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Habe Reizdarm, möchte Stoma – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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54 Beiträge • Seite 2 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von ediwa » 24.08.2008, 21:26

- Wie sieht es es mit Lebenserwarung (ALter) aus?


Hallo David,
mal ein kleiner Scherz zu dieser gestellten Frage:
Also die, die Dir hier antworten, leben alle noch ;)
Nach der Lebenserwartung sollte man wohl nie fragen, die ist so ungewiß, wie sonst nix im Leben. :je:
lg ediwa

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Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von Monsti » 24.08.2008, 21:54

Oder anders ausgedrückt: Nicht im Leben ist wirklich sicher, außer dass es 100%ig mit dem Tod endet. :D

Grüßle vom Tiroler Monster

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Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von Melli » 28.08.2008, 00:46

Willkommen, David! :)

Ich kann deinen Gedankengang verstehen, weil ich als CED Ekrankte zur Genüge kenne, wenn man sein Leben zu Hause verbringt mit Schmerzen und Problemen.

Ich glaube allerdings, du wirst Mühe haben, einen Arzt zu finden, der dir aufgrund dieser Symptomatik ein Stoma anlegt. Ich kann mich aber auch irren.
Du solltest dich auf jeden Fall mit Gleichgesinnten austauschen, die wie du ein RDS haben. Da am Darm meines Wissens dabei ja keine (oder wenige?) Veränderungen sichtbar sind (und vieles auf die Psyche geschoben wird bzw auch daher kommt), wird dir kaum ein Mediziner dazu raten, den Darm entfernen zu lassen.

Evtl Alternative wäre die Stilllegung, wobei ich nicht weiß, was der Darm dann macht. Der Unterschied zur CED ist ja, dass bei CED der Darm eine Entzündung aufweist, die auch sichtbar ist.

Du solltest dich also zuallererst in erfahrenen Hände begeben, vielleicht können dir Betroffene (zB http://www.selbsthilfe-bei-reizdarm.de/index2.html) helfen, wo man die bekommt

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Beitrag von David30 » 28.08.2008, 15:47

Ich glaube allerdings, du wirst Mühe haben, einen Arzt zu finden, der dir aufgrund dieser Symptomatik ein Stoma anlegt. Ich kann mich aber auch irren.


Yep, das denk ich auch. Darum hab ich auch hier im Forum gepostet. Ein Arzt zu finden, der das machen würde ist schwierig. Darum wäre ich bereit diese Operation "privat" zu machen, bzw. selber zu bezahlen. Ich hab z.B eine Tante die legt sich ab und zu unters Messer (Schönheitsoperationen). So was ist ganz normal in unserer Gesellschaft. Ihr bringt besseres Aussehen anscheinend mehr Lebensqualität. Mir würde ein Stoma mehr Lebensqualität bringen. Versteht ihr mein Gedanke? Jedem das seine.
Ich brauch einfach ein Arzt, der bereit ist über einen bestimmten Punkt hinaus zu gehen, der nicht "moralisiert". So jemanden hab ich noch nicht gefunden.
Ich bin auch nicht so gut im "Betteln" und Leiden. Oft hab ich dass gefühl, dass man vor Schmerzen auf den Knien in die Arzt gehen muss, damit man ernst genommen wird. Und das kann ich nicht gut bzw. hab kaum Energie dazu.
Das ist leider so ein Aspekt bei Reizdarm, die Ärzte können die Schmerzen nicht richtig nach voll ziehen, bei Colitis oder Crohn sieht man es ja sofort und die Chance ist grösser das was operiert wird.

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Beitrag von Melli » 28.08.2008, 15:52

Sehr schwierige Sache :rolleyes:

Ich würde lieber zig Ärzte abklappern, bevor ich es selber zahle - denn wer soll das dann machen? Ein Stoma muss ein Fachmann anlegen (bitte nicht für Geld im Ausland machen lassen!!), der sich damit auskennt. Ist es angelegt, dann ist es so, und ein schlecht/falsch angelegtes Stoma ist keine Freude von der Versorgung her und im Alltag, sondern kann eine üble Belastung sein.

Vielleicht schreibst du uns mal die Region, aus der kommst?

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Beitrag von hmengers » 28.08.2008, 17:32

Hallo,

anscheinend ist ein beitrag von mir vom System verschluckt worden, also neu: Bei der letzten Vorstandssitzung der FGQ habe ich das Thema Stoma (freiwillig) angesprochen, weil ich einen Artikel darüber plane. Prof. Gerner (Chef der Orth. Klinik Heidelberg) meinte dazu, dass das Thema z.Zt. in Ärztekreisen des öfteren diskutiert wird, u. a. weil es immer mehr und immer ältere Querschnittgelähmte gibt. Dass das eine Verbesserung der lebensqualität sein kann, kann ich nur bestätigen. Es GIBT also Ärzte, die das nicht ausgesprochen konservativ sehen. Schicke mir evtl. mal ne PN, damit Du Kontakt zu einem Arzt aufnehmen kannst, der das offen sieht, kompetent ist und Dir sicher einen weiteren Kontakt vermitteln kann.

Herbert

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Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von David30 » 29.08.2008, 00:09

Vielleicht schreibst du uns mal die Region, aus der kommst?


