sagen kann...Uni Heidelberg ist nicht mehr,es war einmal,habe gehört das es in Manheim ein End-Darm-zentrum gibt,werde mal abchecken was die so drauf haben...Grüsse alle :winke:

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olympic
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