Aus der Schweiz.

Bei der letzten Vorstandssitzung der FGQ habe ich das Thema Stoma (freiwillig) angesprochen, weil ich einen Artikel darüber plane. Prof. Gerner (Chef der Orth. Klinik Heidelberg) meinte dazu, dass das Thema z.Zt. in Ärztekreisen des öfteren diskutiert wird, u. a. weil es immer mehr und immer ältere Querschnittgelähmte gibt. Dass das eine Verbesserung der lebensqualität sein kann, kann ich nur bestätigen. Es GIBT also Ärzte, die das nicht ausgesprochen konservativ sehen


Ok, danke. Dass ist schon mal ein kleiner Lichtblick. Aber dabei geht es Querschnittgelähmte. Ich weiss nicht ob der Doc bei RDS immer noch die gleiche Meinung hätte.

Ich werde in 4 Wochen in ein Naturheilklinik eintreten. Dort wird meine Geschichte noch einmal abgeklärt. Die Klink bietet jede Menge an Therapie Angeboten, aber ich weiss nicht, ob mir das helfen wird, denn ich hab ich hab schon viel Alternativmedizin gemacht, ohne Erfolg. Ich werd mehere Wochen, vielleicht auch Monate dort sein und die empfohlenen Therapien machen.

Falls die Klinik nichts bringt, möcht ich den gereizten Dickdarm entfernen lassen und nur noch mit dem Dünndarm leben. (So jeden falls mein Plan).
Mir würde es auf jeden fall schon mental ziemlich helfen, wenn das eingefädelt werde, denn jeden Tag mit diesen Schmerzen ist ne ziemliche Tortur für mich.

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Beitrag von hmengers » 29.08.2008, 10:02

Hallo,

nur dass es keine Missverständnisse gibt. Das mit den Querschnittgelähmten war nur ein Beispiel dafür, dass auch ärztlicherseits eine Stoma-OP als Möglichkeit zur Verbeserung der lebensqualität auch ohne zwingende medizinische Indikation nicht ausgeschlossen wird, zumal Querschnittgelähmte - normalerweise - zwar Stuhlgangprobleme haben, aber keine Schmerzen deshalb, höchstens (z. B. Rücken-)Schmerzen wegen stundenlangen Sitzungen.

Herbert

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Beitrag von Beutelmaus » 29.08.2008, 21:36

Hallo David,

einen langen Leidensweg will man am besten schnell beenden. Dies kann ich gut verstehen. Aber eine OP mit endständigem Colostoma ist kein leichter Eingriff. Wichtig ist die Ursache des Reizdarms zu finden. Versuche dich erst auf deinen Aufenthalt in der Naturheilklinik zu konzentrieren und denke nicht jetzt schon, wenn die Therapien nichts bringen werden, bleibt nur die OP.

Gibt es nicht die Möglichkeit den Reizdarm erstmal stillzulegen durch ein Ileostoma?

Gute Besserung und alles Gute.

Gruß
Beutelmaus

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Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von Sabine049 » 29.08.2008, 22:55

Wenn jedoch alle konservativen Therapien ausgeschöpft sind, dann hat der Mensch nur zwei Alternativen: Entweder

das "Leid" klaglos und bedingslos hinzunehmen o.

u.U. indes sich invasiven Maßnahmen zu unterziehen wie der von David gewünschten Colektomie nebst Ileostomie.

Ich sage nur soviel: 42. Lebensjahre vergangen, bis mir endlich eine Colostomie angeboten wurde, obgleich schon meine hochgradige Inkontinenz III. Grades infolge einer Schließmuskelinsuffizienz etc. schon viel früher eine Operation - in dem Sinne - gerechtfertigt hätte.

Nur aus falscher Scham, Rücksichtnahme - auf wen? - und des teils völlig bizarren Klischees div. Ärzte und des sozialen Umfelds in Hinblick "künstl. Ausgang" = Stoma, unterzog ich mich stattdessen völlig irrwitzigen, unausgereiften, risikoreichen Op.techniken wie der misslungenen Gracilisplastiken.

Insofern kann ich dich, David, sehr gut verstehen.

Nach einer mehrjährigen Odyssee unerträglicher Schmerzsymptomatiken im Verein mit Spastiken und Myoklonien unterzog ich mich - palliativ - im Febr. 2002 einer Schmerzpunpenimplantation (intrathekales Katheter-Pumpen-System).

Aus meiner Sicht "legitimisiert" ein langer Leidensweg schon im Einzelfall invasvie Schritte wie einen chirurgischen Eingriff.

Fällt mir just ein, hast du dich schon einmal einer gezielten Schmerztherapie unterzogen!?

Beispielsweise erlangten viele unter uns "Verwachsungsbäuchlern" durch eine osteopathische Behandlung zumindest eine vorübergehende spürbare Linderung.

Lieber David, vllt. solltest du tatsächlich einmal mit dem Kopf unterm Arm bei den Doktoren vorstellig werden, anstatt dich als Märtyrer zu geben. Schmerzen sind nicht anhand einer Meßlatte festzumachen.

Lege die "Opferrolle" ab; und "zetere und klage" beruhigt bei deinem nächsten Ärztbesuch.

Viele Grüße Sabine

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Sabine049
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